Der Juni ist vollgepackt mit Transversen Myelitis-Aufklärungstagen, die im Laufe der Jahre von mehreren Bundesstaaten und Ländern anerkannt wurden. Um diese wichtigen Daten zu würdigen und TM und die Wege all derer, bei denen diese seltene Erkrankung diagnostiziert wurde, weiter zu beleuchten, haben wir bei SRNA beschlossen, den Monat Juni zum „Monat der Sensibilisierung für transversale Myelitis“ zu machen.

In den Vereinigten Staaten wird eine seltene Krankheit als ein Zustand definiert, der weniger als 200,000 Menschen in den USA betrifft. Eine seltene Erkrankung wie TM zu haben, bedeutet, dass Sie wahrscheinlicher falsch diagnostiziert werden, und manche Menschen brauchen Jahre ohne die richtige Diagnose. Dies bedeutet auch, dass viele Gesundheitsdienstleister keine Erfahrung mit der Erkennung oder Behandlung von TM haben. Menschen, bei denen TM diagnostiziert wird, müssen oft ihr eigener bester Fürsprecher sein und zusätzliche Anstrengungen unternehmen, um die Pflege zu erhalten, die sie benötigen. Aus all diesen Gründen ist Bewusstsein ein wichtiges Instrument, um bessere Ergebnisse für Menschen mit transversaler Myelitis zu erzielen.

Wie können Sie dazu beitragen, das Bewusstsein für TM zu schärfen? Die Gemeinschaft für seltene Neuroimmunerkrankungen gehört zu den besten Befürwortern, um das Bewusstsein zu verbreiten, und es gibt mehrere Schritte, die Sie unternehmen können, um sich zu engagieren. Unten haben wir fünf Dinge aufgelistet, die Sie heute tun können, um sich zu engagieren und in diesem Bewusstseinsmonat und das ganze Jahr über etwas zu bewegen.

Wenden Sie sich an Ihren Gesetzgeber

Eine Möglichkeit, das Bewusstsein zu schärfen, besteht darin, sich an Ihre Gesetzgeber zu wenden. Der Gesetzgeber hat die Befugnis, Gesetze zu erlassen, die sich direkt auf die Menschen auswirken. Wenden Sie sich an Beamte und erzählen Sie ihnen Ihre Geschichte. Sagen Sie ihnen, dass Sie Richtlinien unterstützen, die die unerfüllten Bedürfnisse von Personen mit TM-Diagnose erfüllen. Fordern Sie den Gesetzgeber zum Handeln auf. Sprechen Sie und sprechen Sie, um etwas zu bewegen!

Nehmen Sie eine Herausforderung an

Eine andere Möglichkeit, das Bewusstsein zu schärfen, besteht darin, eine Herausforderung anzunehmen. Wähle etwas, das du gerne tust. Du treibst gerne Sport? Stellen Sie sich einer sportlichen Herausforderung. Bist du ein Künstler? Fordern Sie sich heraus, jeden Tag fünf neue Stücke zu kreieren. Backen Sie gerne? Organisieren Sie einen Kuchenverkauf. Stellen Sie sicher, dass Sie in den sozialen Medien teilen, warum Sie die Herausforderung annehmen und wie andere Sie auf Ihrem Weg zur Sensibilisierung für TM unterstützen können.

Starten Sie eine Spendenaktion

Sie können auch eine Spendenaktion starten, um Spenden für die TM-Forschung zu sammeln. Unterschätzen Sie nicht Ihre Kraft, eine Bewegung zu starten! Mitglieder unserer Gemeinschaft haben einige ziemlich erstaunliche Dinge getan, um Geld für transversale Myelitis zu sammeln, und sie denken jeden Tag über neue Dinge nach, die sie tun können. Was kannst du tun um zu helfen?

Teilen Sie Ihre Geschichte

Eine weitere Möglichkeit, das Bewusstsein zu verbreiten, besteht darin, Ihre Geschichte zu teilen. Indem wir die Gesichter und Stimmen von Menschen, die mit TM leben, in den Vordergrund rücken, können wir unsere Gemeinschaften, Forscher, Ärzte und Regierungsbehörden in die Lage versetzen, diese seltene und lebensverändernde Diagnose besser zu verstehen. Teilen Sie Ihre Geschichte mit uns und wir werden Sie als Teil der vorstellen Das ist TM Me-Kampagne!

Spread the word!

Helfen Sie uns schließlich, den Transverse Myelitis Awareness Month bekannt zu machen! Wir werden den ganzen Monat über gemeinsam nutzbare Bilder und Ressourcen in unseren sozialen Medien veröffentlichen. Helfen Sie uns, das Bewusstsein zu schärfen, indem Sie unsere Social-Media-Posts und #ShareTheFacts in diesem Monat und darüber hinaus teilen.

Wenn Sie weitere Ideen haben, wie Sie das Bewusstsein für TM schärfen können, oder einen Blogbeitrag darüber schreiben möchten, wie Sie diesen Monat das Bewusstsein schärfen, senden Sie uns bitte eine E-Mail an [E-Mail geschützt] .