Treffen des Transversen Myelitis-Netzwerks bei Spinal Life Australia

Von Jeanette Kretschmann

Wirbelsäulenleben Australien

Dr. Cynthia Wang war unsere Gastrednerin bei unserer jährlichen Veranstaltung und kam per Videolink aus Dallas, Texas, zu uns, um unseren Mitgliedern des Transverse Myelitis Network in Australien und Neuseeland ein Update zu präsentieren.

Dr. Wang ist derzeit Stipendiat von James T. Lubin unter der Leitung von Dr. Benjamin Greenberg an der University of Texas Southwestern and Children's Health.

Dr. Wang sprach weiter:

1. Lernen über die Krankheit – Was wissen wir jetzt? Ein Überblick über Transverse Myelitis, CAPTURE-Studie, akute schlaffe Myelitis, MOG-Antikörpersyndrom.

2. Therapien für die Krankheit finden – Was können wir jetzt tun? NMOSD-Medikamente, Remyelinisierende Medikamente, Remyelinisierende Stammzellen.

3. Die Siegel Rare Neuroimmune Association: Eclipse Fund, Family Camp.

Sechzehn Mitglieder und Partner nahmen persönlich in unserem Büro in Brisbane teil, zusammen mit fünf Mitgliedern, die sich uns über ihre Heimcomputer anschlossen. Dr. Wang erklärte, dass das Nervensystem ziemlich kompliziert sein könnte und gab uns eine Analogie darüber, dass die Wirbelsäule eine Autobahn ist, die das Gehirn mit den Muskeln verbindet, die den Körper kontrollieren, und den Nerven, die Empfindungen hervorrufen.

Eine Frage-und-Antwort-Runde brachte einige interessante Fragen sowohl vom Publikum vor Ort als auch von den Online-Teilnehmern.

Wir danken Dr. Wang dafür, dass sie gnädigerweise ihren Sonntagabend geopfert hat, um mit uns zu sprechen. Besonderer Dank gilt auch Jim Lubin, dessen Expertise darin, uns alle miteinander zu verbinden, fantastisch ist, zusammen mit vielen Dank an SRNA, die dies alles ermöglicht hat. Wir haben wunderbare Rückmeldungen von Menschen aus Australien und Neuseeland erhalten, die den Tag mit uns geteilt haben. Wer sich für Dr. Wangs Aufzeichnung des Tages interessiert, findet sie hier: https://tma.ong/2JztLGG

Das Mittagessen und Networking wurden von allen genossen. Drei neue Mitglieder kamen zum ersten Mal zu uns und wurden von langjährigen Mitgliedern begrüßt, die jedes Jahr teilnehmen.