Verständnis der Behandlungskosten für seltene Erkrankungen
Von Olivia Lindsey
Ich bin ein Doktorand, der studiert Soziales Design am Maryland Institute College of Art (MICA) in Baltimore, MD. Social Design nutzt einen menschenzentrierten Ansatz, um komplexe soziale Probleme mit dem Ziel anzugehen, positive Veränderungen herbeizuführen. Für mein Diplomarbeitsprojekt habe ich mich entschieden, mich mit dem Thema seltene Krankheiten zu befassen.
Meine kleine Schwester Alyssa leidet an einer seltenen Krankheit namens Autoimmunpankreatitis. Ich habe beobachtet, wie Alyssa darum kämpfte, eine richtige Diagnose, relevante Krankheitsinformationen und eine wirksame Behandlung zu erhalten. Ihre Kämpfe machten mich mit dem Phänomen vertraut, dass Menschen oft mit seltenen Krankheiten leben? ungleiche und unzureichende Pflege erhalten. Bei der Recherche zu diesem Thema für meine Abschlussarbeit traf ich mich mit Dr. Sandy Siegel, der Präsidentin von SRNA, da ich aus Powell, Ohio, stamme. Menschen mit seltenen Krankheiten stehen oft vor den gleichen Schwierigkeiten, trotz der großen Bandbreite individueller seltener Krankheiten, und eines dieser Probleme ist die bezahlbare Behandlung. Ich habe erfahren, dass Patientenorganisationen für seltene Krankheiten führend im Kampf für eine bessere Versorgung von Menschen mit seltenen Krankheiten sind. Ich hoffe, dass ich zu der großartigen Arbeit beitragen kann, die diese Patientenorganisationen leisten.
Der auf meine Abschlussarbeit angewandte Social-Design-Prozess umfasst drei Phasen: Forschung, Synthese, Prototyping und Tests. Mein Ziel ist es, durch diesen Prozess ein Interventionsinstrument zu schaffen, um die Bemühungen von Patientenorganisationen für seltene Krankheiten weiter zu stärken. Ich befinde mich derzeit in der Forschungsphase meines Projekts, sammle Archivressourcen, besuche Veranstaltungen und Webinare zu seltenen Krankheiten und befrage Patientenorganisationen.
Im Rahmen des Rechercheprozesses würde ich mich über Ihre Mithilfe bei einer Umfrage (die nur etwa 10 Minuten in Anspruch nehmen wird) freuen, um mehr über die Behandlungskosten für Patienten mit seltenen Krankheiten zu erfahren. Bitte besuche https://www.surveymonkey.com/r/RYT7GMD und teilen Sie Ihre Erfahrungen anonym. Die Umfrage ist bis zum 21. März geöffnetst. Ich schätze die Zeit aller Teilnehmer sehr.
Nach Abschluss der Forschungsphase werde ich die Informationen zusammenfassen, um Interventionsmöglichkeiten und Ideen für mögliche Lösungen zu finden. Diese Ideen werden zu Prototypen führen, die ich Patientenorganisationen als meinen persönlichen Beitrag zum Kampf um die Unterstützung von Menschen in der Gemeinschaft seltener Krankheiten, wie meiner kleinen Schwester, anbieten werde.
Um mehr über mein Projekt zu erfahren oder mitzumachen, schreiben Sie mir bitte eine E-Mail an [E-Mail geschützt] .
