Mit einem Knall 60 werden – Meine Erfahrung mit Transverser Myelitis

Am 1. Mai 2013 bin ich 60 Jahre alt geworden. Wie die meisten Leute, die Jahrzehnte wechseln, gab es einige Befürchtungen, aber ich war immer gesund und aktiv gewesen, also war der Gedanke, dass dies nur ein weiteres Jahr sein würde. Ich war es gewohnt, jede Woche mehrere Kilometer zu Fuß zu gehen, reiste regelmäßig in meiner Dienststelle und genoss es, in den Ferien in den Hügeln um Nashville und in den Nationalparks zu wandern. Ich vervollständigte die Details einer Missionsreise auf die Philippinen und dann für ein paar von uns weiter nach Indien. Ich hatte diese sechzehntägige Reise für die fünfzehn Männer und Frauen mehrere Monate lang geplant. Die Zeit wurde immer knapper, da unsere Abreise für Montag, den 20. Mai geplant war.

Am Sonntag, dem 19. Mai, unterrichtete ich eine Sonntagsschulklasse für Erwachsene in unserer Kirche, besuchte Gottesdienste und gab dann am Sonntagnachmittag ein zweistündiges Bibelstudium. Ich war nach Hause zurückgekehrt, um mit dem Packen fertig zu werden und Last-Minute-Kontakte zu knüpfen. Ich fühlte mich etwas müde, trug es aber zur Routine der vergangenen Tage bei. Gegen 8:00 Uhr erhielt ich einen Anruf von einem der jungen Männer, die mit dem Missionsteam unterwegs waren, und nachdem ich ungefähr zehn Minuten gesprochen hatte, beendete ich den Anruf, legte auf und stand auf, um in mein Büro zurückzukehren. Aber anstatt zu laufen, fiel ich auf den Boden. Meine Beine waren zu schwach zum Gehen und ich rief meine Frau um Hilfe. Sie ist daran gewöhnt, dass ich herumspiele, und als ich ihr sagte, ich könne nicht laufen, glaubte sie mir nicht. Erst als sie mich zu unserem Schlafzimmer kriechen sah, war sie schließlich davon überzeugt, dass ich nicht scherzte, und half mir zum Bett.

Zu diesem Zeitpunkt steckte ein heißer Schürhaken in meinem unteren Rücken, heiße Lava war in meine Beinhöhlen gegossen worden und jemand riss das Fleisch von meinen Beinen. Ich nahm eine Schmerztablette, die von einem Nierensteinanfall vor sechs Monaten übrig geblieben war, und fragte mich, ob dies vielleicht ein Felsblock war, der versuchte, ihn zu passieren. Ich lag ein paar Stunden im Bett und wartete darauf, dass sich die Symptome besserten, fühlte aber, wie meine Beine immer „toter“ wurden, als die Lähmung über meine Knie kroch, also sagte ich meiner Frau, dass ich jetzt ins Krankenhaus muss . Immerhin musste ich in etwas mehr als zwölf Stunden ein Flugzeug erwischen. Als ich irgendwann nach 11:00 Uhr in der Notaufnahme des Nashville St. Thomas Hospital ankam, wurde ich sofort zu einer Untersuchung zurückgebracht. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich nicht mehr gehen, kaum meine Beine bewegen oder urinieren. Ich sagte dem Arzt in der Notaufnahme, dass ich in zwölf Stunden ein Flugzeug erwischen müsste und eine Spritze brauche, um das aufzuklären. Stattdessen bekam ich einen Katheter und Morphium und wurde für mein erstes MRT genommen. Ein Neurologe wurde hinzugezogen, um meinen Fall zu übernehmen. Um 4:00 Uhr hatte ich zwei MRTs und eine Lumbalpunktion erhalten. Ich sagte dem Neurologen, dass ich in acht Stunden im Flugzeug sitzen müsste. Er sagte: „Tut mir leid, aber Sie werden nicht in diesem Flugzeug sein“ und sagte den Krankenschwestern, sie sollten mich auf die Intensivstation bringen.

Aus einigen technischen Gründen, auf die ich nicht näher eingehen werde, diagnostizierte dieser Neurologe zunächst das Guillain-Barré-Syndrom (GBS – ähnliche Symptome wie TM). Ich wurde auf die Intensivstation verlegt und erhielt um 6:00 Uhr den ersten von fünf Beuteln IVIG. Durch die vielen Medikamente waren die Schmerzen nun erträglich und ich verbrachte die nächsten Tage größtenteils im und außerhalb des Schlafes. Ich erhielt die fünf IVIG-Beutel und verließ dann die Intensivstation, um in ein Privatzimmer zu gehen. Zu diesem Zeitpunkt konnte ich mit Hilfe stehen und eine kurze Strecke mit einem Rollator gehen. Ich hatte alle Arten von Ärzten (Neurologen, Urologen, Kardiologen und Allgemeinmediziner), Krankenschwestern, Physiotherapeuten und Ergotherapeuten, die kamen und gingen, und ich begann mich an die mangelnde Kontrolle über meine Beine, Blase und Darmfunktionen zu gewöhnen. Aber am Samstag drehte ich mich in meinem Bett um und erlebte wieder einmal diesen Poker und heiße Lava in meinem Rücken und meinen Beinen. Ich drückte den Knopf der Schwester und schrie um Hilfe. Mein Neurologe wurde gerufen, aber da er an diesem Wochenende frei hatte, kam mir ein anderer Neurologe zu Hilfe. Nachdem er meine Aufzeichnungen überprüft, einige weitere Tests durchgeführt und mich einer gründlichen Reflexuntersuchung unterzogen hatte, erklärte er, dass ich transversale Myelitis habe, nicht Guillain Barré. Bei der Suche im Internet stellten meine Frau und meine Kinder fest, dass die Prognose für eine vollständige Genesung von TM viel geringer ist als die von GBS. Emotionaler Wermutstropfen!

Da ich keine Infektion oder Viruserkrankung hatte, die oft als „Auslöser“ für TM dienen kann, und da ich ansonsten gesund war, wurde festgestellt, dass der wahrscheinlichste Auslöser für meinen TM-Anfall eine der Impfungen war, die ich während der Missionsreise erhalten hatte . Ich wurde in eine stationäre Reha-Einrichtung verlegt und nachdem ich dort mehrere Tage verbracht hatte, wurde ich in ambulante Physiotherapie versetzt und nach Hause geschickt. Meine Frau fuhr sechzehn Tage nach dem ersten Angriff und zwölf Stunden vor der Landung des Flugzeugs, das das Missionsteam nach Hause bringen sollte, in unsere Einfahrt. Ich war sechzehn Tage weg gewesen, aber sicher nicht so, wie ich es geplant hatte!

Ich habe gerade mein einjähriges Jubiläum mit TM erreicht. An diesem Punkt kann ich alleine gehen, aber nicht für lange Strecken. Ich habe immer noch chronische Schwäche in meinen Beinen und in meinem linken Bein ständige Schmerzen und verschiedene Gefühlsstörungen (Totheit in Fuß und Wade, Taubheit und Kribbeln von der Hüfte bis zu den Zehen, Gefühl, auf Steinen zu gehen, Eisenfessel um den Knöchel, Zehen zusammengeklebt). , und offene Blasen an der Außenseite meines Fußes). Nachdem ich mich vier Monate lang selbst katheterisieren musste, muss ich keine Katheter mehr verwenden, habe aber immer noch Schwierigkeiten, normal zu urinieren. Meine Darmfunktion wird normalerweise durch die Einnahme angemessener Mengen an Medikamenten kontrolliert (nicht zu viel oder zu wenig), aber gelegentlich kommt es immer noch zu „Unfällen“. Es gibt wenig oder gar keine Kontrolle über Blähungen, was meine Frau leicht humorvoll findet, und ich finde es äußerst peinlich, besonders wenn ich Bibelstudien durchführe! Ich gewinne immer noch an Kraft und meine Ausdauer für körperliche Aktivität nimmt zu. Mein Neurologe hat mir gesagt, dass ich noch bis zu achtzehn Monate lang eine Verbesserung sehen werde – ich hoffe, er hat recht.

Ich war schon immer ein fröhlicher und positiver Mensch. Letzten Herbst (2013) befand ich mich in einem Zustand der Depression und lebte in einem ständigen mentalen Nebel. Ein großer Teil meines Dienstes besteht darin, Materialien für das Bibelstudium zu schreiben. Ich fand das fast unmöglich. Ich traf im Dezember (mit Zustimmung meines Arztes) die Entscheidung, die Nerven- und Schmerzmittel, die ich einnahm, abzusetzen. Innerhalb von ein paar Wochen funktionierte mein Verstand wieder normal (mindestens so normal, wie er jemals funktioniert hatte) und die Depression verschwand vollständig. Es gibt keinen wachen Moment, in dem ich mir nicht der Schmerzen und Beschwerden in meinem Bein und besonders in meinem linken Fuß bewusst bin. Aber ich hatte diese Schmerzen und Beschwerden, selbst wenn ich die Medikamente einnahm. Die meiste Zeit meines Lebens brauchte ich nur etwa sechs Stunden Schlaf pro Nacht. Jetzt muss ich nicht weniger als acht Stunden haben (wenn ich tagsüber kein Nickerchen brauche) und oft neun Stunden pro Nacht schlafen. Gelegentlich nehme ich nachts noch eine Schmerztablette, wenn die Beinschmerzen mich nicht einschlafen lassen, aber das ist normalerweise nicht mehr als vier- oder fünfmal pro Monat.

Es gab keine langen Wanderungen mehr in den Hügeln von Nashville, und mein nächster Blick auf einen Nationalpark wird wahrscheinlich von der Straße und nicht vom Pfad sein, aber durch die Gnade Gottes bin ich so viel besser, als ich sein könnte. Viele haben meine signifikante Verbesserung auf die fast sofortige Diagnose und Behandlung durch begabte Ärzte, Krankenschwestern und Therapeuten zurückgeführt. Ich spiele ihre Wirkung nicht herunter und schätze, was sie alle für mich getan haben. Aber ich vertraue immer noch auf die Hände des großen Arztes und schreibe ihm meine bisherige Genesung und mein Vertrauen auf seine ausreichende Gnade für die Zukunft zu. Schließlich sagt uns die Bibel, dass seine Stärke in unserer Schwachheit vollkommen ist (2. Korinther 12). Als Schriftsteller und christlicher Pädagoge habe ich eine kleine Broschüre (9 Seiten) mit dem Titel Medical Crisis: Lessons from a Hospital Bed veröffentlicht. Darin sind acht spirituelle Lektionen aufgeführt, die ich während meiner Krankheit gelernt habe. Gerne sende ich jedem SRNA-Mitglied kostenlos eine PDF-Kopie per E-Mail zu, oder wenn Sie eine gedruckte Kopie bevorzugen, betragen die Kosten für SRNA-Mitglieder nur 85 US-Dollar plus Versand. Sie erreichen mich unter [E-Mail geschützt] .

– James O. Jones, Jr.