The Beginning

Es ist kaum zu glauben, dass wir uns bereits im letzten Quartal des Jahres 2012 befinden. In unserem Teil der USA ist das Wetter viel kälter geworden, es ist nass und wir sind bis auf die Knochen durchgefroren und bereiten uns auf einen langen, harten Winter vor! Das Ende des Jahres 2012 markiert das Ende eines bittersüßen Jahres für mich. Es war so voller Höhen und Tiefen in dieser einen kurzen Zeit, dass ich manchmal einen Schritt zurücktreten und mich sammeln muss! Das Jahr war gefüllt mit scheinbar endlosen Stunden in Arztpraxen und Physiotherapiesitzungen, von denen die meisten längere Zeit von zu Hause und dem Rest der Familie entfernt waren. Als Familie konnten wir uns mit vielen anderen Familien treffen, um die einzigartigen Umstände unserer Kinder im SRNA Family Camp kennenzulernen und zu feiern. Am bemerkenswertesten für mich war, dass ich als Mutter eines kleinen Kindes mit ADEM/TM zum ersten Mal Kontakt zu einer anderen Mutter eines Kindes mit Transverser Myelitis hatte.

Große Sache, oder? Großer Deal! In diesem Dezember jährt sich zum fünften Mal, als bei meinem Sohn ADEM/TM diagnostiziert wurde. Fünf Jahre lang habe ich versucht zu verstehen, was mit meinem Kind passiert ist und weiterhin passiert, hat seinen Tribut gefordert. Ich versuchte, Vollzeit zu arbeiten, eine fünfköpfige Familie zu leiten, all diese verschiedenen Dinge, die Ärzte und Therapeuten mir als Behandlungsoptionen vorwarfen, selbst zu „erforschen“, machte mir Sorgen um meinen Sohn und wie er sicher durch die Schule kam , sich fragend, über welche Kopfschmerzen und anderen Wehwehchen er klagte, woher sie kamen, was wir tun würden, wenn er die Schule wechselte, versuchen, sich alle sechs Wochen ein neues Paar Schuhe leisten zu müssen, um sich zu versteifen … es war anstrengend und einsam . Verstehen Sie mich nicht falsch – ich habe großartige Freunde und Familie, die mich sehr unterstützen, aber ich fühlte mich trotzdem auf dieser Insel einer seltenen Diagnose gestrandet, dass niemand, nicht einmal die Ärzte in unserer Gegend, verstand, wie man meinen Sohn behandelt. Ich war es so leid, erklären zu müssen, warum mein Sohn noch nicht „töpfchentauglich“ war und nicht sein kann, warum er als querschnittsgelähmt gilt, aber nie in einen Unfall verwickelt war; den Leuten zu sagen, „nein, er hat keine Zerebralparese“, und sich auf den Ausdruck des Schocks in ihren Gesichtern vorzubereiten und sich auf einen möglichen Streit vorzubereiten, wenn ich ihnen sagen würde, was seine Krankheit verursacht hat, was zu seiner Lähmung/Diagnose führte. Ich sprach mit Liz, einer anderen Mutter mit einem Kind, das an TM leidet, und während unseres gesamten Gesprächs spürte ich, wie eine Last von mir abfiel. Nachdem unser Gespräch beendet war, schluchzte ich. Ich war so glücklich, dass es eine andere Person gab, mit der ich mich identifizieren konnte, mit der mein Sohn sich identifizieren konnte, und gleichzeitig mit gebrochenem Herzen, dass eine andere Familie und ein Kind die Auswirkungen einer TM-Diagnose erfahren mussten, sowie. Sie verstand und erlebte dieselben Frustrationen und täglichen Kämpfe, hatte aber immer noch diese Hoffnung und Entschlossenheit, die ich für meinen Sohn hatte. Wir konnten uns im vergangenen Frühjahr persönlich treffen und unsere Jungs wurden schnell Freunde. Ich werde nie die Aufregung meines Sohnes und sein breites Lächeln vergessen, als er sagte: „Mama! Er geht genauso wie ich!!” Wir haben uns nicht mehr „allein“ durchgekämpft.

Durch meine Freundschaft mit Liz bin ich stärker auf SRNA aufmerksam geworden und wurde an das Family Camp erinnert. Wir konnten dieses Jahr teilnehmen und es war eine unglaubliche Erfahrung, von der meine Familie immer noch wöchentlich spricht. Im Camp konnte ich andere großartige Mütter treffen, die ich glücklicherweise Freunde nennen darf und die eine Leidenschaft dafür haben, zu lernen, Bewusstsein zu schaffen und letztendlich dafür zu sorgen, dass alle Kinder mit einem TM/ADEM/NMO/ ON-Diagnose aufwachsen, um glücklich und gesund zu sein, Erwachsene. Es versteht sich von selbst, dass es bei der Kindererziehung Herausforderungen gibt, aber eine seltene Diagnose verkompliziert die Herausforderungen noch weiter und wirft ihre eigenen einzigartigen Hürden auf, die es zu überwinden gilt. Als Mütter sind wir von Natur aus typisch, wild und unerbittlich, wenn es um unsere Kinder geht, und stellen Sie sich den Herausforderungen direkt, aber fügen Sie die zusätzlichen Komplikationen einer seltenen Diagnose hinzu, und die Erziehung eines Kindes kann umso entmutigender sein. Ich glaube wirklich, dass wir gemeinsam eine noch größere Kraft sein können, mit der wir rechnen müssen, wenn die Herausforderungen der TM auf unsere Familien zukommen. Indem wir teilen, was wir gelernt haben, und uns gegenseitig in schwierigen Zeiten unterstützen und die guten Zeiten feiern, können wir sicherstellen, dass kein Kind, keine Mutter, keine Familie plötzlich mit einer Diagnose konfrontiert wird, von der sie noch nie gehört haben, fühlen sich, als wären sie allein auf einer Insel gestrandet!

Wie können wir also unsere Bemühungen bündeln und diejenigen erreichen, die eine andere Mutter zum Reden brauchen, Ideen austauschen, eine Referenz für einen Arzt finden oder die Fragen stellen, wo Sie Vorräte finden können, was zu tun ist, wenn Ihr Kind da ist? kämpfen oder wenn wir selbst kämpfen?

Beteiligen Sie sich zunächst an SRNA Kids. Wir arbeiten an einigen enormen Anstrengungen, um das Bewusstsein und die Mittel für Familien zu schärfen, um an Camps und anderen Bildungsmöglichkeiten teilzunehmen, Ärzte speziell in pädiatrischen demyelinisierenden Erkrankungen zu schulen und schließlich Familien finanziell zu unterstützen, wenn die Belastung durch zusätzliche Ausrüstung und medizinische Ausgaben zunimmt mehr als sie alleine tragen können. Wir stecken noch in den Kinderschuhen, sehen aber bereits, wie unsere Bemühungen Früchte tragen, und sind so hoffnungsvoll, was wir sonst noch für unsere Kinder tun können. Sie können sich auch mit einer großartigen Gruppe von Müttern vernetzen, die Ihre Leidenschaft für die Diagnosen unserer Kinder teilen und verstehen.

Zweitens: Treffen wir uns monatlich hier im Blog. Lassen Sie uns ein Gespräch schaffen, in dem wir unsere Schwierigkeiten und unsere festlichen Zeiten teilen können, stellen Sie die Fragen, die wir unseren anderen „Mutterfreunden“ nicht stellen können – lassen Sie uns voneinander lernen, uns weiterbilden und eine Unterstützung füreinander sein. Unsere Hoffnung ist es, eine monatliche Blogserie zu erstellen, die der Perspektive von Müttern (und Vätern und primären Bezugspersonen, Sie sind davon nicht ausgeschlossen!) gewidmet sind. Wir werden von Müttern hören, die sich seit 10, 15 und vielleicht sogar nur 1 Jahr mit TM und seinen Nuancen beschäftigen. Ich habe kürzlich ein Foto eines Teenagers mit TM gesehen, der bereit ist, zu einer typischen Teenager-Schulveranstaltung zu gehen – was mich an diesem Foto beeindruckt hat, war das Lächeln in den Augen dieses Kindes – ich habe keinen Zweifel, dass die Mutter viel zu tun hatte mit diesem Lächeln! Ich möchte wissen, wie sie es überstanden hat, wie sie es geschafft hat, die Augen ihres Kindes so strahlend zu halten, selbst wenn ihre eigenen Tränen, Wut oder Frustration enthielten.

Was ist mit dir? Worüber möchten Sie von anderen TM-Müttern hören oder worüber Sie sprechen möchten, wenn es um die Betreuung Ihres Kindes mit dieser Diagnose geht? Die Möglichkeiten sind endlos:

Wiederherstellende Therapien; Was ist es? Wo bekommen wir es her? Warum funktioniert es?
Welche Katheter- oder Toilettenartikel verwenden Sie? Was hilft Ihrem Kind? Wo finden Sie sie?
Wie gehen Sie mit einem Arzt um, der glaubt, Ihr Kind besser zu kennen als Sie?
Was kann Botox alles? Ist es ok?
Wie reagieren Sie auf den Fremden, der nach sehr persönlichen Details fragt oder fragt, „was mit ihm/ihr nicht stimmt“?
Was hat Ihr Kind gesagt oder getan, das Ihnen klar gemacht hat, dass Sie wirklich das Richtige für es tun?
Navigieren in der Schule; der IEP- oder 504-Plan; Kommunikation mit anderen Schülern und Lehrern über die spezifischen Fähigkeiten und Bedürfnisse Ihres Kindes.
Was ist der Unterschied zwischen Spastik und Tonus? Warum wurde mein Kind bei Kälte plötzlich so steif?
Wie viele Möglichkeiten gibt es wirklich, wenn es um Verstrebungen geht?
Wo um alles in der Welt finden Sie Schuhe, die innerhalb von zwei Wochen mit Verstrebungen passen oder keine Löcher tragen?
Ihr Kind hat seine ersten Schritte gemacht, nachdem Ihnen gesagt wurde, dass es dies niemals tun würde – wir wollen es wissen und feiern!
Wie bleibe ich positiv, wenn ich nur in einer Pfütze schmelzen möchte? Immerhin schaut mein Kind zu …
Welche Möglichkeiten sollte ich beim Rollstuhl meines Kindes berücksichtigen?
Wie bringe ich mein Kind in einen anderen Teil des Landes, um einen Spezialisten aufzusuchen?
Wer und wo sind die „Spezialisten“?
Adaptionssport – wie beziehe ich mein Kind mit ein?

…und die Liste geht weiter…

Der Kommentarbereich ist verfügbar und wir würden gerne hören, was Sie in diesem Bereich sehen möchten. Wenn Sie Ihre Erfahrung, Geschichte oder Frage haben, die Sie teilen möchten, lassen Sie es uns wissen unter [E-Mail geschützt] ! Auch wenn Sie denken, es ist dasselbe wie bei allen anderen – ich kann Ihnen garantieren, dass es nicht so ist, und wenn Sie das Potenzial haben, nur eine andere Mutter oder ein anderes Kind zu berühren oder zu unterrichten … könnte es diejenige sein, die den Unterschied ausmacht!

~ Rebekka Whitney, Mutter von 3 Kindern, jüngste ADEM/TM-Diagnose im Alter von 4 Monaten