SRNA beim MS Education Day der Ohio State University
Die Siegel Rare Neuroimmune Association wurde eingeladen, am 2. Dezember 2017 am Patientenschulungstag für Multiple Sklerose (MS) in Scarlet and Grey Multiple Sclerosis (MS) in Columbus, Ohio, teilzunehmen. Gastgeber dieser Veranstaltung war Das Wexner Medical Center der Ohio State University, und bot den Patienten die Möglichkeit, sich über die Behandlung von Symptomen und die neuesten Forschungsergebnisse von den Experten des Bundesstaates Ohio zu informieren.
SRNA hatte bei der Veranstaltung einen Tisch und stellte den Teilnehmern Informationen und Ressourcen zur Verfügung. Während sich die Interessenvertretung von SRNA hauptsächlich auf ADEM, AFM, NMOSD, ON und TM konzentriert, haben wir auch eine Fülle von RESSOURCEN für diejenigen, bei denen MS diagnostiziert wurde, da die Erkrankungen eng miteinander verbunden sind. MS ist eine chronisch entzündliche, demyelinisierende Erkrankung des zentralen Nervensystems, und manchmal wird bei Menschen mit MS fälschlicherweise TM diagnostiziert. Durch die Partnerschaft mit der Ohio State University, um das Bewusstsein für diese Krankheiten zu verbreiten und sich für diese Krankheiten einzusetzen, verfolgt SRNA unsere Mission, Einzelpersonen und ihre Familien zu unterstützen und zu befürworten, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems diagnostiziert wurden; das Bewusstsein zu fördern und Einzelpersonen mit seltenen Neuroimmundiagnosen, Familien, Kliniker und Wissenschaftler durch Bildungsprogramme und Veröffentlichungen zu stärken; und um das wissenschaftliche Verständnis und die Entwicklung von Therapien für diese seltenen Erkrankungen voranzutreiben, indem die Ausbildung von klinischen Wissenschaftlern, die sich diesen seltenen Erkrankungen widmen, und durch die Unterstützung der klinischen Grundlagenforschung unterstützt werden.
Eines unserer Ziele bei der Teilnahme an Bildungsveranstaltungen wie dem Scarlet and Grey MS Education Day ist es, unsere Beziehung zu medizinischen Zentren und medizinischem Fachpersonal zu stärken. Durch diese Bemühungen hoffen wir, weiter mit der Ohio State University zusammenzuarbeiten, um Bildungsprogramme, Interessenvertretungsveranstaltungen und Forschungsarbeiten im Zusammenhang mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu entwickeln. DR. Jaime Imitola, ein Neuroimmunologe am Wexner Medical Center der Ohio State University, behandelt regelmäßig Patienten mit seltenen Neuroimmunerkrankungen. Er besuchte die SRNAs 2017 RDS und hielt einen Vortrag Hoffnung vs. Hype: Sind wir bereit für Stammzellen bei Neuroimmunerkrankungen? Er wird auch Gastredner in unserem kommenden Podcast sein, Stammzellen als Behandlung für seltene Neuroimmunerkrankungen Januar 23, 2018.
SRNA freut sich, mit Patienten und medizinischem Fachpersonal des Wexner Medical Center der Ohio State University in Kontakt treten zu können, und wir hoffen, mit anderen medizinischen Zentren in den Vereinigten Staaten in Kontakt zu treten. Wir ermutigen diejenigen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, die Informationen von SRNA an ihre Ärzte weiterzugeben, was dazu beitragen wird, Informationen und Bewusstsein in der medizinischen Gemeinschaft zu verbreiten. Wenn Sie ein medizinisches Zentrum kennen, das an einer Zusammenarbeit mit SRNA interessiert sein könnte, würden wir uns freuen, von Ihnen zu hören! Sie können eine E-Mail senden [E-Mail geschützt] um Ihre Ideen zu teilen.
