Die Macht der Interessenvertretung

Mein Leben mit TM begann eines Tages im Oktober 1989, als mein Vater meinen Bruder und mich mitnehmen musste, um unsere Mutter von der Werkstatt abzuholen. Ihr Auto war kaputt, also lief der Tag schon nicht gut. Als ich aus Dads Truck stieg, fiel ich zu Boden. Meine Eltern dachten sich nichts dabei und befahlen mir aufzustehen, was ich auch tat. In den nächsten Tagen bin ich oft gestürzt und im Haus herumgekrochen. Meine Eltern brachten mich zu verschiedenen Ärzten, da ich über Schmerzen in meinen Beinen klagte. Es wurde angenommen, dass ich einfach als psychologische Reaktion auf den Eintritt in den Kindergarten zurückging. Als ich am nächsten Tag nicht aus dem Bett aufstehen konnte, rief mein Vater eine Krankenschwester-Hotline an und informierte sie, was los war. Ein Krankenwagen wurde zum Haus geschickt und ich wurde ins Krankenhaus gebracht. Diesmal dachte jemand daran, meinen Rücken zu röntgen. Da war es – eine Läsion an meiner Wirbelsäule. Ich wurde an diesem Tag ins Krankenhaus eingeliefert.

Damals wurde meinen Eltern gesagt, dass ich nie wieder gehen werde und dass sie sich darauf vorbereiten müssten, ein querschnittsgelähmtes Kind zu bekommen. Meine Mutter, eine Krankenschwester, stellte eine einfache Frage: „Ihre Wirbelsäule ist nicht durchtrennt, oder?“ Als der Arzt mit „Nein“ antwortete, entschieden meine Eltern, dass die Prognose nicht unbedingt in Stein gemeißelt war. So ging es eine Weile. Meine Eltern erhielten einige Neuigkeiten über meinen Zustand und meine Mutter forderte diesen bestimmten Arzt mit ein oder zwei Fragen heraus.

Ich konnte schließlich nach Hause gehen und bekam Physiotherapie. Damals saß ich noch im Rollstuhl. Mein Vater blieb zu Hause, um sich um mich zu kümmern, und meine Mutter half mit etwas „harter Liebe“. Ich musste mein Gleitbrett benutzen, um ins und aus dem Bett zu kommen. Ich musste mich selbst herumrollen, wenn ich drinnen war, und ich musste meine Beine trainieren … VIEL. Meine Eltern kümmerten sich um mich und liebten mich sehr und sie wollten einfach, dass es mir besser geht. Ich wechselte dann zu Beinstützen und einer Gehhilfe, was mehr Bewegung bedeutete!

Wir zogen von Phoenix nach Ottumwa, Iowa. Als ich mich für die Schule einschrieb, schlug der Schulleiter vor, dass ich in eine Sonderschulklasse gesteckt werden sollte, um meinen Bedürfnissen gerecht zu werden. Wieder stellten meine Eltern in Frage, was ihnen gesagt wurde. Meine Mutter teilte der Schule mit, dass, nur weil meine Beine nicht funktionierten, dies nicht bedeute, dass mit meiner geistigen Leistungsfähigkeit etwas nicht in Ordnung sei. Ich kam in einen „normalen“ Kindergarten.

Ich hatte einige Herausforderungen zu bewältigen und habe mich seitdem größtenteils erholt. Ich habe immer noch einige Probleme mit dem Gang und etwas Muskelschwäche. Ich bin um die Welt gereist, bin in den Bergen gewandert, durch die Straßen einiger schöner Städte gelaufen und habe mehr wunderbare Erfahrungen gemacht, als ich mir jemals hätte vorstellen können. Ich hätte dieses Leben nur leben können, weil ich Menschen hatte, die sich für mich einsetzten. Als ich zu klein und zu jung war, um es zu verstehen, hatte ich Erwachsene in meinem Leben, die sich genug um mich kümmerten, um zu sehen, was andere nicht sehen konnten, und die Fragen zu stellen, die andere nicht wollten. Ich hoffe, dass auch ich jetzt durch mein Engagement für SRNA ein Fürsprecher für andere sein kann, die an seltenen Neuroimmunerkrankungen leiden.

~Kathleen Burns, bei der im Alter von 5 Jahren eine transversale Myelitis diagnostiziert wurde

Advocacy ist definiert als „der Akt des Plädierens oder Argumentierens für etwas, wie z. B. eine Sache, Idee oder Politik; aktive Unterstützung.“ Die Interessenvertretung für Einzelpersonen und Familien, die an seltenen Erkrankungen leiden, ist entscheidend, um das Bewusstsein zu schärfen und eine zeitnahe klinische Versorgung, Forschung und Entwicklung zu fördern. Wir freuen uns darauf, unser Netzwerk von Patienten, Familien und Forschern, die aktiv mit transversaler Myelitis und verwandten Erkrankungen arbeiten, zu erweitern, um unser Wissen und Verständnis und damit auch unsere Versorgung der Patienten und ihrer Genesung zu formen. Wenn Sie Ihre Geschichte teilen und andere inspirieren möchten, sich für sich selbst einzusetzen, senden Sie uns bitte eine E-Mail an [E-Mail geschützt]