Wir alle haben Unterschiede

Von Elisa Holt

In den letzten 4.5 Jahren habe ich diese Sätze immer wieder gehört, wenn es um Noahs akute schlaffe Myelitis (AFM) ging.

"Ihre Hände müssen voll sein."

„Ich weiß nicht, wie du das machst.“

"Es tut mir Leid."

„Ich könnte niemals tun, was du tust.“

Ich weiß von ganzem Herzen, dass die obigen Kommentare von Freunden, Familie und Fremden es gut meinen. Ich weiß, dass es von einem Ort der Liebe kommt, nicht zu wissen, was ich sagen und unterstützen soll. Obwohl ich es zu schätzen weiß, denken Sie daran, wenn Sie diese Sätze immer wieder hören, verwurzelt es sich in Ihrem Bewusstsein. Während Noahs erstem Jahr, in dem AFM diagnostiziert wurde, fühlte ich mich SEHR isoliert, und um ehrlich zu sein, hat das Hören dieser Kommentare nur darauf hingewiesen, wie anders mein Leben aufgrund der körperlichen Behinderung meines Sohnes ist. Bitte schau nicht auf meine Familie und sei traurig für uns. Behandeln Sie Noah nicht anders, weil er Sie fast in seinem Rollstuhl überfahren hat. Vermeide es nicht, zu kommen und mein Kind mitzunehmen, weil du dich unfähig fühlst, einen Jungen im Rollstuhl mitzunehmen. Am Ende des Tages ist er immer noch ein 5-jähriger kleiner Junge und ich bin Mutter. Zeitraum.

"Ihre Hände müssen voll sein." Ja, das sind sie, aber du solltest mein Herz sehen! Danke an den wunderbaren Freund, der mir das beigebracht hat!

„Ich weiß nicht, wie du das machst.“ Ich tue es, weil ich keine Wahl habe.

"Es tut mir Leid." Warum tut es dir leid? Mein Leben ist nicht schrecklich. Gibt es Momente, in denen die Dinge in Ihrem Leben nicht nach Ihren Wünschen laufen? Ich auch, aber das bedeutet nicht, dass ich ein schreckliches Leben führe. Es bedeutet auch nicht, dass mein Kind nicht jeden Tag in vollen Zügen genießen wird!

„Ich könnte niemals tun, was du tust.“ Du könntest und du würdest! Wenn Ihr Kind eines Tages mit einer lebensverändernden Störung aufwacht, die sein und Ihr Leben verändert, würden Sie tun, was getan werden muss. Du würdest alles für dein Kind tun.

Noah bewegt sich anders als die meisten anderen in seiner Umgebung, aber er ist immer noch ein normaler 5-jähriger Junge. Er stößt seinen Bruder mit dem Kopf, versucht ihn in seinem Rollstuhl zu überfahren, lacht über lustige Sachen, umarmt ihn am besten und liebt es, mit allen zu reden, auch wenn er in den ersten Momenten schüchtern ist. Sie müssen Noah nicht anders behandeln – er ist ein Kind wie jedes andere.

Unsere Ärzte bei unseren Arztterminen und diejenigen, die ihn nicht kennen, suchen in der Regel bei mir nach Antworten. Wie geht es Noah? Warum sitzt er im Rollstuhl? Ich sage ihnen: „Frag ihn.“ Er ist jetzt alt genug und kennt sich mit seinem AFM sehr gut aus, und er wird Ihnen sagen, wie es ihm geht und warum er Ausrüstung hat. Kein Grund, mich zu fragen, dieses Kind hat es im Griff! Wenn es um Noah geht, fragen Sie Noah. Er kennt sich selbst am besten.

Was mich betrifft, ich bin wie jede andere Mutter. Ich brauche ewig, um aus dem Haus zu kommen, ich habe meine schlechten und guten Tage, ich habe ein Töpfchen im Kofferraum meines Autos und ich liebe meine Kinder!

Mitch und ich stehen fest, dass wir niemals zulassen werden, dass AFM die Zukunft unserer Familie diktiert, wir finden einfach andere Wege, das Leben zu gestalten.

Wir alle haben Momente, in denen wir traurig und wütend auf AFM werden. Ich würde lügen, wenn ich Ihnen sagen würde, dass ich mir das Leben ohne AFM (von Zeit zu Zeit) nicht vorstellen kann, aber wer stellt sich das Leben nicht manchmal anders vor?

Wir sind alle ein Dorf, das das gleiche Rennen läuft, nur in unserem eigenen Tempo.

Elisa mit ihren Söhnen Samuel (links) und Noah (rechts).