Ein Besuch beim Symposium zu seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen: Dallas, Texas: 25. – 26. Oktober 2013
Ron Raulersons exzellenter Lebenslauf, an anderer Stelle in diesem Blog, des Symposiums für seltene neuroimmunologische Erkrankungen am Southwestern Medical Center der Universität von Texas, Dallas, betonte, was für eine durch und durch lohnende Erfahrung es für die anwesenden TM-, ADEM- und NMO-Patienten war. Er erwähnte, dass einer der Teilnehmer aus London angereist sei. Ich möchte diese Gelegenheit nutzen, um mich als einziger Vertreter Londons einzugestehen und zu betonen, was für ein Privileg es war, das Gefühl der Empathie und Solidarität unter den anwesenden Leidenden und Pflegern zu erleben. Es war das erste Mal, dass ich an einem Symposium teilnahm, das von The Siegel Rare Neuroimmune Association organisiert wurde, und da ich seit Mai 2010 an TM leide, war mein erster Gedanke bei der Registrierung für die Veranstaltung, mich zu fragen, ob ich den 9-stündigen Flug dorthin problemlos überstehen könnte Atlanta mit dem zusätzlichen Transfer nach Dallas. Wie sich herausstellte, hätte ich mir keine Sorgen machen müssen, denn die Reise hat sich gelohnt.
Meine Absicht bei der Teilnahme war sowohl persönlich als auch kooperativ. Ich nahm eine Reihe von Fragen von Mitgliedern der Transverse Myelitis Society in Großbritannien mit, und diese Fragen wurden von den anwesenden Expertengremien ausführlich beantwortet. Ehrlich gesagt, war ich manchmal verblüfft über die Komplexität einiger der offiziell vorgestellten Themen, aber im Umgang mit den Fragen der Teilnehmer waren die Antworten präzise, informativ und vollständig verständlich.
Ich kehrte mit einer ganzen Reihe von Antworten auf Fragen wie Müdigkeit bei TM, den Gebrauch des Medikaments, nach London zurück Ampyra, und die Zeitdauer, die für die Wiederherstellung erforderlich ist.
Besonders ermutigt hat mich die Botschaft, dass die Genesung nie aufhört, und es wurde betont, wie wichtig Bewegung als wesentlicher Faktor für die Genesung ist. Es hat mich auch interessiert zu hören, dass die „ein Drittel, ein Drittel, ein Drittel“-Formel – dh ein Drittel der von Transverser Myelitis betroffenen Personen wird sich erholen, ein Drittel wird sich nur gut erholen und ein Drittel wird sich nicht erholen – aufgerufen wurde in Frage gestellt und möglicherweise ungenau. Die Erforschung neuer Behandlungsmethoden war besonders interessant und ermutigend, und ich nahm einige faszinierende Einblicke in die Entwicklung neuer Medikamente und die Arbeit an der Stammzellentechnologie mit nach London.
Es gab viel zu bedenken und von diesem Symposium mitzunehmen, aber die allgemeine Botschaft war Optimismus für neue Therapien und Rehabilitation.
Nach meiner Rückkehr nach Großbritannien schrieb ich eine kurze Zusammenfassung meiner Erfahrungen in Dallas. Dies erscheint in der Novemberausgabe des Online-Magazins für The Transverse Myelitis Society. Ich werde die Fragen, die ich im Namen der Mitglieder der Transverse Myelitis Society nach Dallas gebracht habe, in der Frühjahrsausgabe dieses Magazins ansprechen.
Wie Ron möchte ich allen, die dieses Symposium zu einem so durchschlagenden Erfolg gemacht haben, meinen aufrichtigen Dank aussprechen. Sandy Siegel, Präsidentin, und Chitra Krishnan, Executive Director von SRNA, verdienen eine besondere Erwähnung, ebenso wie Dr. Greenberg und alle Vortragenden.
Am meisten danke ich allen, die ich getroffen habe, für einen so herzlichen und aufrichtigen Empfang. Von London nach Dallas ist eine lange und beschwerliche Reise, aber ich warte mit großer Vorfreude auf das nächste Symposium und hoffe, mich wieder mit Mitgliedern der Transverse Myelitis Association zu treffen, die dazu beigetragen haben, meine lange Reise so lohnenswert zu machen.
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