Was Sie vielleicht nicht über TM und Querschnittslähmung wissen … das ist meine Geschichte

Wie an jedem anderen Wochentag stand ich am 14. Dezember 2005 auf und machte mich für die Arbeit fertig. Während ich meinen Kaffee an der Küchentheke zubereitete, begannen sich die Dinge jedoch zu ändern. Plötzlich begannen meine Füße zu kribbeln, als ob sie schliefen. Das Gefühl begann langsam meine Beine hinauf zu kriechen und innerhalb von nur dreißig Minuten lag ich ausgestreckt auf dem Boden des Esszimmers. Ich schaffte es rechtzeitig zum Tisch, um mein Handy zu schnappen, während ich langsam zu Boden sank. Ich wählte sofort 911 und innerhalb weniger Minuten war ich zu Tode erschrocken ins Krankenhaus gefahren. Im Laufe der Stunden wurde die Intensität der Schmerzen unerträglich. Ich schrie die Ärzte an, „es“ zu reparieren, weil der Schmerz und das Kribbeln sich in Taubheit in meinen Füßen und Zehen verwandelten. Ich konnte meine Beine überhaupt nicht bewegen. Die Lähmung setzte ein und niemand konnte sie aufhalten.

Nach mehreren Tagen mit zahlreichen Scans, Röntgenaufnahmen, Spinalpunktionen und Bluttests wurde bei mir schließlich eine akute Transverse Myelitis („TM“) diagnostiziert. Wie die Forschung zeigen würde, werden nur 1-8 von einer Million Menschen mit TM diagnostiziert, und an diesem Tag war ich einer der „Auserwählten“. Kein Wunder, dass die Ärzte und Krankenschwestern des örtlichen Krankenhauses nicht wussten, was ich hatte. Wir erfuhren schnell, dass ich eine akute idiopathische TM hatte, eine entzündliche Attacke des Myelins, das das Rückenmark umgibt, was es unmöglich macht, dass Nachrichten aus dem Gehirn ungestört die Wirbelsäule entlang wandern.

Leider kann TM Kinder und Erwachsene jeden Alters, ethnischen Hintergrunds und geografischen Standorts betreffen. In jedem Fall ist die Verletzungshöhe unterschiedlich. In meinem Fall befand sich die Verletzung auf T7- oder Thoraxhöhe, Wirbel Nummer 7. Der Schaden an meinem Rückenmark war auch unvollständig, so dass ich am Ende Muskelschwäche und Lähmungen hatte. Wenn die Verletzung das Rückenmark weiter nach oben wandert, kann die Folge Tetraplegie sein. Wie sich herausstellte, hatte ich das Glück, in Baltimore zu leben, nur einen Steinwurf vom Johns Hopkins Transverse Myelitis Center entfernt.

Nach einem dreiwöchigen Aufenthalt im JHTMC, wo ich mich einer Plasmapherese, großen Dosen Immunglobulin, zahlreichen Scans, Blutabnahmen und stationärer Physiotherapie unterziehen musste, landete ich vor der Haustür des Kennedy-Krieger-Instituts für Rückenmarksrehabilitation. Noch immer mit dem Gefühl, in einem Traum zu leben, begann ich mein erstes Jahr als Querschnittsgelähmte mit dem Willen, mein Leben als „normaler“ Mensch wiederzuerlangen. Dem Himmel sei Dank für meine Physiotherapeuten bei KKI, denn sie haben in den folgenden zwölf Monaten an drei Tagen in der Woche fleißig mit mir gearbeitet. Mit Hosenträgern und einem Rollator festgeschnallt, begann ich langsam aufzustehen. Es war ein unglaubliches Gefühl, allen wieder ins Gesicht zu sehen. Es gibt nichts Schöneres, als mit den Bauchnabeln der Leute zu sprechen, während sie über Ihren Kopf hinweg sprechen. Die Landschaft vom Rollstuhl aus kann schwierig sein, sich daran zu gewöhnen. Obwohl die Leute bei KKI fabelhaft waren, gingen meine Therapiereisen immer weiter auseinander. Ich war dazu bestimmt, den Rest meines Lebens mit Einschränkungen zu leben, die ich mir nie hätte vorstellen können.

Zu meinen Erfahrungen bei KKI gehörte die Gelegenheit, andere Patienten zu treffen und mit ihnen in Kontakt zu treten, bei denen Lähmungen unterschiedlichen Grades diagnostiziert wurden. Wie zu erwarten war, gab es junge Männer, die infolge von Tauch- und Fahrunfällen mit Alkohol vom Hals abwärts gelähmt waren. Es gab Patienten mit MS und TM im Alter von drei bis über sechzig Jahren. Es war sehr aufschlussreich, emotional aufladend und doch recht motivierend. Im Laufe des Jahres, in dem ich bei KKI arbeitete, sprach ich mit anderen behinderten Patienten und ihren Familien. Wann immer ein neuer Patient mit TM das Fitnessstudio betrat, meldete ich mich freiwillig, um ihm meine Geschichte zu erzählen und zu versuchen, ihm Hoffnung zu geben. Viele der Familien sagten mir, dass sie von meinen Erfolgen und meinen Fortschritten ermutigt wurden, was bedeutete, dass ich sie und mich selbst nicht im Stich lassen konnte. Die wichtigste Lektion, die ich während dieses Prozesses gelernt habe, war, ständig zu hoffen und zu lachen. Ich machte immer Witze mit meinen Therapeuten und einmal musste ich das Fitnessstudio verlassen, weil ich zu viel Lärm machte vor Lachen. Das brachte mich noch mehr zum Lachen.

Je mehr ich lachte, desto mehr lief meine Blase aus. Stellen Sie sich vor, Sie sind achtundvierzig Jahre alt und machen Ihre Hosen nass! Der Gedanke daran war so peinlich und demütigend. Ich war entsetzt, aber was könnte Ich lache nur. Ich erinnere mich an eine Zeit, als meine Freundin mich zu einer Komödie mitnahm. Auf dem Heimweg lachten wir über den Film, bis uns die Tränen über die Wangen liefen. Bei jedem neuen Lachen lief meine Blase ein wenig aus. Wir lachten jetzt so sehr, dass ich beim Aussteigen aus dem Auto bemerkte, dass meine Hose durchnässt war. Da haben wir dann gelacht. Was könnten wir noch tun!

Was meiner Meinung nach den meisten Menschen bei Lähmungen nicht bewusst ist, ist, dass sie weit über das hinausgeht, was das Auge sehen kann. Lähmungen beeinträchtigen nicht nur die Mobilität. Lähmungen können je nach Verletzungsgrad oft von schlecht funktionierenden oder nicht funktionierenden Blasen und Eingeweiden begleitet sein. Blasen- und Darmprobleme werden manchmal von der medizinischen Gemeinschaft beschönigt, aber sie können der frustrierendste Teil eines Querschnittsgelähmten sein. Das Experimentieren mit der digitalen Methode, einer Kombination aus Abführmitteln und Stuhlweichmachern oder nur reinen Abführmitteln ist eine nie endende Herausforderung. Dann gibt es das Undenkbare, das Versagen der Geschlechtsorgane. Für Kinder und ältere Erwachsene mag dies kein Problem sein, aber für eine sexuell aktive Person mittleren Alters kann es sehr enttäuschend sein. Mein Mann und ich mussten andere Wege finden, uns sexuell zu verbinden. Wir lachen darüber, wie mein Körper jetzt positioniert werden kann. Ich werde dort für schwache Nerven anhalten.

Das Überleben als Querschnittsgelähmter erfordert extreme Vorstellungskraft und ständiges Lachen. Ich arbeite derzeit nicht, aber ich konnte meine Dienste als Babysitter für Kleinkinder anbieten. Schließlich können sie sich nicht mehr bewegen als ich.

~ Laurie Zissimos