Das MOG-Projekt bei SRNA
Von Kristina Lefelar
Im Herbst 2013 fing endlich mein erstes Studienjahr an. Ich habe das Leben geliebt, mich auf neue Erfahrungen eingelassen und meine Leidenschaften gefunden. Als ich aufwuchs, war ich immer ein Stubenhocker und meine Mutter war meine beste Freundin – wir blieben immer verbunden. Die Dinge liefen sehr gut und ich machte mir damals keine Sorgen, dass viel schief gehen könnte. Eines Tages im Frühjahr 2014 erhielt ich einen Anruf von meinen Eltern. Mein Vater sagte mir, dass meine Mutter extreme Schmerzen in den Augen hatte und gehen würde blind.
Meine Familie war in einem Zustand der Verwirrung und Angst. Als ich mein Semester fortsetzte, hielt mich meine Familie über den Status ihrer Sehkraft auf dem Laufenden. Meine Eltern gingen zu Ärzten, um der Sache auf den Grund zu gehen. Als wir uns zum Mittagessen trafen, mussten wir ihr helfen, sie herumzuführen, weil ihre Sicht durch einen großen dunklen Fleck „blockiert“ war. Als ich im Mai aus meinem Zimmer im Studentenwohnheim auszog, nahm sie das Abendlicht als Dunkelheit wahr und dachte, es sei Nacht. Ich hätte nie gedacht, dass ich in den Sommerferien so nach Hause kommen würde.
Schließlich erhielt sie eine Diagnose – NMOSD (Neuromyelitis Optica Spectrum Disorder). NMOSD ist eine demyelinisierende Krankheit, die den Sehnerv und das Rückenmark angreift. Meine Mutter wurde auf Rituxan gesetzt und blieb vier Jahre lang bei dieser Behandlung. Sie wurde zur Betreuung an Dr. Michael Levy überwiesen, der eine weltweite Autorität für NMOSD ist und die Forschung zu diesem Thema leitet. Er beschloss, sie mit Rituxan zu behandeln, aber sie hatte etwa einmal im Jahr Durchbruchattacken. Einige Attacken schädigten weiterhin ihr Sehvermögen und einige verursachten Schwäche, Krämpfe in ihren Beinen und einen Verlust der Blasenkontrolle.
Kürzlich beendete Dr. Levy die Entwicklung eines Antikörpertests bei Johns Hopkins für MOG. Die MOG-Antikörperkrankheit präsentiert sich ähnlich wie die NMOSD. Der Unterschied ist der Mechanismus der Krankheit; NMOSD zielt auf Aquaporin-4 ab, während die MOG-Antikörperkrankheit auf das Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein (MOG) abzielt. Meine Mutter wurde in der Vergangenheit negativ auf den MOG-Test getestet, aber mit Dr. Levys neuem, empfindlicherem Test wurde sie positiv getestet. Sie hatte endlich ihren rauchenden Colt gefunden. Diese neue Diagnose war bedeutsam für den Weg ihres Behandlungsplans. Da Rituxan nicht wie erwartet gewirkt hatte, wurde ihr Medikament auf CellCept umgestellt.
Die Entwicklung dieser Reihe von Ereignissen hat uns dazu inspiriert, Maßnahmen gegen das mangelnde Bewusstsein für diese seltene Autoimmunerkrankung zu ergreifen. Das MOG-Projekt ist eine Kampagne, die wir unter dem Dach von SRNA gestartet haben und die sich für ein Spektrum seltener Neuroimmunerkrankungen einsetzt. Das Projekt wird sich für MOG-Patienten einsetzen und uns helfen, diese Krankheit besser zu verstehen. Es gibt keine angemessenen Online-Ressourcen für uns, um Hilfe und Unterstützung zu suchen, außer dem MOG-Facebook-Gruppe. Während der „Nicht-Attacken“-Perioden sehen viele MOG-Patienten nicht krank aus. Meine Mutter blieb positiv und war weiterhin die Super-Mama, die sie ist – es ist leicht zu vergessen, was jemand durchmacht, wenn er eine „unsichtbare“ Krankheit hat. Aus diesem Grund müssen wir MOG-Patienten ein Ventil bieten – um ihnen zu zeigen, dass sie in diesem Kampf nicht allein sind.
Unsere Geschichte ist wichtig. Ich selbst, Julia Lefelar, Cynthia Albright, Amy Ednie, Peter Fontanez und Pamela Fontanez arbeiten mit SRNA zusammen, um die fehlenden Teile für die MOG-Community anzugehen. Als Gründer des MOG-Projekts hoffen wir, MOG-Patienten alles bieten zu können, was meine Mutter nicht hatte. Wir bemühen uns, die medizinische Gemeinschaft zu beeinflussen, um ein besseres Verständnis dieser seltenen Autoimmunerkrankung zu erhalten, damit sie auf zukünftige Diagnosen vorbereitet sind. Wir hoffen, durch Mittelbeschaffung und Spendenbemühungen auf Forschungsgelder drängen zu können, die bei der Suche nach einem Heilmittel helfen. Wir glauben, dass es unsere Pflicht ist, neue MOG-Patienten über ihre Krankheit aufzuklären, sie mit einer unterstützenden Gemeinschaft zu verbinden und das Bewusstsein für unsere Mission zu schärfen.
