TM zum Ironman

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Von Alyssa

Mein Name ist Alyssa, ich lebe in Chicago, ich bin 27 Jahre alt und bei mir wurde im März 2011 Transverse Myelitis (TM) diagnostiziert. Am 27. Juni werde ich am Ironman 70.3 Steelhead in Benton Harbor, Michigan, teilnehmen wird beinhalten:

  • Schwimmen 1.2 Meilen
  • Radfahren 56 Meilen
  • Laufen 13.1 Meilen

Warum ist es Ihnen wichtig? 

Ich war schon immer gerne aktiv – Laufen, Radfahren, Golfen, Tennis und Yoga. 2012 trainierte ich für mein erstes registriertes Rennen; Es wurde jedoch abgebrochen, als bei mir TM diagnostiziert wurde. Diese Diagnose ließ meine Leidenschaft fürs Aktivsein abrupt pausieren. Stattdessen konzentrierte ich mich darauf, wieder zu lernen, wie man einfache Aktivitäten des täglichen Lebens selbstständig erledigt. TM war die härteste körperliche und geistige Herausforderung, der ich je begegnet bin. Ich hatte das Glück, eine frühe Diagnose zu erhalten und auf den richtigen Behandlungsplan gesetzt zu werden, und infolgedessen habe ich mich vollständig erholt. Leider bleiben viele diagnostizierte Personen mit mäßigen bis erheblichen Beeinträchtigungen zurück.

Was ist dein Ziel? 

  1. Sammeln Sie bis zum 5,000. Juni 27 US-Dollar, um das Bewusstsein zu schärfen und die Forschung für seltene Neuroimmunerkrankungen wie TM voranzutreiben.
  2. Zeigen Sie den Menschen, wie wichtig das Sein ist „… weniger als 1 % Angst“ und Ziele zu erobern, die Sie sich gesetzt haben – ob groß oder klein.
  3. Überqueren Sie die Ziellinie.

Wie haben Sie sich gefühlt, als Sie zum ersten Mal gehört haben, dass Sie TM haben? Welche Gedanken oder Gefühle hattest du? Warst du verängstigt, einsam, erleichtert, verwirrt?

Drei Tage nach meinem Krankenhausaufenthalt schaute ich aus meinem Fenster und sah zu, wie ein kleiner Junge neben seiner Mutter Fahrrad fuhr. Ich war peinlicherweise wütend und eifersüchtig, dass der kleine Junge die Fähigkeit hatte, so frei zu reiten. Bis zu meiner TM-Diagnose bin auch ich so sorglos gelaufen, gefahren und geschwommen. Ich wusste, dass es keine „Heilung“ für TM gab, und ich hatte Angst, dass ich diese Aktivitäten nie wieder machen könnte. Mein 97-jähriger Großvater rief an diesem Tag an und sagte mir, ich solle „weniger als 1 % Angst haben.“ Nachdem ich diese Worte gehört hatte, machte ich mir selbst das Versprechen, dass ich meinen Körper und die Fähigkeit, mich sorglos zu bewegen, niemals als selbstverständlich hinnehmen würde.

Wie hat TM Sie verändert und wie funktioniert Ihr Körper oder Ihr Geist?

Ich schätze mich glücklich, dass ich meine TM-Diagnose extrem früh erhalten habe und sofort die richtige Behandlung bekommen habe. Dank meiner Ärzte habe ich nach neun Jahren keine verbleibenden körperlichen oder geistigen Probleme im Zusammenhang mit TM mehr. Diese Diagnose hat jedoch meine Sicht auf das Leben für immer verändert. Es hat mich präsenter, geduldiger, dankbarer und verständnisvoller gemacht.



Welche anderen Fakten über Sie (Hobbys, Lieblingsbeschäftigungen, Karriere, Familie usw.) würden Menschen helfen, Sie über Ihre TM-Diagnose hinaus kennenzulernen?

Meine TM-Diagnose führte mich zu meiner Karriere in der Ergotherapie. Ich arbeite nun seit zweieinhalb Jahren als OP in einem Akutkrankenhaus. Meine tägliche Mission ist es, Menschen auf ihrem Weg zu unterstützen, ihre sinnvollen Berufe ausüben zu können, so wie es meine einst für mich getan hat. Ursprünglich hatte ich geplant, diesen Ironman zu meinem 10-jährigen TM-Jubiläum zu absolvieren. Im vergangenen Jahr habe ich jedoch mit vielen Patienten gearbeitet, bei denen COVID-19 diagnostiziert wurde und die leider kein weiteres Jahr sehen konnten. Diese Patienten erinnerten mich daran, wie wichtig es ist, das Beste aus jedem Tag zu machen.

TM ist eine seltene Erkrankung, was bedeutet, dass sie nur sehr wenigen Menschen passiert, und die Chancen stehen gut, dass Sie der einzige in Ihrer Gemeinde sind, der TM hatte. Was bedeutet das für Sie, der „Einzige“ zu sein oder etwas zu haben, was viele andere nicht haben?

Die Diagnose einer seltenen Erkrankung hat mir eine ganz neue Perspektive gegeben. Ich bin dankbarer für die einfachen Dinge im Leben. Es hat mich auch gelehrt, wie wichtig Interessenvertretung, Forschung und Teamarbeit sind. Wie Helen Keller einmal sagte: „Alleine können wir so wenig tun; gemeinsam können wir so viel erreichen"



Um Alyssas Ironman-Spendenaktion für SRNA zu unterstützen, besuchen Sie bitte ihre Spendenseite hier.