Die Patientenerfahrung mit Transverser Myelitis: eine Buchbesprechung

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Von AllenRucker

Allen Rucker wuchs in Bartlesville, Oklahoma auf und hat Abschlüsse von der Washington University, St. Louis, der University of Michigan und Stanford. In den 1970er Jahren war er Mitbegründer der wegweisenden Videogruppe TVTV, die den Columbia-duPont Journalism Award gewann. In den 80er Jahren schrieb er Sketch-Comedy mit Martin Mull, Harry Shearer, Fred Willard und anderen und gewann den WGA Annual Award for Comedy und zwei CableAce Awards. 1996 wurde er durch transversale Myelitis von der Hüfte abwärts gelähmt. Nach seiner Lähmung hat er elf Bücher geschrieben oder mitgeschrieben, darunter drei Bücher über „The Sopranos“, von denen eines ein Nr. 1-Bestseller der New York Times war, und eine Lebenserinnerung nach TM, „The Best Seat in The House .“ Er ist Vorsitzender des WGA Writers with Disabilities Committee und der jährlichen Media Access Awards und schreibt regelmäßig für das New Mobility Magazin und die Website der Christopher Reeve Foundation.

Sandy Siegel ist eine Naturgewalt. Ich kenne ihn seit fast XNUMX Jahren und bin immer wieder überwältigt von der Energie, dem Engagement und dem Mitgefühl, das er Menschen mit transversaler Myelitis und damit verbundenen Erkrankungen entgegenbringt. Wie viele von Ihnen war Sandy die erste Person, mit der ich nach meiner eigenen Verletzung gesprochen habe und die mehr als nur ein paar medizinische Fakten über TM wusste. Wenn Sie zum ersten Mal mit Sandy sprechen, begreifen Sie intuitiv das Mantra, das in diesem umfangreichen und definitiven Buch über das Leben mit dieser seltsamen und mysteriösen Störung oft wiederholt wird – Sie sind nicht allein.

Sandy behauptet schon früh in dem Buch, dass „Niemand auf der Welt hat mit mehr Menschen mit TM gesprochen“ als er hat. Ohne Zweifel. Dann erklärt er warum. „Dies wird wahrscheinlich bis zum Ende der Zeit so bleiben, da es schwer vorstellbar ist, dass ein anderer Mensch dumm genug ist, seine private Telefonnummer im ganzen Internet zu veröffentlichen"

Sandys „anthropologisch” TM-Überblick – er ist kein Arzt, kennt diese Spezialität Erkältung aber aus Laiensicht – beginnt und endet mit seiner verstorbenen Frau Pauline, die 1994 erstmals an TM erkrankte. Sie brachte ihm, wie vielen anderen Erkrankten, bei, was er weiß, wie man mit seltenen Neuroimmunerkrankungen lebt. Dieses Buch basiert auf den unzähligen persönlichen und oft persönlich erzählten Geschichten und den unzähligen Ansätzen oder Lösungen für das unvermeidliche Vorhandensein von Schmerz, Verlust der Körperfunktion, Selbstzweifel und sozialer Angst, die mit TM verbunden sind, ganz zu schweigen davon, wie um sich mit lästigen Angelegenheiten wie Inkontinenz und Flugreisen zu befassen. Hier ging Sandy mehr als in jedem anderen Buch, das ich zu diesem Thema kenne, zur Quelle – zu den tatsächlichen TM'ern und ihren Betreuern und Freunden.

Das Buch ist lang, Gott weiß, aber nie langweilig oder trocken. Sandy kann Geschichten erzählen und nacherzählen, und sie sind nicht nur voll von den emotionalen und medizinischen Komponenten der TM, sie sind auch von der Hauptsache durchdrungen, die dieses Buch so großartig macht – Sandys Stimme. Durchweg ist Sandy freundlich, geduldig und nicht wertend, wenn es darum geht, die eigene Anpassung an TM zu beschreiben, selbst für diejenigen, die Menschen wegstoßen und niemals die Bitterkeit und den Verlust überwinden.

Sandy ist der Rabbiner der Transversalen Myelitis – da, um zu helfen und Trost zu spenden und nicht, um persönlich zu profitieren. An einem Donnerstagabend um 11:30 Uhr ans Telefon zu gehen, um jemandem, der neu mit TM konfrontiert ist, zuzuhören und ihn zu beraten, ist kein Weg zu persönlicher Bereicherung oder sogar einer anständigen Nachtruhe.

Nicht, dass er sich seinen eigenen dunklen Momenten der Schuld und Unzulänglichkeit nicht gestellt hätte. Er spricht als Ehemann und Betreuer, der über das Unglück seiner Frau fassungslos ist und fragt: „Wie erlebt man eine intensive Tragödie und ein lebensveränderndes Ereignis, ohne kopfüber in Selbstzweifel zu geraten? Ich hatte während dieser ganzen Erfahrung mit Paulines Krankheit erhebliche Fragen zu meinem Charakter. Ich habe einen erheblichen inneren Kampf zwischen dem, was ich bin, und der Person, die ich sein möchte, erlebt.…"

Als er die Realität des Lebens mit einer dieser Störungen beschreibt, ist Sandy mitfühlend, aber nie weniger als unverblümt über die oft hässlichen Folgen. Er schreibt gelegentlich in Sätzen, die so direkt und unsentimental sind, dass sie sich fast wie Aphorismen lesen. Hier ist eine Kostprobe:

  • „Schmerzen, Depressionen und Müdigkeit können die Seele der stärksten Menschen erobern.“
  • „Für eine Person mit transversaler Myelitis gibt es nichts Demoralisierenderes, als regelmäßig Darm- und Blasenunfälle zu haben.“
  • „TM erschwert eine gute Ehe. TM wird eine schlechte Ehe auslöschen.“
  • „Nervenschmerzen sind der Spielveränderer bei TM … Für Menschen, die gelähmt sind und Nervenschmerzen haben, ist Lähmung die geringste Belastung.“

Sandys Rolle während Paulines langer Krankheit war die der Pflegekraft, und trotz seiner Zweifel war er hervorragend. Sehr wenige Betreuer wissen so viel über die intimsten Details des Lebens mit TM – Spastizität, Darm-/Blasenversagen, sexuelle Dysfunktion, Infektionen, Harnwegsinfektionen, Selbstmordgedanken, die schreckliche, oft stille Anwesenheit von Müdigkeit – und was er nicht weiß , hat er einige bemerkenswerte Menschen gefunden, die ihre eigenen Geschichten erzählen.

Einige dieser Geschichten sind herzzerreißend. Ich werde Elisa Holts Bericht nie vergessen, als sie herausfand, dass ihr erstgeborener Sohn Noah im Alter von sechs Monaten an akuter schlaffer Myelitis (AFM) erkrankt war. Im Handumdrehen wurde Noah von gesund zu von der Hüfte abwärts gelähmt. Angesichts dessen, was sie „den schlimmsten Alptraum eines Elternteils“ nennt; ein Albtraum, von dem ich nicht einmal wusste, dass es ihn gibt“, führen Elisa und ihr Mann ihren kleinen Jungen in ihrem gemeinsamen Bemühen, „AFM zurücknehmen.“ Ihr Abschiedsratschlag für alle Eltern in der gleichen Situation: „Du wirst es durch die Wildnis schaffen"

Sandy kennt Hunderte solcher Geschichten über Kampf und Mut und seine Empathie scheint keine Grenzen zu kennen. Eine meiner Lieblingspassagen im ganzen Buch handelt von Menschen mit TM, selbst wenn sie körperlich beeinträchtigt sind, die viele anhaltende Nebenwirkungen haben, die andere nicht leicht erkennen können. Sandy bietet seinen weisen, wenn auch bitteren Rat an: „Vielleicht sollten Menschen mit TM darüber nachdenken, ein Schild mit Aufdruck zu tragen, auf dem steht: „Ich habe seit acht Jahren nicht mehr gepinkelt. Meine Füße und Beine und mein Hintern haben so starke brennende Schmerzen, dass ich den ganzen Tag schreien würde, wenn es mir erlaubt wäre… meine Müdigkeit hat mich so total erschöpft, dass ich zehn Minuten nach dem Aufwachen ein Nickerchen brauche. Ich habe transversale Myelitis ... und weil Sie die Symptome nicht sehen können ... gibt es Ihnen keinen Pass, um in irgendeiner Weise über mich zu urteilen.'"

Ich könnte endlos harte Fakten und Einsichten in die Denkweise von jemandem mit TM herauspicken und immer noch das Gefühl haben, dass ich es versäumt habe, den Umfang, die Tiefe und den großherzigen Geist dieser endgültigen Aussage zu vermitteln.Gehirnmüll“, wie Sandy es nennt. Wie es mit Pauline begann, so endet es mit Pauline. Sie ist sein Leitstern auf dieser Reise. Ohne Paulines Krankheit und ihre Offenheit dafür und ohne Sandys bemerkenswerte Hartnäckigkeit und Leidenschaft hätte es wahrscheinlich nie eine Transverse Myelitis Association – jetzt Siegel Rare Neuroimmune Association genannt – gegeben, und Hunderttausende von Betroffenen, mich eingeschlossen, wüssten nicht, wie am nächsten oder übernächsten Tag zurechtzukommen, wie man fachkundige medizinische Hilfe findet oder wie man eine Gemeinschaft von Menschen entdeckt, die genau wissen, wovon man spricht. Sandy hat geholfen, ein öffentliches Gebäude des Wissens und des guten Willens aufzubauen, das ihn weit überdauern wird, und er hat jetzt ein Buch voller Lebensweisheiten über TM geschrieben.

Wir alle schulden ihm unsere größte Dankbarkeit.

Sie können ein Exemplar bestellen Die Patientenerfahrung mit Transverser Myelitis von Sanford J. Siegel, PhD bei Amazon hier. Es sind sowohl Taschenbuch- (18 $) als auch Kindle-Versionen (2.85 $) erhältlich. Das Buch ist im Eigenverlag erschienen. Alle Erlöse aus dem Verkauf des Buches werden an SRNA gespendet.