UK AFM Elterntag am 1. Februar 2020
Von LewGray
Die akute schlaffe Myelitis (AFM) hat sich allmählich von den USA nach Großbritannien und Europa ausgebreitet, wobei seit 2014 Fälle als anders als die transversale Myelitis (TM) erkannt werden. Wie in den USA scheinen Ausbrüche in Europa in kleinen geografischen Clustern aufzutreten im Spätsommer der geraden Jahre 2014, 2016 und 2018. Die britische Regierung (Public Health England) hat eine Arbeitsgruppe eingerichtet, um AFM-Fälle zu identifizieren, Diagnosen zu bestätigen und die besten Behandlungen zu empfehlen.
Birkdale Rehabilitationsklinik in West London, ein langjähriger Spezialist für TM bei Erwachsenen und Kindern, hat bei der Anpassung von Physiotechniken wie der funktionellen Elektrostimulation (FES) für Säuglinge und Kinder mit AFM den Weg geebnet. In Zusammenarbeit mit Kerry Wilkinson, einem der ersten AFM-Eltern aus Gloucester, organisierte Birkdale am 1. Februar 2020 einen AFM-Elterntag. Dies war eine Gelegenheit für Eltern von Kindern mit AFM, sich in einer Gruppe zu treffen, Fragen zu stellen und von Experten zu hören im AFM. Der Elterntag war mit 24 Teilnehmern, darunter Besucher aus den Niederlanden und Spanien, gut besucht.
Die UK TM Society sponserte den AFM-Elterntag. Von den fünf Präsentationen wurden Videos gemacht, die jetzt in SRNAs verfügbar sind Ressourcen und auf dem YouTube-Kanal von SRNA in der UK AFM Playlist zum Elterntag.
Dr. Ben Greenberg von der UT Southwestern in Dallas, TX, war der Hauptredner. Dr. Greenberg war auf Einladung der British Association of Pediatric Neurologists in Großbritannien, um auf ihrem Jahrestreffen in Belfast über AFM zu sprechen. Für jeden, der AFM verstehen möchte, das hauptsächlich Kinder betrifft, erstmals 2014 in den USA identifiziert wurde und jetzt in Europa zu sehen ist, ist Dr. Greenbergs Präsentation eine hervorragende Zusammenfassung von AFM und jedem zu empfehlen.
Auf Dr. Greenberg folgte Dr. Julia Stowe von Public Health England (dies ist das Äquivalent der britischen Regierung zur CDC in den USA). Sie beschrieb die Arbeit, die PHE geleistet hat, eine Arbeitsgruppe zu AFM eingerichtet und versucht, die Diagnose und Meldung neuer Fälle in England und Wales zu verbessern. Mittlerweile gibt es in Großbritannien über fünfzig bestätigte AFM-Fälle. Anschließend sprach Dr. Ming Lim vom Evelina Children's Hospital in London als klinischer Neurologe. Dr. Lim betonte, dass die schlaffe Lähmung durch AFM lange anhalten könnte, aber auch lange nach der Diagnose Potenzial für eine Genesung besteht.
Herr Tom Quick, ein Neurochirurg vom Royal National Orthopaedic Hospital in Stanmore, sprach über die Anwendung etablierter Operationstechniken für Nerventransplantationen bei AFM. Er erwähnte, dass die sensorischen Nerven in Fällen von AFM (in begrenzter Erfahrung) fast 100% normal seien, so dass die Operation auf efferente Nervenbahnen beschränkt werden könne. Er sprach auch von der Notwendigkeit, AFM-spezifische Ergebnismessungen für die Nerventransplantationschirurgie zu entwickeln.
Eine andere Neurochirurgin, Ms. Lisa Atkins vom John Radcliffe Hospital in Oxford, sprach dann über ihre Zusammenarbeit mit dem National Spinal Injury Center in Stoke Mandeville und dem US-Neurochirurgen Dr. Mitch Seruya aus Los Angeles, um die Nerventransplantationschirurgie für AFM anzupassen. Frau Atkins hat nun im Jahr 2019 drei AFM-Operationen durchgeführt, deren Ergebnisse derzeit am NSIC evaluiert werden.
Frau Farshideh Bondarenko, Gründerin und Leiterin der Birkdale Clinic, sprach dann über die besonderen Rehabilitationsherausforderungen, die AFM mit sich bringt, und über verschiedene Techniken, die die Birkdale Clinic anwendet. Illustriert mit vielen Fotos und Videos der praktischen Rehabilitation war diese lange Abschlusssitzung für alle AFM-Eltern wertvoll.
