SRNA-Freiwillige im Rampenlicht: Heidi Bournelis
SRNA-Freiwillige sind einige der mächtigsten Mitglieder unserer Gemeinschaft. Diese Personen widmen ihre Zeit, Energie und Ressourcen der Förderung unserer Mission, Personen und ihre Familien zu unterstützen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden. Ohne unsere Freiwilligen würde SRNA nicht existieren. SRNA war fast 20 Jahre lang eine Organisation, die ausschließlich auf der harten Arbeit von Freiwilligen basierte!
In unserer Kolumne „Volunteer Spotlight“ ehren und teilen wir unsere Dankbarkeit mit einigen der erstaunlichen Menschen in unserer Gemeinschaft, die das Gefüge von SRNA sind.
Wir freuen uns, Heidi Bournelis zu ehren. Heidi und ihr Mann Nicholas organisieren die 2018 Walk-Run-N-Roll in Nordost-Ohio. Die Veranstaltung findet am 29. April 2018 in Canton, OH im Veteran's Park statt. Heidi veranstaltete während Thanksgiving eine Spendenaktion. Dies ist das erste Walk-Run-N-Roll für NE Ohio, und SRNA freut sich über die Gelegenheit, unsere Mitglieder in diesem Teil des Staates zusammenzubringen. Ohne Ehrenamtliche wie Heidi wäre das nicht möglich.
Wir möchten Heidi für ihre harte Arbeit und ihr Engagement für unsere Mission und die Sensibilisierung für seltene Neuroimmunerkrankungen danken!
Wie haben Sie zum ersten Mal von SRNA erfahren und sich damit beschäftigt?
Meine Familie und ich erfuhren zum ersten Mal von SRNA, als bei meiner Tochter Alexis im November 2016 AFM diagnostiziert wurde. Sie war gerade drei Jahre alt geworden. Wir wurden von Alexis' Neurologe mit SRNA bekannt gemacht. Er schlug vor, mehr über ihren Zustand zu erfahren, und dachte, es wäre eine großartige Möglichkeit, Unterstützung zu finden.
Was hat Sie dazu bewogen, Freiwilliger zu werden?
Der Grund, warum ich mich entschieden habe, Freiwilliger zu werden, war, dass wir einfach einen Weg finden wollten, der SRNA etwas zurückzugeben. Wir wollten in der Lage sein, das Bewusstsein für AFM und die vielen anderen Erkrankungen, die SRNA unterstützt, zu schärfen. Ich dachte mir, wenn Alexis aufwachen und mit allem fertig werden kann, was sie zu tun hat, und das mit einem riesigen Lächeln im Gesicht, warum können wir dann nicht etwas zurückgeben und irgendwie helfen?
Was sind deine Ziele als Freiwilliger?
Mein Ziel als Freiwilliger ist es, Spenden für die Forschung zu Transverser Myelitis, ADEM, AFM, NMOSD und ON zu sammeln. Wir möchten anderen Familien helfen können, die so kämpfen wie wir, und sie wissen lassen, dass sie nicht allein sind; Lassen Sie sie wissen, dass es hier eine Community gibt, die ihnen hilft.
Was bedeutet die Mission von SRNA für Sie als jemand, dessen Leben von einer seltenen neurologischen Immunstörung beeinflusst wurde?
Die Mission bedeutet mir so viel. Vor über einem Jahr konnten wir wirklich nirgendwo Hilfe finden. Wir gingen von Arzt zu Arzt und versuchten herauszufinden, was mit Alexis nicht stimmte. Als sie endlich diagnostiziert wurde und ihr Arzt uns SRNA vorstellte, waren wir erstaunt über die Unterstützung, die wir von anderen Familien erhielten, die irgendeine Form von Transverser Myelitis hatten. Sie sind wirklich wie eine zweite Familie, um die wir uns kümmern. Genau das tun die Menschen in SRNA, sie kümmern sich umeinander und um ihre Familien.
Ich freue mich sehr, dass wir hier in Ohio einen Spaziergang starten, um mehr Bewusstsein in unserer lokalen Gemeinschaft zu schaffen. Wir hoffen, Geld zu sammeln, das in die Forschung fließt und sich für Familien einsetzt.
Welchen Rat würden Sie jemandem geben, der dies liest und darüber nachdenkt, Freiwilliger oder Leiter einer Selbsthilfegruppe zu werden?
Einige Ratschläge, die ich jemandem geben könnte, der daran denkt, sich freiwillig für SRNA zu engagieren, sind, sich einfach Zeit zu nehmen, und wir sind hier, wann immer Sie bereit sind, eine Rolle zu übernehmen. Sie müssen nicht groß anfangen. Vielleicht beginne einfach damit, zu einer Selbsthilfegruppe zu gehen oder jemandem zuzuhören, der es schwer hat. Wir alle haben eine Rolle in dieser Gemeinschaft zu spielen. Dabei spielt es keine Rolle, wie groß oder klein dieser Teil ist. Wir sitzen alle im selben Boot!
Bitte besuchen Sie auf unserer Webseite wearesrna.org/events/ für aktuelle Informationen zu allen SRNA-bezogenen Veranstaltungen. Wenn Sie ein Freiwilliger werden möchten, kontaktieren Sie Jeremy Bennett unter [E-Mail geschützt] .
