Zusammen sind wir stärker, zusammen sind wir SRNA
Wir freuen uns, Ihnen mitteilen zu können, dass wir unseren Namen in geändert haben Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA), ab 1 gültig. Unser neuer Name ehrt unsere Gründer, Pauline und Sandy Siegel, und repräsentiert nun alle die Menschen, denen wir dienen und für die wir uns in den letzten 25 Jahren gewissenhaft eingesetzt haben: Menschen, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems betroffen sind, einschließlich akuter disseminierter Enzephalomyelitis (ADEM), akuter schlaffer Myelitis (AFM), MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD), Neuromyelitis optica Spectrum Disorder (NMOSD), Optikusneuritis (ON) und Transverse Myelitis (TM).
Wir sind immer noch dieselbe Organisation mit der Mission, Menschen zu verbinden, sich um die Betroffenen zu kümmern und unsere Arbeit zur Suche nach einem Heilmittel und zur endgültigen Beendigung seltener Neuroimmunerkrankungen voranzutreiben. So wie wir es in den letzten 25 Jahren getan haben. Als Siegel Rare Neuroimmune Association werden wir weiterhin jeden unterstützen, aufklären und uns für alle einsetzen, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind. Unser neuer Name verstärkt diese Mission, an der wir weiterhin zusammenarbeiten verbinden, pflegen und heilen.
Wir haben Mitglieder unserer Community, von denen einige vom 2019. bis 19. September am Symposium für seltene Neuroimmunerkrankungen 21 in Columbus, OH, teilgenommen haben, gebeten, ihre Gedanken zu unserem neuen Namen und unserer Botschaft „Gemeinsam stärker“ zu teilen.
„Im Miteinander liegt Trost und Ermutigung. Das baut Kraft und Motivation auf.“
- Amanda Stuckey, TM
„Das Treffen mit anderen Patienten mit seltener neuroimmunologischer Diagnose ist herzerwärmend und ermutigend für den Heilungsprozess.“
– Robin Kaminski, NMOSD
„Eine seltene Neuroimmunerkrankung kann man nicht alleine bewältigen. SRNA hat unsere Familie mit anderen Familien verbunden, die vor denselben Herausforderungen stehen, sowie mit Unterstützung und medizinischem Fachpersonal, die wir sonst vielleicht nicht gefunden hätten. Gemeinsam können wir diese Erkrankungen weiter erforschen und haben bessere Chancen, Behandlungen und Heilmittel zu finden. Wir können uns auch in den schwierigsten Zeiten einer Familie gegenseitig unterstützen.“
– Jason und Rebecca Clark, Eltern von Addison Clark, MOGAD
„Wir sind gemeinsam stärker, weil wir so viele Menschen brauchen, die für eine Sache zusammenkommen, damit wir uns Gehör verschaffen können, damit wir uns für uns alle einsetzen können, die an einer seltenen Neuroimmunerkrankung leiden und nicht nur an einer Sache. Wir können das schaffen. Wir machen das! Stärker zusammen."
– Amy Schulz, TM
„Unsere spezielle Krankheit, ADEM, ist so selten, dass es bemerkenswert ist, Teil einer Organisation zu sein, die Ärzte, Krankenschwestern, Therapeuten und andere Familien zusammenbringt. Wir fühlen uns geehrt, Teil der SRNA-Familie zu sein. Wir wurden nicht auf diese Erde gebracht, um allein zu sein, sondern um uns mit anderen zusammenzuschließen und einander zu helfen. Dadurch sind wir eine Gruppe von Individuen, allein sind wir schwach, aber wenn wir zusammen sind, sind wir zusammen stärker!“
– Maxwell Clark, ADEM
"All diese Diagnosen sind so selten und es ist von unschätzbarem Wert, eine Gruppe von Menschen zu haben, die ähnliche Erfahrungen gemacht haben.“
– Thomas Griffith, MOGAD
„Als Elternteil eines Kindes mit akuter schlaffer Myelitis waren die Unterstützung und die Ressourcen, die uns die Transverse Myelitis Association im Laufe der Jahre zur Verfügung gestellt hat, von unschätzbarem Wert – und diese Namensänderung ist ein äußeres Zeichen ihres Engagements für alle seltenen Neuroimmunerkrankungen! Wir sind SRNA und ihrem fortwährenden Kampf für die von AFM Betroffenen so dankbar.“
– Rachel Scott, Mutter von Braden, AFM
„Gemeinsam stärker, weil „es ein Dorf braucht“!“
– Kimberly Mazur, Betreuerin/Mutter von Jordan, Longitudinal Extensive TM
Wir sind so dankbar und demütig über die Unterstützung unserer Community. Ohne Ihre Großzügigkeit und Fürsorge könnten wir unsere Arbeit nicht vollbringen. SRNA freut sich darauf, diesen nächsten Schritt auf unserer Reise mit Ihnen zu gehen, und wir hoffen, dass Sie es auch sind! Wenn Sie uns sagen möchten, warum Sie glauben, dass wir es sind stärker zusammen, mailen Sie uns bitte an [E-Mail geschützt] .
