Die Wirbelsäulenfusion Erfahrung

– Amanda McGrory und Dr. Anjali Forber-Pratt

Die Paralympischen Medaillengewinnerinnen Amanda McGrory und Anjali Forber-Pratt wurden in jungen Jahren mit transversaler Myelitis diagnostiziert. Dr. Anjali Forber-Pratt ist Mitglied des SRNA-Vorstands.

Wirbelsäulenfusionsoperationen sind etwas, worüber wir viele Eltern sprechen hören, und wir möchten unsere Geschichten und Perspektiven teilen. Wirbelsäulenfusion Stabchirurgie ist ziemlich normal für jedes Kind, das mit einem Rollstuhl aufwächst (aufgrund von SCI, Spina bifida, TM und vielen anderen). Skoliose zu entwickeln und irgendwann Stäbchen zu benötigen, ist nur ein Teil unserer Entwicklungsbahn und nicht etwas, von dem man sich völlig überrumpelt fühlt. Ihr Kind kann und wird nach der Operation ein sehr aktives und gesundes Leben führen. Ja, es ist eine große Operation, und bei jeder Operation gibt es Risiken und so weiter, aber wir hoffen, dass das Teilen unserer Geschichten eine hilfreiche Perspektive für alle darstellt.

Amanda: Ich wurde im Juli 2000 für eine vollständige Wirbelsäulenversteifung in das AI duPont Institute aufgenommen – Edelstahlstäbe, die bei T1 beginnen und meine Wirbelsäule hinunterlaufen, wo sie schließlich in meinem Becken verankert sind. Als 14-jährige Rollstuhlrennfahrerin und Basketballspielerin war ich mir ziemlich sicher, dass meine sportliche Karriere und meine Träume, an den Paralympischen Spielen teilzunehmen, im Operationssaal auf der Strecke bleiben würden.

Anjali: Meine Wirbelsäulenversteifung sollte im November 2000 angesetzt werden, und wir hatten diese Operation medizinisch bis zum letztmöglichen Moment verschoben. Meine Krümmung war 120 Grad und ich konnte nachts wegen Schmerzen nicht schlafen. Der ursprüngliche Operationsplan sah vor, Stäbe von oben nach unten über den ganzen Rücken zu haben. Leider hatte mein Chirurg Tage vor meiner geplanten Operation einen Herzinfarkt und starb, also musste ich schnell ein neues Krankenhaus, einen neuen Chirurgen finden und den Prozess von vorne beginnen. Ich hatte das Glück, schnell bei einem orthopädischen Chirurgen im Boston Children's Hospital Fuß zu fassen, und dieser neue Chirurg war äußerst zurückhaltend, irgendeine Art von Stäbchenoperation an mir durchzuführen, und schlug schließlich einen völlig anderen chirurgischen Ansatz vor, der nur das Schlimmste von mir verschmelzen sollte Kurve von T11-L4 in der Mitte meines Rückens und meine obere und untere Kurve so zu lassen, wie sie sind.

Amanda: Als ich im Oktober 1991 fünf Jahre alt war, wurde bei mir transversale Myelitis diagnostiziert. Skoliose beschäftigte meine Ärzte von Anfang an. Obwohl mein sensorisches Niveau zwischen L1 und L2 fiel, nahm meine motorische Funktion bei T9 steil ab – ohne diese starken Kernmuskeln befürchteten meine Ärzte, dass ich meinen schnell wachsenden Körper gegen die Pubertät nicht richtig unterstützen könnte, und das waren sie auch Rechts.

Anjali: Ich erkrankte als Baby im November 10 im Alter von 4.5 Monaten im Alter von 1984 Monaten an TM. Meine Eltern wussten immer, dass Skoliose ein Problem werden würde, weil ich so jung war und mich noch in der Entwicklung befand, ohne die Vorteile eines starken Kerns und der Fähigkeit, diese Muskeln richtig zu aktivieren. Es wurde immer gesagt, dass ich irgendwann nach der Pubertät, wenn der größte Teil meines Wachstums abgeschlossen war, eine Stäbchenoperation benötigen würde.

Amanda: Im Laufe von 6 Monaten stieg meine Kurve von einstellig auf über 50 Grad, in einer „S“-Form – ich hatte keine Schmerzen, aber der obere Teil meiner Kurve übte Druck auf mein Herz und meine Lunge aus. Mein Hausarzt empfahl mir sofort, einen Orthopäden aufzusuchen, der mir wiederum sofort empfahl, die Krümmung operieren zu lassen. „Je früher wir die Operation durchführen“, sagten sie mir, „desto größer ist die Chance, dass wir die Skoliose vollständig korrigieren und den Schaden an Ihren inneren Organen minimieren können.“

Anjali: Mein neuer Chirurg verbrachte über eine Stunde mit mir, ließ mich vom Boden aufstehen, mich umdrehen, eine Tür öffnen, meinen Rollstuhl schieben usw. Er beobachtete und sah, dass ich tatsächlich war benutzt meine Kurve, um meine funktionellen Fähigkeiten steigern zu können. Ich passte mich meiner Kurve an und hatte ein ziemlich bemerkenswertes Gleichgewicht, wenn man bedenkt, wie schief meine Röntgenbilder aussahen. Mein Orthopäde war auch sehr besorgt darüber, dass mein aktiver Lebensstil, der Rollstuhlrennen, Schwimmen, Tennis, Basketball, Skifahren usw. umfasste, durch diese Operation stark beeinträchtigt würde. Der Arzt sagte mir, ich würde die Flexibilität in meinem Rücken verlieren, das Gleichgewicht und das Sitzen neu lernen und all diese Dinge tun müssen, und dass es keine Garantie dafür gebe, dass die Bewegungen, auf die ich angewiesen war, um ein konkurrenzfähiger Skirennfahrer zu sein, dies auch tun würden Dasselbe. Zu diesem Zeitpunkt waren meine Schmerzen jedoch unerträglich und es wuchs die Sorge, dass meine Organe bald zerstört würden, wenn wir nicht eingreifen würden.

Amanda: Sowohl meine Eltern als auch ich zögerten, die Operation sofort zu planen. Ich hatte mich für die Teilnahme an den National Junior Disability Championships (NJDC) 2000 qualifiziert, und da uns niemand eine definitive Antwort darauf geben konnte, ob ich nach der Fusion weiter an den Wettkämpfen teilnehmen könnte, beschlossen wir, die Operation zu verschieben paar Monate bis nach dem Wettbewerb.

Als ich mit anderen Athleten am NJDC über Wirbelsäulenfusionen sprach, erfuhr ich, dass jeder andere Erfahrungen gemacht hatte – einige erholten sich sofort, einige durchliefen ein langwieriges Reha-Programm, einige fühlten sich stärker und gewannen an Funktion, andere verloren Gleichgewicht und Stabilität. Was ich aus diesen Gesprächen mitgenommen habe, ist, dass es genau wie bei Behinderungen keine universelle Erfahrung, keine universelle Diagnose, keine eine richtige Antwort gibt. Es ist von Person zu Person unterschiedlich, und es ist am wichtigsten, die beste Wahl für Ihren eigenen, einzigartigen Körper zu treffen.

Anjali: Mit anderen Familien mit Kindern mit Behinderungen aufzuwachsen, die aktiv und sportlich aktiv waren, war ein Segen. Am NJDC und auch in meiner Heimatgemeinde lernte ich auch schnell, dass die medizinische Erfahrung und der Prozess der Fusionsoperation selbst und der Genesung bei jedem anders waren. Aber was ich am meisten gelernt habe, war, dass diese Operation unvermeidlich war und nicht wegen etwas, das ich falsch gemacht habe, nicht wegen etwas, das meine Eltern hätten anders machen sollen, und nicht, weil ich nicht hart genug daran gearbeitet habe Stärkung meiner Muskeln. Dies ist einfach ein normaler Prozess, den alle Kinder, die mit Rückenmarksbehinderungen aufwachsen, durchlaufen müssen. Auch meine Eltern hatten es schwer damit – ich wurde ständig gehänselt, weil ich nicht aufrecht sitze, in einem Ball schlafe, mich beim Fernsehen nach links lehne, aber die Wahrheit ist, dass ich in Kombination mit schwachen Muskeln wachse von TM mussten diese Probleme auftreten. Es ist nichts, was Sie als Eltern oder Kinder mit TM falsch machen.

Amanda: Als ich nach dem Wettkampf mit meinem Chirurgen sprach, stellte er mir einige verschiedene Optionen vor. Das Größte war natürlich die Länge der einzusteckenden Stäbe. Kürzere Stäbe würden zu weniger Veränderungen an meinem Körper führen – sie würden nicht an meinem Becken befestigt sein, also würde mein Gleichgewicht nicht wirklich beeinträchtigt werden, aber mit wäre es unmöglich, meine Kurve vollständig zu korrigieren, und ich würde höchstwahrscheinlich eine zweite Fusion benötigen, wenn ich älter wäre, nachdem mein Körper das Wachstum beendet hat. Längere Stäbe könnten meine Wettbewerbsfähigkeit beeinträchtigen, da ich die meisten meiner Kernmuskeln nicht mehr verwenden würde, aber die Wahrscheinlichkeit, dass ich für eine zweite Operation zurückkehren müsste, war sehr gering. Meine Eltern ließen mich die Entscheidung selbst treffen, und am Ende entschied ich mich für die vollständige Fusion – T1 zu meinem Becken. Die Idee, nach ein paar Jahren mehr Leistungssport für eine fast garantierte Zweitoperation zurückzukehren, klang für mich viel schlimmer, als einfach auf einmal einzutauchen.

Anjali: Für mich vertraute ich meinem Chirurgen, der die alternative Operation vorschlug, nur den schlimmsten Teil meiner Kurve zu verschmelzen, wissend, dass dies mir ungefähr 10 Jahre Wettbewerb einbringen würde und dass ich wahrscheinlich meine Stäbe verlängern müsste, um den unteren Teil zu behandeln meiner Kurve und später in meinem Becken verankern.

Amanda: Die OP an sich ist sehr gut verlaufen. Die Stäbe wurden eingeführt, in mein Becken geschraubt, mit krummen Bändern (im Ernst) an meiner Wirbelsäule befestigt, und die Zwischenräume wurden mit pulverisiertem Leichenknochen gefüllt. Ich verbrachte drei Tage auf der Intensivstation, drei Tage auf der Reha-Etage und wurde dann nach Hause geschickt. Ich erinnere mich, dass der Einschnitt schmerzhaft war und ich in den ersten paar Wochen Schwierigkeiten hatte, mich zu bewegen und aufrecht zu sitzen, aber ich heilte schnell. Tatsächlich fuhren meine Familie und ich an dem Tag, an dem ich aus dem Krankenhaus entlassen wurde, für ein Wochenende an den Strand nach Maryland. Um ganz ehrlich zu sein, blieb ich meistens drinnen und spielte Nintendo zwischen den Nickerchen, aber trotzdem).

Anjali: Das war eine verdammt lange Operation. Ich glaube, ich war mehr als 11 Stunden unter Wasser, denn als sie reinkamen, fanden sie Blutgefäße an Stellen, die nicht dazugehörten, also brauchten sie viel länger, um das alles zu reinigen, bevor sie die Stäbe und Schrauben platzierten. Dann, nachdem der Fusionsteil abgeschlossen war (sie nahmen Knochen von meiner Rippe), bereiteten sie sich darauf vor, mich wieder aufzuwecken, und gaben mir eine IV-Dosis Schmerzmittel, und ich lag aufgrund einer anaphylaktischen Reaktion auf das Medikament am Boden. Unnötig zu erwähnen, dass ich dadurch ein Erste-Klasse-Ticket für die Intensivstation erhielt, wo ich mehrere Tage blieb. Als ich schließlich aufwachte, war das erste, was ich tat, eine Krankenschwester zu schlagen (zu meiner Verteidigung, sie haben mich getötet!), also wachte ich in einer 5-Punkte-Fixierung auf, immer noch intubiert und ziemlich geschwollen von der ganzen Angelegenheit. Ich zog in ein normales Krankenhauszimmer und hatte ziemlich strenge Vorsichtsmaßnahmen, was ich tun durfte und was nicht.

Amanda: Ich hatte einen kleinen Rückschlag während der Genesung mit einer kleinen Infektion in der Inzision, aber alles war vollständig verheilt und meine Klammern wurden rechtzeitig entfernt, damit ich mit 9 beginnen konnte^th Grad. Mir wurde gesagt, ich solle ein paar Monate warten, bevor ich zum Sport zurückkehre, nur um sicherzugehen, dass die Fusion genug geheilt war, um den Stress und die Auswirkungen zu bewältigen. Im Herbst fing ich wieder an, Basketball zu spielen und im Frühjahr Rennen zu fahren.

Anjali: Aufgrund des verwendeten chirurgischen Zugangs und weil es keinen starken Ankerpunkt für die Stäbe gab, durfte ich 6 Monate nach der Operation keine Transfers ohne fremde Hilfe durchführen. Ich durfte nichts Schwereres als ein Ein-Fach-Notebook heben und Rampen/Bordsteinschnitte nicht ohne Hilfe hochschieben. Ich hatte nach der Operation keine Zahnspange, musste aber die Vorsichtsmaßnahmen befolgen, damit die Fusion „ankommt“. Ich bin durch diese Operation an einem Tag 7 Zoll gewachsen! Als kleiner Mensch war das für mich hochspannend. Aber ich hatte deswegen Schwindelsymptome, und ich hatte Probleme, Essen von meinem Teller zu essen, weil sich das Essen zu weit von meinem Gehirn entfernt anfühlte und Dinge wie die Position von Türklinken für mein Gehirn seltsam zu interpretieren waren paar Monate wegen dieses sofortigen Wachstums. Ich konnte lernen, wie ich sicher zum Selbsttransfer zurückkehren kann, solange meine Beine gestützt werden, sobald ich ungefähr die 3-Monats-Marke erreicht habe. Ich hatte das Glück, dass ich bei meinem 6-monatigen Termin vollständig geheilt war und zu diesem Zeitpunkt ohne Einschränkungen zu allen Aktivitäten zurückkehren durfte. Während mein Arzt diese Genesung sehr konservativ anging, verstand ich, warum diese Vorsichtsmaßnahmen getroffen werden mussten.

Amanda: Die Ärzte gingen zu Recht davon aus, dass mein Gleichgewicht durch die Stangen beeinträchtigt würde, aber es beeinträchtigte in keiner Weise meine sportliche Leistungsfähigkeit. Sowohl im Basketball als auch in der Leichtathletik wurde meine Klassifizierung angepasst, um meinen etwas wackeligeren Status widerzuspiegeln – von 2.0 auf 1.0 im Basketball und von T54 auf T53 für die Leichtathletik. Ich machte mit beiden Sportarten bis zur High School weiter und besuchte die University of Illinois mit einem Stipendium für Rollstuhlbasketball. Nach meinem Abschluss habe ich aufgehört, Basketball zu spielen, aber ich bin derzeit Mitglied des US-amerikanischen Paralympischen Teams für Bahn- und Straßenrennen und vierfacher paralympischer Medaillengewinner.

Anjali: Mein Gleichgewicht wurde durch diese Operation, wie vorhergesagt, stark beeinträchtigt. Meine sportliche Einstufung hat sich nicht geändert, da ich bereits ein T53 in der Leichtathletik und ein LW10 im Skifahren war. Wie viele von Ihnen wissen, stellte ich 2007 meine erste Nationalmannschaft für Rollstuhlrennen auf und nahm an den Paralympischen Spielen in Peking und London teil, und ich bin zweifacher Medaillengewinner.

Kurz vor den Spielen 2012 in London bekam ich Schmerzen und Probleme im unteren Rücken, was fast wie ein Uhrwerk funktionierte, 11 Jahre nach meiner ersten Fusion. Ich arbeitete mit meinen Ärzten zusammen, um einen Plan aufzustellen, um die unvermeidliche Rutenverlängerungsoperation hinauszuzögern, damit ich immer noch an den Spielen in London teilnehmen konnte. Ich wurde 10 Tage nach den Spielen operiert, um meine Stangen L4-S1 verlängern zu lassen. Die Operation selbst verlief gut, aber nach der Operation bekam ich lebensbedrohliche Komplikationen und habe tatsächlich eine Woche nach der Operation codiert. Ich verbrachte einen Monat im Krankenhaus und vier Wochen lang gab es nur Fragen und sehr wenige Antworten darauf, was los war. Ich wusste nur, dass etwas nicht stimmte. Diese zusätzliche Fusion verschlimmerte die Probleme aufgrund eines angebundenen Rückenmarks, von dem wir bis zu dieser Fusionsrevision nicht wussten, dass ich es hatte. Seitdem hatte ich mehrere Operationen, um die Entfesselungsoperation zu korrigieren (Mai 2013), hatte eine weitere Wirbelsäulenversteifungsrevision (Oktober 2014) und zuletzt wurde ein Versuch und ein permanenter Rückenmarkstimulator eingesetzt (Juni 2015), um bei der Schmerzbehandlung zu helfen.

Amanda: Ich habe meine Entscheidung in keiner Weise bereut. Die vollständige Wirbelsäulenversteifung war definitiv die richtige Wahl für mich und ich bin froh, dass ich meine Optionen abwägen und die Entscheidung für mich treffen konnte. Es war, wie jede Operation, beängstigend – sowohl für mich als auch für meine Eltern, aber ich bin zuversichtlich, dass meine Lebensqualität jetzt viel höher ist, als wenn ich die Operation nicht durchgemacht hätte.

Anjali: Meine Geschichte hat sich mit mehr Komplikationen entwickelt als die von Amanda, aber ich habe meine anfängliche Entscheidung, das Risiko einer partiellen Fusionsoperation einzugehen, nie bereut. Ich konnte ein normales Kind sein und zwischen meinen beiden Operationen die Freude am Sport und den Nervenkitzel des Wettkampfs erleben. Ich bereue es auch nicht, 2012 zur Fusion-Revision gegangen zu sein; es war damals die beste entscheidung für mich. Ich konnte fundierte Entscheidungen treffen, welchen Weg ich gehen sollte. Ich bin fest davon überzeugt, dass es eine Art perfekter Sturm war und dass keine dieser Komplikationen hätte vorhergesagt oder vermieden werden können, und obwohl ich wünschte, ich hätte all diese jüngsten Komplikationen und Probleme nicht gehabt, bin ich zuversichtlich, dass ich jetzt auf einem guten Weg bin zu mehr Lebensqualität und gesünderem Wohnen. Natürlich wünsche ich mir, dass meine sportliche Karriere nicht wegen dieser medizinischen Probleme unterbrochen worden wäre, aber ich bin dankbar, dass ich immer noch unabhängig leben, arbeiten und die glücklichen Momente des Lebens genießen kann.