Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit den neu gegründeten Akute schlaffe Myelitis Association (AFMA), um unsere gemeinsamen Ziele zur Unterstützung von Familien voranzutreiben, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen, insbesondere akuter schlaffer Myelitis (AFM), betroffen sind. Die AFMA wurde aus einem Treffen von Eltern hervorgebracht, die von AFM betroffen sind, und Befürwortern, um das Bewusstsein zu schärfen und öffentliche Unterstützung für diese Störung zu erhalten. Die AFMA bietet Unterstützung für Eltern, Betreuer und Menschen mit AFM.

Wir bei SRNA freuen uns auf die Partnerschaft mit der AFMA, um sicherzustellen, dass die von uns angebotenen Bildungs-, Interessenvertretungs- und Forschungsressourcen den Bedürfnissen der AFM-Community entsprechen. Wir hoffen auch, im Rahmen dieser Partnerschaft mehr AFM-spezifische Ressourcen gemeinsam als Co-Branding-Dokumente zu erweitern und anzubieten. Als Teil unserer Partnerschaft können AFM-Familien über die Mitglieder der AFMA und SRNA werden SRNA-Mitgliedschaftsformular indem Sie sich dafür entscheiden, die Erlaubnis zu erteilen, Informationen mit beiden Organisationen zu teilen und an Programmen teilzunehmen und davon zu profitieren, die von SRNA und der AFMA angeboten werden.

Chitra Krishnan, die Exekutivdirektorin von SRNA, bemerkte: „Indem wir unsere Kräfte bündeln und zusammenarbeiten, können wir so viel erreichen, um das Bewusstsein zu schärfen, Bildung, Ressourcen, Unterstützung und Forschung zu verbessern, damit wir die Lebensqualität der betroffenen Familien verbessern können AFM.“

Die Direktorin der AFMA, Katie Bustamante, bemerkte ebenfalls: „Wir freuen uns auf diese Partnerschaft und hoffen, dass unsere gemeinsamen Bemühungen einen wachsenden Einfluss auf das öffentliche Bewusstsein, die Interessenvertretung und die Unterstützung für die von akuter schlaffer Myelitis Betroffenen haben werden.“

Über die Siegel Rare Neuroimmune Association

SRNA wurde vor 25 Jahren von Familien geliebter Menschen gegründet, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind. Wir setzen uns für Einzelpersonen und ihre Familien ein, unterstützen und bilden sie aus, bei denen ein Spektrum verwandter seltener Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurde – akute disseminierte Enzephalomyelitis, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörpererkrankung, Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung, Optikusneuritis und transversale Myelitis. Wir investieren in die wissenschaftliche Forschung, die Entwicklung von Therapien und die Ausbildung von klinischen Wissenschaftlern, die sich diesen Erkrankungen widmen. Wir haben über 13,000 Mitglieder und sind in 111 Ländern aktiv. Wir bieten eine aktuelle, genaue Website, eine Ressourcenbibliothek mit über 300 Veröffentlichungen, ein Patientenregister, „Ask the Expert“-Podcasts, Bildungssymposien, die Myelitis-Helpline, Familiencamps zur Lebensqualität, ein Kliniker-Wissenschaftler-Schulungsstipendium und eine Unterstützung Gruppennetzwerk. SRNA ist eine eingetragene gemeinnützige Organisation, die vom US Internal Revenue Service als gemeinnützige Organisation gemäß 501(c)(3) mit einem Guidestar Silver Seal of Transparency anerkannt ist.

Über die Acute Flaccid Myelitis Association

Die Assoziation für akute schlaffe Myelitis wurde von einem Elterntreffen getragen, das von AFM betroffen war. Die AFMA ist eine Ressource für diejenigen, die persönlich von AFM betroffen sind. Wir bieten gemeinsame Informationen auf der Grundlage der Erfahrungen und Behandlungen, mit denen Familien konfrontiert waren, sowie Zuschüsse für Patienten, die finanzielle Unterstützung für medizinische Behandlungen benötigen. Darüber hinaus arbeitet die AFMA daran, das öffentliche Bewusstsein für dieses zunehmende Problem der öffentlichen Gesundheit zu schärfen, um die Interessenvertretung für die Forschung zu fördern. Die AFMA ist eine gemäß 501(c)(3) eingetragene gemeinnützige Vereinigung.

Sollten Sie Fragen zu unserer Partnerschaft, unseren Programmen, Ressourcen oder der von uns angebotenen Unterstützung haben, wenden Sie sich bitte an uns unter [E-Mail geschützt] , [E-Mail geschützt] , oder telefonisch unter (855) 380-3330.