Warum ich am RNDS 2019 teilnehme

Von Sherry Boyack

Ich habe mich für die angemeldet Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen (RNDS), weil ich an Transverser Myelitis (TM) leide. Mein Fall ist nicht so schwerwiegend wie andere, aber er wirkt sich definitiv auf mein Leben aus. Ich wurde im Oktober 2017 diagnostiziert, als ich ein seltsames Kribbeln vom Hals abwärts hatte. (Das war, nachdem meine Tochter am Gehirn operiert wurde, mein Bruder am offenen Herzen operiert wurde und meine beiden Söhne in den 2.5 Monaten vor meiner Diagnose einen Verkehrsunfall mit drei Autos hatten.) Zuerst taten die Ärzte es als Virus ab. Neun Tage später, nachdem ich ein zweites Mal einen Hausarzt aufgesucht hatte, wurde ich an einen Neurologen überwiesen. Sie nahm meine Symptome ernst und ordnete drei Stunden MRT an. Ich verließ das Krankenhaus nach den MRTs, um mir die Haare schneiden zu lassen. Der Arzt rief mich an und sagte mir, ich solle zurückkommen und mich ins Krankenhaus einweisen, weil ich TM habe. Ich blieb sieben Nächte im Krankenhaus für eine Lumbalpunktion und hochdosierte intravenöse Steroidbehandlungen. Meine Symptome änderten sich nicht wirklich, aber ich war erschöpft und mein Immunsystem fühlte sich nach den Steroiden schwach an. Ich habe damals gearbeitet. Ein Arzt im Krankenhaus sagte, ich könne am nächsten Montag wieder als Hilfslehrer arbeiten. Ich konnte mir nicht vorstellen, wie das möglich sein sollte.

Ich versuchte zu arbeiten, aber ich arbeitete meistens halbtags durch die Tage des Family and Medical Leave Act (FMLA), die mir vom Schulbezirk gewährt wurden. Am Ende des Jahres erhielt ich in meiner Leistungsbeurteilung eine niedrige Punktzahl in der Kategorie Anwesenheit. Das war hart, weil ich mich dazu drängte, auch nur halbe Tage bei der Arbeit zu sein. Ich denke, dies ist ein Beispiel für das mangelnde Verständnis dieser neurologischen Störung. Äußerlich sah ich normal aus, hatte aber wirklich Mühe, jeden Tag durchzukommen.

Ich bekam Physiotherapie (PT), aber es war sehr schmerzhaft. Meine Tochter, die damals eine Ausbildung zur Sporttrainerin absolvierte, ging mit mir zu einem Training. Sie war wütend und sagte, dass der Therapeut zu grob sei. Ich sagte meiner Neurologin, dass PT schmerzhaft sei, und sie konfrontierte die Physiotherapeutin. Danach änderte er meine Routine zu Übungen mit Gewichten, die mich unglaublich wund machten. Zu diesem Zeitpunkt sagte ich die restlichen Termine bei ihm ab und ging zu einem Therapeuten, den ich zuvor für eine Knietherapie gesehen hatte. Er tat Dinge, die mir Erleichterung verschafften und mir halfen, stärker zu werden.

Während meine prickelnden Nervenempfindungen nie verschwanden, fing ich an, Vorbereitungskurse zu besuchen, um in ein Krankenpflegeprogramm an einem Community College aufgenommen zu werden. Erst kürzlich war ich am ersten Tag des Krankenpflegeunterrichts. Ich musste mich jedoch zurückziehen, weil die Hepatitis-B-Impfung, die ich zwei Wochen zuvor für das Programm bekommen hatte, meine TM-Symptome aufflammen ließ. Wegen meiner überaktiven Nerven und Krämpfe schlief ich nachts nicht. Ich bin erschöpft. Ich hoffe, dass ich es nächstes Semester wieder versuchen kann.

Ich gehe zur Konferenz, um andere Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu treffen und mehr über TM zu erfahren und wie ich medizinische Hilfe in meiner Gegend finden kann.