Meine transverse Myelitis-Reise

Alles begann mit einem scharfen, stechenden Schmerz über meinen oberen Rücken und ging bis zu meinem Nacken. Danach spürte ich ein Kribbeln, das meinen rechten Arm auf und ab lief, als würden Ameisen kriechen. Es war unangenehm, aber nicht schmerzhaft, also habe ich ihm nicht viel Aufmerksamkeit geschenkt. Dieses Gefühl setzte sich in der folgenden Woche fort und mein rechter Arm wurde schwächer. Ich verlor meinen Appetit und fühlte mich ohne Grund müde. Ich fing an, Schmerzen über meine Schultern an der Rückseite meines Körpers zu spüren.

Ich ging zu einem Spezialisten im National University Hospital (NUH) und dachte, es sei eine Schultersteife. Der Arzt entdeckte auf dem Röntgenbild einen Knochensporn an meiner rechten Schulter und dachte, das sei die Ursache. Als mein zweiter Nachsorgebesuch bei ihm fällig war, schleppte ich mein rechtes Bein nach und als ich das Krankenhaus erreichte, war mein rechter Arm schlaff und mein Körper war extrem schwach. Der Arzt dachte zuerst, ich hätte einen Schlaganfall, aber ich war kohärent und er schloss das aus. Er vermutete dann, dass mit meinen Nerven etwas nicht stimmte und ich wurde stationär in die neurologische Abteilung eingewiesen. Am nächsten Morgen, nach einem nächtlichen Notfall-MRT-Scan, wurde bei mir Transverse Myelitis (TM) mit einer Schwellung von C3 bis C5 des Rückenmarks diagnostiziert. Mir wurden intravenöse Steroide verabreicht und ich wurde auf eine Station mit hoher Abhängigkeit verlegt, um meine Atmung und mein Schlucken zu überwachen.

Innerhalb einer Woche verlor ich auch die Funktion meines linken Arms, meine Darm- und Blasenfunktion, und ich konnte mich nicht mehr aufrichten oder im Bett drehen. Ich wurde zur Rehabilitation in ein heruntergekommenes Gemeindekrankenhaus gebracht und innerhalb von 2 Wochen verlor ich auch die Funktion meines linken Beins. Ich war total gelähmt, vom Hals abwärts!

Ich wurde zurück ins NUH geschickt und es wurde festgestellt, dass mein Rückenmark von C2 bis C6 entzündet war, die Läsion hatte zugenommen!

Im Akutkrankenhaus, vor und nach meinem ersten Rückfall, gab es eine Flut von Aktivitäten, Gehirnscans, viele Blutabnahmen für Tests, MRT, Augentests, Nerventests, Lumbalpunktion usw., um die Krankheit zu diagnostizieren und anschließend die Ursache der Entzündung. Wenn ich nicht für Tests aus dem Raum gefahren wurde oder keine Besucher da waren, lag ich alleine im Raum und blickte an die Decke oder in einem kleinen Winkel links und rechts von meinem Kopf, da mein Hals eingeschränkt war Bewegungen.

Ich konnte die Notrufklingel nicht drücken, also wurde meine Zimmertür offen gelassen, damit ich notfalls um Hilfe rufen konnte. Doch selbst wenn ich schrie, konnte mich niemand hören, da meine Stimme kaum hörbar war, da meine Körpermuskeln so schwach waren. Ich hatte unerträgliche Nervenschmerzen und ununterbrochene Krämpfe. Während ich Krämpfe hatte, wurden meine Arme nach innen gedreht, meine Beine wurden gestreckt und mein Körper schien durch innere Bewegungen durch einen Stromschlag getötet zu werden. Ich brauchte mindestens 2 Pflegekräfte, um mich auf einem Roll-Duschbett zu duschen, also im Liegen zu duschen.

Ich war am Boden zerstört, von einer sehr unabhängigen Person wurde ich in allem völlig abhängig von anderen, im Bett liegen, duschen, füttern, meinen Urin herausziehen und mich reinigen, nachdem ich meinen Darm losgelassen hatte, meine Zähne putzen usw. Ich konnte nichts alleine machen! Ich fühlte mich wie ein lebendes Gebüsch! Es war eine Qual, in einem leblosen Körper gefangen zu sein.

Ich war von Traurigkeit überwältigt, aber ich verfiel nicht in eine Depression, da ich wusste, dass ich für meine Familie, meinen Mann und meine 3 Jungen im Teenageralter stark bleiben musste. Allerdings bin ich keine Superfrau. Ich habe geweint, nicht weil ich mich gefragt habe „Warum ich?“, sondern eher aus Angst vor dem Unbekannten: „Was passiert mit mir? Kann ich mich erholen? Ist das vorübergehend?“ Die Angst entstand, weil meine Familie und ich noch nie zuvor von TM gehört hatten und die Krankheit keine Warnzeichen hatte, ich wurde praktisch „über Nacht“ gelähmt. Ich glaube, jeder hat von Krebs, Schlaganfall, Muskeldystrophie, Diabetes usw. gehört. Aber ich bezweifle, dass viele wissen, was TM ist.

Eine genaue Ursache für die Entzündung konnte nicht festgestellt werden. Zurück im NUH, nachdem ich die Funktion meines ganzen Körpers verloren hatte, bekam ich wieder Steroide; es hat aber immer noch nicht funktioniert. Schließlich erhielt ich einen Plasmaaustauschzyklus. Etwa eine Woche nach dem Plasmaaustausch konnten sich zwei Finger ein wenig bewegen und die Ärzte verlegten mich zur Rehabilitation wieder ins Step-down-Krankenhaus.

Es gab kein anderes Medikament, um mich zu behandeln, außer im Anfangsstadium der intravenösen und anschließend oralen Steroide. Danach bekam ich Medikamente, um meine Krämpfe zu kontrollieren und meine Nervenschmerzen zu behandeln. Ich blieb insgesamt 7.5 Monate im Krankenhaus.

Zweiter Rückfall – diagnostiziert mit NMO

Letztes Jahr, im Juli 2012 (3 Jahre und 8 Monate, nachdem ich mir TM zugezogen hatte), wachte ich eines Morgens mit Übelkeit und Übelkeit auf, und dies hielt etwa zwei Wochen lang an. Ich konnte nicht gut essen und in der zweiten Woche fing ich an, alles zu erbrechen, was ich gegessen hatte. Ich sah einen Hausarzt, der dachte, ich hätte eine Magen-Darm-Grippe. Damals dämmerte es mir nicht, dass ich einen Rückfall hatte, bis ich eines Morgens aufwachte und ein Taubheitsgefühl in meinem rechten Bein verspürte.

Ich wurde erneut ins Krankenhaus eingeliefert und ein MRT zeigte einen Rückfall der Entzündung an C4 und C5 der zervikalen Region meines Rückenmarks. Mir wurden Steroide intravenös verabreicht. Ich bekam auch Physiotherapie, damit ich wieder stehen und gehen konnte. Nach einem Bluttest wurde bei mir NMO diagnostiziert. Um zukünftige Attacken zu verhindern, werde ich mit Immunsuppressiva behandelt, zuerst mit Azathioprin, dann mit oralen Steroiden. Ich musste zu wöchentlichen Blutuntersuchungen gehen, um meine Leber zu überwachen. Nach der sechsten Woche musste ich das Medikament wechseln und nehme jetzt Mycophenolat. Ich drücke die Daumen, dass ich keinen weiteren Rückfall erleide.

Es ist 4 Jahre und 9 Monate her, seit ich zum ersten Mal TM hatte.

Durch intensive Therapie, sowohl stationär als auch ambulant, kann ich jetzt ca. eine Stunde langsam gehen (habe immer noch Gleichgewichtsprobleme), mich mit den Ellbogen an einem Tisch abstützend essen, auf die Toilette gehen, mit den Zeigefingern einen Buchstaben nach dem anderen tippen Zeit, schreibe langsam mit einem Stift und SMS mit meinem linken Daumen. Ich habe meine Blasen- und Darmfunktion wiedererlangt und bin auch frei von Krämpfen.

Ich habe meine Deltamuskeln an beiden Schultern verloren und kann daher meine Arme nicht heben. Ich brauche noch Hilfe beim Duschen und Anziehen. Mein Nacken ist steif, meine Beine sind steif und meine Fäuste können nicht richtig geballt werden. Ich leide rund um die Uhr unter extremen Muskelschmerzen an den Schultern. Ich keuche beim Gehen, rede zu viel oder zu laut.

Es war eine harte Achterbahnfahrt für meine Familie, besonders für meinen Mann, der viel durchmachen musste, um in Singapur nach Informationen und Unterstützung zu suchen, aber die einzigen Informationen, die wir bekommen konnten, waren von den Ärzten.

Ich habe das Glück, von meiner Familie und meinen Freunden unterstützt zu werden. Ich habe auch das Glück, eine hervorragende medizinische Versorgung und Therapiebehandlung erhalten zu haben, die mir geholfen hat, mich teilweise zu erholen.

Ich möchte nun anderen helfen, indem ich eine Selbsthilfegruppe in Singapur gründe und meine Geschichte erzähle, in der Hoffnung, dass sich andere, die von TM betroffen sind, in ihren Kämpfen nicht so verloren und allein fühlen.

~ Carol Lim-Ng aus Singapur