Vorläufige Ergebnisse aus dem SRNA-Register
Im Jahr 2017 erstellte SRNA ein Patientenregister. Der Zweck des Registers besteht darin, die Forschung zu seltenen Neuroimmunerkrankungen voranzutreiben, mit Forschern aus der ganzen Welt zusammenzuarbeiten und Teilnehmer für klinische Studien zu identifizieren. Viele unserer Mitglieder haben im Laufe der Jahre Informationen über ihre Diagnose, Behandlung und Ergebnisse weitergegeben. Die Informationen, die unsere Community geteilt hat, helfen uns weiterhin, unsere Programme und Forschungen zu leiten, und wir sind allen dankbar, die daran teilgenommen haben.
Das SRNA-Register wurde entwickelt, um mithilfe standardisierter Tools mehr über den natürlichen Verlauf seltener neuroimmuner Erkrankungen, Behandlungen und Ergebnisse zu erfahren. Im Juni dieses Jahres haben wir die Daten aus dem Register überprüft, um Trends zu analysieren und Punkte für Folgeuntersuchungen und -forschungen zu identifizieren. Nachfolgend einige der vorläufigen Ergebnisse.
Im Juni 2020 gab es 496 Teilnehmer im Register. Bei 74 % der Befragten wurde eine transversale Myelitis diagnostiziert, bei 9 % wurde eine Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung diagnostiziert, bei 5 % wurde eine akute disseminierte Enzephalomyelitis diagnostiziert, bei 4 % wurde eine akute schlaffe Myelitis diagnostiziert, bei 4 % wurde eine MOG-Antikörperkrankheit diagnostiziert und bei 2 % bei denen eine andere Krankheit diagnostiziert wurde oder noch keine Diagnose erhalten wurde.
40 % der Teilnehmer im Register wurden weniger als eine Woche nach Beginn der Symptome diagnostiziert, 22 % wurden innerhalb von 1–3 Wochen diagnostiziert und 7 % wurden innerhalb von 4–6 Wochen diagnostiziert. 30 % der Teilnehmer erhielten eine Diagnose mehr als sechs Wochen nach Beginn der Symptome. 1 % waren sich unsicher oder wussten nicht, wie lange es dauerte, bis sie eine Diagnose erhielten.
84 % der Teilnehmer wurden nach ihrem ersten akuten Anfall behandelt. Allerdings erhielten nur 30 % der Teilnehmer eine zweite Behandlung, die sich von der ersten unterschied, und 11 % der Teilnehmer waren sich nicht sicher oder wussten nicht, ob sie eine zweite Behandlung erhalten hatten. Die meisten (80 %) Teilnehmer erhielten eine rehabilitative Therapie.
Bei aktuellen Symptomen leiden 82 % der Teilnehmer derzeit an Schwäche oder Lähmungen, 81 % der Teilnehmer haben derzeit Taubheit oder Gefühlsverlust und 64 % der Teilnehmer haben Spastik oder unkontrollierte Muskelkrämpfe. 54 % haben Nacken- oder Rückenschmerzen, 77 % der Teilnehmer haben neuropathische Schmerzen und 71 % der Teilnehmer haben Blasen- und/oder Darmsymptome.
Diese Ergebnisse zeigen, dass die Mehrheit der Patienten keine schnelle Diagnose (weniger als eine Woche) nach dem Einsetzen der Symptome erhielt, was die Verabreichung von Akutbehandlungen verzögern kann. In den frühen Stadien eines seltenen neuroimmunologischen Entzündungsanfalls ist Zeit entscheidend, daher sind schnellere Diagnosen erforderlich, um akute Behandlungen einzuleiten und Schäden am zentralen Nervensystem zu verhindern. Darüber hinaus erhielt weniger als ein Drittel der Teilnehmer des Registers während ihres ersten Entzündungsanfalls eine zweite Akutbehandlung. Während mehr Forschung erforderlich ist, um die Wirksamkeit einer zweiten Form der Akutbehandlung zu bestimmen, wurden Steroide, Plasmapherese (PLEX), IVIG und Cyclophosphamid alle während des Ausbruchs dieser Erkrankungen eingesetzt.
Rehabilitation ist wichtig für die Wiederherstellung der Funktion nach einer seltenen Neuroimmundiagnose. Während 80 % der Teilnehmer eine Rehabilitationstherapie erhielten, erhielten 20 % der Teilnehmer nach ihrer Diagnose keine Rehabilitation. Weitere Fürsprache ist erforderlich, um Ärzte und medizinisches Fachpersonal über die Bedeutung der Rehabilitation nach diesen Erkrankungen aufzuklären.
Bei der Mehrheit der Teilnehmer treten nach der Diagnose einer seltenen Neuroimmunerkrankung anhaltende Symptome auf, darunter Schwäche, Lähmung, Taubheitsgefühl, Schmerzen, Spastik, Blasenfunktionsstörungen und Darmfunktionsstörungen. Obwohl es derzeit eine Vielzahl von Methoden zur Behandlung dieser Symptome gibt, ist weitere Forschung erforderlich, um die Lebensqualität dieser Personen zu verbessern und stärkere Lösungen für das Symptommanagement zu finden.
Wenn Sie am SRNA-Register teilnehmen möchten, besuchen Sie bitte die Studien Seite um mehr zu erfahren und auszufüllen diese Form sich anmelden.
