Meine Geschichte der Transversen Myelitis
Von Gracie (13 Jahre)
Im Sommer 2016 hat sich mein Leben verändert. Jeden Sommer gehe ich für ungefähr sechs Wochen zu meinem Vater in Memphis, Tennessee, und es war fast Zeit für mich, zu meiner Mutter in Colorado zurückzukehren. Ich wachte am Samstag, dem 6. August auf, ohne zu wissen, was später an diesem Tag passieren würde. An jenem Samstagnachmittag begann meine Reise mit Transverser Myelitis.
Es war ein schwüler Tag in Memphis. Ich spielte draußen mit meinem Zwergschnauzer Sam. Wir machen alles zusammen. Wir rannten und sprangen und hatten eine wundervolle Zeit. Dann bemerkte ich, dass ein Hund uns von der anderen Seite des Zauns ansah. Sam und ich wollten Hallo sagen. Ich hob Sam hoch und er steckte seinen Kopf über den Zaun und spielte Kuckuck mit dem anderen Hund. Es war Zeit zum Mittagessen, also gingen wir zurück zum Haus. Als wir zurück zum Haus gingen, bemerkte ich einen kleinen Schmerz in der oberen linken Ecke meines Rückens. Ich habe mir nichts dabei gedacht, also habe ich es einfach ignoriert.
Nach dem Mittagessen gingen wir zum Lebensmittelgeschäft. Auf dem Weg dorthin bemerkte ich, dass die Schmerzen in meinem Rücken zunahmen. Es war unangenehm, aber es war nicht schrecklich. Ich dachte mir immer noch nichts dabei und sagte nichts. Als wir im Supermarkt waren, war es schlimmer. Ich stieg in den Korb, weil ich keine Lust hatte zu laufen. Dann wurde es aus dem Nichts so schlimm, dass ich Tränen in den Augen hatte. Die Freundin meines Vaters bemerkte, dass ich weinte und brachte mich nach Hause. Ich lag im Bett und hatte starke Schmerzen. Ich musste mich übergeben, weil es so weh tat. Der Schmerz verschwand, aber ich hatte ein Kribbeln an den Fußsohlen. Bald bemerkte ich, dass ich mein linkes Bein nicht bewegen konnte und mein rechtes sehr schwach war. Von meiner Brustlinie abwärts konnte ich nichts spüren. Ich dachte, meine Beine seien einfach eingeschlafen, also ruhte ich mich weiter aus.
Ungefähr eine Stunde später fragte mein Vater, ob ich auf die Toilette müsste, und ich sagte ja. Er fragte mich, ob etwas nicht stimmte. Ich wollte ihm nicht sagen, dass ich mein Bein nicht bewegen konnte, aber ich hatte keine Wahl. Ich versuchte aufzustehen, aber ich konnte nicht. Ein Ansturm von Angst fegte durch meinen Körper. Wir fuhren in die Notaufnahme. Sie hatten keine Antworten. Der Arzt vermutete nur, dass es psychisch sei. Ich wusste zum einen, dass es das nicht war. Ich war und bin ein sehr glücklicher, lebenslustiger Mensch. Sie haben ein MRT gemacht und nichts gefunden. Wir gingen nach Hause zurück. Ich hatte panische Angst vor dem Essen, weil ich meine Blase und meinen Stuhlgang nicht kontrollieren konnte.
Am nächsten Tag hatte ich ein weiteres MRT. Diesmal fanden sie etwas. Es gab eine Läsion an meinem Rückenmark von T4-T6. Wir riefen meine Mutter an und sie flog nach Memphis. Das Krankenhaus in Memphis tat nichts für mich, also mussten wir etwas anderes tun. Die beste Freundin meiner Tante ist Ärztin in Phoenix, Arizona, und sie sagte, ich müsse sofort aufgenommen werden. Wir beeilten uns, Flugtickets zu finden, damit meine Mutter und ich nach Phoenix fliegen konnten. Alles ging so schnell. Ich erinnere mich, dass ich alle beobachtete, und für den Bruchteil einer Sekunde lief alles in Zeitlupe. Es war, als wäre ich in meiner eigenen kleinen Blase.
Als wir in Phoenix ankamen, übernachteten wir die erste Nacht im Haus der besten Freundin meiner Tante. Am nächsten Morgen fuhren wir ins Krankenhaus, und ich blieb drei Wochen dort. Am ersten Tag diagnostizierten sie bei mir Transverse Myelitis. Sie waren sich nicht sicher, was es verursachte, dachten aber, es sei eine Art Autoimmunreaktion, bei der sich mein Rückenmark selbst angriff. Während ich dort war, erhielt ich Plasmapherese, intravenöse Steroide und eine Woche stationäre Reha. Ich wurde am 3. September aus dem Krankenhaus entlassen. Die Schule begann am 6. September. Ich war so glücklich, weil ich es zurück nach Colorado schaffen würde, bevor die Schule anfing. Ich wollte nur dabei sein, wenn die Schule anfing.
Die Schule begann und alle freuten sich, mich zu sehen. Meine Freunde haben sich darum gestritten, wer meinen Rollstuhl schieben darf! Meine Freunde haben mich bei jedem Schritt begleitet. Ich bin ihnen sehr dankbar. Ich war wegen der Schule gestresst, weil ich viel davon vermisse. Ich bekomme starke Kopfschmerzen, und manchmal habe ich starke Schmerzen. Ich gehe im Moment nur halbtags zur Schule, weil ich müde werde und mein Rücken anfängt zu schmerzen, aber ich habe einen Nachhilfelehrer, der zu mir nach Hause kommt. Die Lehrer waren so unglaublich hilfsbereit.
Ungefähr zur Hälfte des Schuljahres ging ich zum Children's Hospital Colorado in Denver und erhielt IVIG. Ich war zweimal zur Physiotherapie im Kennedy Krieger Institute in Baltimore, Maryland, und werde im April wiederkommen. Meine Lieblingsbeschäftigung dort ist die Aquatherapie! Ich bin auch zu Hause zur Physiotherapie gegangen und mit meinem FES-Fahrrad gefahren. Vieles kann ich noch genauso machen wie früher, es sieht nur anders aus. Ich kann tanzen und ich lerne, wie man einen Sit-Ski benutzt.
Ich habe meine ganze Kraft in meinem rechten Bein zurückgewonnen. Ich bekomme langsam mehr Bewegung in meinem linken Bein und Knöchel. Ich bin nicht mehr inkontinent. Ich habe mir Ziele für die Reha gesetzt und jedes Mal habe ich sie erreicht. Und obwohl ich keine Sensation zurückgewonnen habe, glaube ich, dass ich es tun werde.
Manchmal möchte ich meine Übungen nicht machen, aber ich möchte besser werden, also mache ich einfach weiter. Die letzten sieben Monate waren sehr schwierig, aber meine Erfahrungen machen mich stärker. Ich habe die wichtigeren Dinge im Leben erkannt, wie mir Ziele zu setzen und hart daran zu arbeiten, sie zu erreichen. Ich lerne, geduldiger zu sein und dass es in Ordnung ist, manchmal frustriert und traurig zu sein. Eines Tages möchte ich wieder laufen, und ich glaube, dass ich das tun werde.
