Die Siegel Rare Neuroimmune Association schließt sich NORD an, um den Tag der seltenen Krankheiten zu begehen
ZUR SOFORTIGEN VERÖFFENTLICHUNG
Powell, Ohio, 21. Februar 2014 – Die Siegel Rare Neuroimmune Association wird gemeinsam mit der National Organization for Rare Disorders (NORD) und anderen auf der ganzen Welt den Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2014 begehen. An diesem Tag werden Millionen von Patienten und ihre Familien ihre Geschichten teilen, um die Aufmerksamkeit auf seltene Erkrankungen zu lenken ein globales öffentliches Gesundheitsproblem.
„Jeder kennt jemanden mit einer seltenen Krankheit“, sagte Peter L. Saltonstall, Präsident und CEO von NORD. „Der Tag der seltenen Krankheiten ist eine Zeit, um Unterstützung für die 30 Millionen Amerikaner – und Millionen mehr auf der ganzen Welt – zu zeigen, die mit seltenen Krankheiten leben.“
Eine seltene Krankheit ist eine, die weniger als 200,000 Amerikaner betrifft. Laut den National Institutes of Health (NIH) gibt es fast 7,000 solcher Krankheiten, von denen fast 30 Millionen Amerikaner betroffen sind.
Zwei Drittel der von seltenen Krankheiten Betroffenen sind Kinder, und die Krankheiten sind in der Regel schwerwiegend und lebenslang. Trotzdem gibt es für die meisten seltenen Krankheiten keine zugelassene Behandlung, und viele werden nicht einmal von medizinischen Forschern untersucht. Häufig wird die Forschung zu seltenen Krankheiten von den Familien und Freunden der Patienten oder von Patientenorganisationen finanziert.
Am Tag der seltenen Krankheiten schließen sich Patientenorganisationen auf der ganzen Welt zusammen, um das Bewusstsein für die Herausforderungen, Hoffnungen und Bedürfnisse von Menschen mit seltenen Krankheiten zu schärfen. Für 2014 liegt der Schwerpunkt auf der Pflege, und das globale Thema lautet „Join Together for Better Care“.
Die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ist ein stolzer Unterstützer des Rare Disease Day, insbesondere um das Bewusstsein für Kinder, Jugendliche und Erwachsene mit einem Spektrum seltener Neuroimmunerkrankungen zu fördern, darunter: Akute Disseminierte Enzephalomyelitis (ADEM), Neuromyelitis optica (NMO ), Optikusneuritis (ON) und Transverse Myelitis (TM).
In den USA umfasst die Koalition, die den Tag der seltenen Krankheiten unterstützt, Patientenorganisationen, NIH und andere Regierungsstellen, medizinische Forscher, Krankenhäuser und akademische Einrichtungen sowie Pharmaunternehmen, die Behandlungen für seltene Krankheiten entwickeln.
Die Aktivitäten zum Tag der seltenen Krankheiten 2014 in den USA umfassen Sensibilisierungsveranstaltungen der staatlichen Gesetzgebung, eine Fotogalerie zu Ehren der Pflegekräfte und Handabdrücke in ganz Amerika auf der nationalen Website (www.rarediseaseday.us) sowie Veranstaltungen in Gemeinden in den USA
Der Tag der seltenen Krankheiten wurde 2008 in Europa von EURORDIS ins Leben gerufen, der Organisation, die Patienten mit seltenen Krankheiten in Europa vertritt. Es wird jetzt in mehr als 65 Nationen beobachtet und wird in den USA von NORD gesponsert.
Weitere Informationen zu den Aktivitäten zum Tag der Seltenen Erkrankungen in den USA finden Sie unter www.rarediseaseday.us. Informationen zu globalen Aktivitäten finden Sie unter www.rarediseaseday.org).
Medienkontakte:
Roberta Pesce – The Siegel Rare Neuroimmun Association – [E-Mail geschützt]
Mary Dunkle – NORD – [E-Mail geschützt]
