Das Timing ist von entscheidender Bedeutung

Von Andrea Mitchell

Mein Name ist Andrea Mitchell, und dies ist meine Geschichte der MOG-Antikörper-assoziierten Krankheit. Ich hoffe, anderen Menschen, die diese Erkrankung durchmachen, zu helfen, zu verstehen, wie wichtig es ist, bei einem Rückfall sofort behandelt zu werden. Ich war 45 Jahre alt und hatte eine Clostridium-difficile-Infektion und Amöbiasis, nachdem mein Mann und ich von einer Reise nach Cabo in Mexiko zurückgekehrt waren. Ich musste 3 Monate Antibiotika nehmen. Ich bin am 1. Oktober aufgewacht^st, 2011 und hatte eine schreckliche Migräne und Schmerzen und Verschwommenheit in meinem linken Auge. Am nächsten Tag war ich beim Augenarzt. Er bemerkte, dass mein Sehnerv in meinem linken Auge geschwollen war und das die Unschärfe verursachte. Ich konnte an seinem Gesichtsausdruck erkennen, dass etwas nicht stimmte. Er schickte mich in die Notaufnahme, wo sie mich ins Krankenhaus einwiesen. Der Arzt kam herein und erklärte, dass mein MRT nach einer Reihe von Tests Verbesserungen in meinem linken Sehnerv zeigte. Ich bekam intravenös Steroide und wurde entlassen. Sie gaben mir 4 Tage flüssiges Prednison und eine Überweisung an einen Neurologen. Die Steroide haben nicht gewirkt.

Der Neurologe war sehr besorgt über das, was vor sich ging. Er machte noch ein paar Bluttests und eine Spinalpunktion. Er überwies mich auch an einen Neuro-Ophthalmologen. Der Neuro-Ophthalmologe führte weitere Blutuntersuchungen durch und alles wurde wieder normal, einschließlich meiner Spinalpunktion. Es war nicht üblich, einen MOG-Antikörpertest durchzuführen. Ich war sein erster Patient mit dieser Krankheit und heute hat er acht Patienten. Er setzte mich zuerst auf 60 Milligramm Prednison. Innerhalb von 2 Wochen wachte ich auf beiden Augen völlig blind auf. Ich hatte solche Angst. Wir haben 1,000 Tage lang 3 Gramm intravenöse Steroide ausprobiert. Ich habe nichts von meinem Sehvermögen zurückbekommen. Dann schlug er Plasmaaustausch (PLEX) vor. Ich habe auf meinem rechten Auge wieder eine gute Sicht bekommen. Es war um 20/50. Mein linkes Auge blieb blind. Da meine Schübe nicht unter Kontrolle waren, verlor ich den größten Teil des Sehvermögens auf meinem rechten Auge.

Ich war entschlossen, Antworten zu finden. In den letzten 7 Jahren habe ich Ärzte bei Kaiser, Stanford, Mayo und UCSF gesehen. Der beste Vorschlag, den ich erhielt, war von meinem Arzt an der UCSF, den MOG-Antikörpertest im Jahr 2013 zu bekommen. Mein Arzt musste kämpfen, um diesen Test zu bekommen, aber er konnte endlich meine Blutprobe nach Oxford schicken. Ich habe endlich ein paar Antworten bekommen. Mein Test war positiv. Bevor ich die richtige Diagnose erhielt, wurde ich von der Mayo-Klinik mehrmals falsch diagnostiziert, da mir gesagt wurde, dass ich CRION habe, was eine chronisch rezidivierende entzündliche Optikusneuritis ist. Ich nahm 60 Jahre lang 90 bis 5 mg Prednison und nahm 100 Pfund zu. Ich kam im ersten Jahr der Einnahme von Steroiden in die Wechseljahre. Es dauerte zwei Jahre bis zu meiner Diagnose, und diese Zeit hätte mich vielleicht mein Augenlicht gekostet. Ich hörte oft Dinge wie: „Lass uns abwarten, was passiert.“ Einige Ärzte bestanden darauf, dass eine MOG-Antikörper-assoziierte Krankheit nicht so verheerend sei wie Aquaporin-4-positives NMO, und dass die Genesung viel besser sei. Ich bin anderer Meinung, da ich gesetzlich blind bin. Ich musste mein eigener Fürsprecher sein und darauf bestehen, andere Ärzte aufzusuchen, um einen zu finden, der diesen Zustand versteht.

Dieses Jahr habe ich IVIG als vorbeugendes Medikament ausprobiert, musste aber aufhören, da ich sehr krank wurde. Ich bekam schreckliche Migräne, Übelkeit und Erbrechen davon. Ich bin dann auf Methotrexat umgestiegen und seit 6 Monaten stabil. Ich hatte auch kein Glück mit Rituxan, Cellcept oder Imuran. Außerdem hatte ich letztes Jahr 2 Episoden von Hörverlust. Dies wurde durch Blutuntersuchungen und MRT des Innenohrkanals als rezidivbedingt bestätigt. Ich frage mich oft, ob ich heute nicht legal blind wäre, wenn es den MOG-Antikörpertest gegeben hätte oder ob Ärzte ihn schon 2011 kannten. Ich habe eine Blindenschule besucht und einen wunderschönen Blindenhund namens Newcastle bekommen. All dies hat mir geholfen, unabhängig zu bleiben. Ich musste lernen, wie man läuft, kocht, adaptive Technologie nutzt, Alltagskompetenzen erwirbt und einen Computer bedient. Blind zu sein ist nicht einfach, aber Sie können sich mit dem richtigen Training anpassen. Ich habe einen wunderbaren und unterstützenden Ehemann, der von Anfang an an meiner Seite geblieben ist. Wir besuchen jedes Jahr die medizinischen Konferenzen der Guthy-Jackson Charitable Foundation in der Hoffnung, neue Entdeckungen zu machen. Ich bin jetzt Teil des MOG-Projekts der Transverse Myelitis Association. Ich bin der Gruppe beigetreten, um anderen bei ihrer MOGAD-Diagnose helfen zu können. Meine Hoffnungen sind zu informieren, aufzuklären, Interessenvertretung zu fördern, zu unterstützen und das Bewusstsein für alle verfügbaren Ressourcen zu schärfen. Ich hoffe auch, einige Ideen zu liefern, wie die SRNA-Website so patientenfreundlich wie möglich gestaltet werden kann. Ich freue mich darauf, so vielen Menschen wie möglich zu helfen. Der beste Rat, den ich geben kann, ist, niemals aufzuhören, nach Antworten zu suchen, selbst wenn Sie das Gefühl haben, dass es nirgendwohin führt. Halten Sie sich über die verfügbaren Informationen auf dem Laufenden. Wenn Sie an Optikusneuritis, transversaler Myelitis oder anderen verwandten Symptomen leiden, scheuen Sie sich nicht zu fragen, ob der MOG-Antikörpertest in die anderen Tests aufgenommen werden soll. Es kann Sie vor einer schweren Behinderung bewahren. Denken Sie daran, dass das Timing von entscheidender Bedeutung ist.