Vereinigung von Wissenschafts- und Patientengemeinschaften, um Wissen über transverse Myelitis zu schaffen

Seltene Krankheiten erfordern neue Ansätze, um wissenschaftliche Studien zu erleichtern. Die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) ist eine Partnerschaft mit Consano, einer gemeinnützigen Crowdfunding-Plattform für medizinische Forschung, eingegangen, um wissenschaftliche und Patientengemeinschaften zu vereinen und unser Wissen über transversale Myelitis (TM) zu erweitern. Consano nutzt eine „Crowdfunding“-Plattform, einen neuartigen und spannenden Mechanismus, der es Einzelpersonen ermöglicht, direkt für bestimmte medizinische Forschungsprojekte zu spenden und die Patientengemeinschaft, der die Forschungsbemühungen dienen, einzubeziehen und zu stärken. Es gibt viele Bedürfnisse in der TM-Gemeinschaft und SRNA prüfte mehrere Vorschläge für dieses Unterfangen und entschied sich schließlich für den Forschungsvorschlag unter der Leitung von Dr. Lana Harder vom Children's Medical Center Dallas (CMCD) und dem University of Texas Southwestern Medical Center (UTSW) mit dem Titel: „ Nutzung der Bildgebung des Gehirns zum Verständnis kognitiver Dysfunktionen bei transversaler Myelitis.“ Dr. Harders frühere Arbeit mit ihrem Team am CMCD und UTSW hat kognitive Probleme (d. h. Gedächtnis- und Aufmerksamkeitsdefizite) bei Patienten mit TM aufgedeckt, was auf eine Beteiligung des Gehirns hindeutet, ein Befund, der überraschend war, wenn man bedenkt, dass der Schwerpunkt der TM-Forschung auf der Beurteilung liegt und die Behandlung erfolgte am Rückenmark. Die Ergebnisse der Kognitionsstudie haben Forscher dazu veranlasst, ein tieferes Verständnis der potenziellen Auswirkungen von TM auf das Gehirn zu erlangen und unser derzeitiges Wissen über die mit TM verbundenen Schädigungen des zentralen Nervensystems in Frage zu stellen.

Mithilfe bildgebender Verfahren des Gehirns, die nicht routinemäßig im Rahmen der klinischen Standardversorgung durchgeführt werden, wird Dr. Harders Studie feststellen, ob bei Patienten mit TM eine Schädigung des Gehirns vorliegt, die zuvor nicht identifiziert wurde. Diese Studie hat das Potenzial, unser Verständnis der Biologie der TM zu verändern, neue Bereiche immunvermittelter Schäden zu identifizieren und den Umfang aktueller Beurteilungs- und Behandlungsmethoden zu erweitern. Durch Forschung sind wir in der Lage, Wissen zu schaffen, das in unsere Interventionen einfließt, um die Lebensqualität der Patienten und Familien, denen wir dienen, zu verbessern.

Es gibt noch viel zu entdecken, aber die Entdeckungen werden nicht nur von Ärzten und Wissenschaftlern kommen. Studien wie diese sind ohne die Partnerschaft und Unterstützung unserer Patientengemeinschaft nicht möglich. Wir haben das Privileg, die Möglichkeit zu haben, mit unseren Patienten zusammenzuarbeiten, um unser Verständnis dieser seltenen Krankheit zu verbessern.

~ Benjamin Greenberg, MD, MHS & Lana Harder, PhD, ABPP

Wir haben nur 55 Tage Zeit, um die Mittel zur Unterstützung der äußerst wichtigen Studie von Dr. Harder aufzubringen. Bitte helfen Sie uns, dieses Projekt zum Erfolg zu führen, indem Sie die Consano-Website besuchen (https://www.consano.org/projects/51-utilizing-brain-imaging-to-understand-cognitive-dysfunction-in-transverse-myelitis) und spenden für diese bahnbrechende Arbeit. Sie alle sind sich des Bedarfs an TM-Forschung sehr bewusst. Diese Studie und der Consano-Ansatz bieten uns allen die einmalige Gelegenheit, für uns selbst einen bedeutenden Unterschied zu machen. Wenn Sie Familie und Freunde haben, die daran interessiert wären, diese Arbeit zu unterstützen, teilen Sie diese Informationen unbedingt auch ihnen mit.