Stimmen Sie für Reg4All – ein innovatives Projekt von Genetic Alliance
Manchmal hat man das Gefühl, dass Ihnen niemand „zuhört“ und Ihre Erfahrungen mit Ihrer Erkrankung bei der Entwicklung von Behandlungen und Interventionen nicht berücksichtigt werden. Möglicherweise haben Sie das Gefühl, dass niemand versteht, wie Sie sich fühlen oder welche Auswirkungen Ihre Erkrankung auf Sie hat. Wenn es keine bekannten wirksamen Behandlungen gibt, wird das Gefühl der Isolation noch verstärkt.
Registries for All (Reg4All) ist ein neues System, das wir gerade eingeführt haben, um genau auf diese Gefühle einzugehen. Es zeigt Ihnen, wie Sie Ihre Erfahrungen mit Ihrer Erkrankung im Vergleich zu denen anderer vergleichen, und ermöglicht Ihnen gleichzeitig den Kontakt zu Forschern und Selbsthilfegruppen nicht nur innerhalb Ihrer eigenen Störung, sondern über mehrere hinweg Störungen. Wir sind davon überzeugt, dass die Einbindung Ihrer Daten in das größere Puzzle des Gesundheitswesens dazu beitragen wird, Behandlungen schneller und effizienter zu gestalten.
Das Ziel von Reg4All besteht darin, Ihre Gesundheit online zu stellen und Ihnen die Tools an die Hand zu geben, mit denen Sie bestimmen können, wer diese Informationen sieht und wie sie verwendet werden. Wir arbeiten mit Interessengruppen für Krankheiten wie SRNA zusammen, um alle Daten unter einem Dach zusammenzuführen. Sie beantworten derzeit Fragen zu Ihren Erkrankungen und erhalten sofortiges Feedback dazu, wie Ihre Antworten im Vergleich zu anderen mit der gleichen Erkrankung oder dem gleichen Symptom abschneiden, wenn Sie sich als Mitglied bei SRNA anmelden. Reg4All bietet Ihnen die Möglichkeit, mit verwandten Forschern und Selbsthilfegruppen in Kontakt zu treten, die Ihren Bedingungen entsprechen. Reg4All macht Sie über Ihre dynamischen Freigabeeinstellungen für sie auffindbar, die genau darauf abgestimmt sind, wie komfortabel Sie mit der Weitergabe Ihrer Gesundheitsinformationen sind. Noch wichtiger ist jedoch, dass Reg4All Ihnen zeigt, dass Ihr Gesundheitszustand Sie nicht isolieren muss – wie es Tausende andere gibt, die darauf warten, mit Ihnen in Kontakt zu treten und Ihnen zu helfen.
Reg4All wurde von einer gemeinnützigen Organisation ins Leben gerufen und sucht nach zusätzlichen Mitteln, um das System noch besser zu machen. Reg4ALL konkurriert derzeit als Finalist bei einer Transforming Health Systems Challenge, die von Ashoka Changemakers und Boehringer Ingelheim gesponsert wird. Die Herausforderung erforderte Geschäftsmodelle, die die Gesundheitssysteme für Patienten, Familien und Gemeinschaften verändern und verändern. Reg4ALL macht genau das. Wir brauchen Ihre Hilfe, um diesen Wandel herbeizuführen. Bitte klicken Sie auf diesen Link www.changemakers.com/healthbiz und stimmen Sie für „Registers for All“.
~ Sharon Terry, Präsidentin und CEO, Genetic Alliance
