Transverse Myelitis: Was die meisten Menschen nicht wissen und was die meisten Ärzte Ihnen nicht sagen werden

Der 14. Dezember 2005 begann wie jeder andere Arbeitstag. Ich musste mich anziehen, beschloss aber, zuerst meinen Kaffee zu machen, und da merkte ich, dass etwas anders war. Ich rührte meinen Kaffee um und meine beiden Füße begannen zu kribbeln, als ob sie schliefen. Ich versuchte, mit den Füßen auf den Boden zu stampfen, aber das Kribbeln stieg schnell an meinen Beinen hoch und innerhalb von Minuten brach ich auf dem Boden zusammen. Zu Tode erschrocken griff ich vom Tisch über mir nach dem Handy und wählte sofort die 911. Da ich nicht aufstehen konnte, stimmte ich zu, mich von den Sanitätern ins Krankenhaus bringen zu lassen. Dort angekommen wurde ich einem dreistündigen MRT unterzogen und hatte unerträgliche Schmerzen. Ich schrie die Ärzte an, mir zu helfen, als der Schmerz und die Lähmung anhielten. Meine Familie sah entsetzt zu, wie sie versuchte, ihre Tränen zu verbergen. Ich war immer wieder bewusstlos, bis die Ärzte drei Tage später bei mir eine akute Transverse Myelitis („TM“) diagnostizierten. Meine Familie und ich waren von den Nachrichten und den Aussagen der Ärzte am Boden zerstört. Sie sagten uns, dass sie nichts für mich tun könnten und dass ich für eine mögliche Rehabilitation in eine Langzeiteinrichtung gehen sollte. Meine Familie, unzufrieden mit dieser Nachricht, machte sich sofort an die Arbeit und suchte nach einem alternativen Aktionsplan. Fünf Tage später wurde ich in das Transverse Myelitis Center („JHTMC“) des Johns Hopkins Hospital verlegt.

Mit meiner Familie ständig an meiner Seite erhielt ich Plasmapherese, Immunglobulin-Infusionen, CT-Scans, tägliche Blutuntersuchungen und stationäre Physiotherapie. Einige Wochen später landete ich vor der Haustür des Kennedy-Krieger-Instituts für Rückenmarksrehabilitation („KKI“). Noch immer mit dem Gefühl, in einem Traum zu leben, begann ich mein erstes Jahr als Querschnittsgelähmte mit dem Willen, mein Leben als „normaler“ Mensch wiederzuerlangen. Alles, woran ich denken konnte, war, wie ich zurück zur Arbeit musste. Drei Tage die Woche arbeiteten meine Physiotherapeuten fleißig mit mir. Nach einem Jahr hatte ich gerade genug Kraft in meinen Beinen, um mit Hilfe von speziellen Schienen und einer Gehhilfe wieder aufzustehen. Allmählich begann ich, meine Beine ein wenig auf einmal zu bewegen. Irgendwann würden meine Fahrten zur Physiotherapie jedoch immer weiter auseinander gehen. Mein Zustand würde sich nicht mehr verbessern. Ich war dazu bestimmt, den Rest meines Lebens mit Einschränkungen zu leben, die ich mir nie hätte vorstellen können.

Transverse Myelitis ist eine Autoimmunerkrankung, die das zentrale Nervensystem betrifft. Diese Krankheit trifft Kinder, Jugendliche und Erwachsene von überall her und macht sie teilweise oder vollständig bewegungsunfähig. Mit eingeschränkten motorischen, sensorischen und kognitiven Fähigkeiten sind Erwachsene, wie ich, oft gezwungen, ihren Job zu kündigen und eine Behinderung einzugehen. Für meine Familie und mich war der Wechsel finanziell verheerend. Meine Tage würden sich bald ausschließlich darauf konzentrieren, mit den Frustrationen der Blasen- und Darmfunktionsstörungen fertig zu werden. Viele Erwachsene erleben sogar sexuelle Funktionsstörungen. Der Schaden, der durch Transverse Myelitis innerhalb weniger Minuten oder Tage verursacht wird, kann eine Person mit lebenslangen Qualen zurücklassen.

Heutzutage kommt meine Inspiration zum Aufstehen aus dem Basteln und Lesen, aber am stolzesten bin ich auf das Puppenhaus, das ich renoviert habe. Manchmal kann es sich auch für mich lohnen, die TM-Blogs zu lesen und Kommentare zu posten. Jetzt lege ich all das jedoch beiseite, um der Transverse Myelitis Association zu helfen, indem ich Spenden sammle und das Bewusstsein für die Walk-Run-N-Roll-Kampagne sammle. Als einer der diesjährigen Co-Vorsitzenden der Veranstaltung freue ich mich sehr, dabei zu helfen, Ärzte, Patienten, Familien und andere Betreuer über diese Krankheit zu informieren.

Zurückgeben inspiriert mich am meisten … was ist mit dir?

~ Laurie Zissimos