Wölfe geben nicht auf: Teil I
Von Dennis P. Wolf, Vorstandsmitglied von SRNA
Dennis P. Wolf ist ein versierter Finanzmanager, der Chief Financial Officer mehrerer börsennotierter Technologieunternehmen war, darunter Centigram Communications, Credence Systems, DataStax, Fusion-io Multi-systems, Hercules Technology Growth Capital, MySQL, AB, Omnicell und Redback Networks. Dennis brachte einige dieser Unternehmen an die Börse und half bei der Übernahme einiger dieser Unternehmen. Dennis war außerdem in acht Vorständen als Vorsitzender des Prüfungsausschusses tätig und ist derzeit Mitglied des Vorstands von Codexis. Zu Beginn seiner Karriere arbeitete er in leitenden Positionen im Finanzbereich bei Apple, IBM und Sun Microsystems. Dennis hat einen BA der University of Colorado und einen MBA der University of Denver.
Ein wichtiger Aspekt in Dennis' Leben ist, dass er zwei TM-Attacken überlebt hat, wobei die erste Krankheit 2 auf dem Höhepunkt seiner Karriere auftrat. Später wurde bei ihm NMOSD diagnostiziert.
Dennis hat eine Abhandlung geschrieben, Wölfe geben nicht auf. Das Folgende ist Teil I von III von Kapitel 11. Bitte bleiben Sie dran, bis die Teile II und III folgen.
Kapitel 11: „Wölfe geben nicht auf!“
"Du darfst niemals den Glauben, dass du am Ende siegen wirst – den du dir niemals leisten kannst, zu verlieren – mit der Disziplin verwechseln, dich den brutalsten Tatsachen deiner gegenwärtigen Realität zu stellen, was auch immer sie sein mögen.“
Stockdale-Paradoxon.
Dies ist das Kapitel, über das ich nicht schreiben wollte, denn sobald man sich öffnet, weiß man nicht, wohin es führen wird. Bisher habe ich noch nie ausführlich darüber geschrieben. Es war immer so viel einfacher, die Diagnose zu erklären, jedem zu sagen, der mich fragte, dass ich sechs Monate im Krankenhaus war, noch einige Monate im Rollstuhl, dann eine Beinschiene, dann eine und dann keine. Und jetzt schau mich an! Und mit Elises (meiner Frau) Entschlossenheit und Ermutigung, es so gut zu verbergen, dass die Leute mich erstaunt ansahen.
Aber das bedeutet absolut nichts. Es waren nicht zwei Klammern, gefolgt von einer Klammer, gefolgt von keiner. Es war ein Krieg, und er hat Gefangene gekostet; Elise, Tali, die 3.5 Jahre alt war, Yael 6.5 und Shoshana 12. Wir alle haben einen Krieg geführt, und ich als Kommandant konnte nicht scheitern; Ich hatte keine Wahl. Aber es war wirklich Elise, die alles zusammenhielt und die Pläne entwarf, wie man den Angreifer bekämpfen könnte. Es war Elise, die die Kinder ruhig hielt und ihnen ein normales Leben ermöglichte, sogar mit einem Ehemann, der, wie die Ärzte ihr sagten, vielleicht nicht überleben würde, und wenn doch, würde er vielleicht nicht mehr laufen oder sogar in einer Pflege sein heim. Elie Weisel sagte: „Wer auch immer einen Test überlebt, was auch immer es sein mag, muss die Geschichte erzählen. Das ist seine Pflicht“. Also, ich erzähle dir die Geschichte.
Bevor ich fortfahre, zeigt das, was Sie lesen werden, jemanden mit Mut, der sich durchgesetzt hat und eine bessere Version seiner selbst geworden ist, und eine sehr erfolgreiche, bekannte und angesehene Führungskraft in der Bay Area. Ich habe das alles gemacht, aber ich war es nicht, weil es Zeiten gab, in denen ich einfach nur aufhören wollte, körperlich und beruflich. Können Sie sich vorstellen, wie es ist, plötzlich 3 Kinder und keinen Mann zu Hause zu haben, mit der Aussicht, dass Ihr Mann nie wiederkommt? Können Sie sich vorstellen, einem sehr kranken, sehr querschnittsgelähmten Ehemann in die Augen zu sehen und zu sagen, dass alles gut wird? Und dies jeden Tag so fröhlich und normal wie möglich für die Mädchen zu tun, um ihnen einen Rückzugsort der Ruhe zu bieten? Und am nächsten Tag zurückzugehen und es 6 Monate lang immer und immer wieder zu tun? Und dann die Folgeerkrankungen über die nächsten drei Jahrzehnte zu ertragen? Diese Geschichte handelt von Elise genauso wie von mir.
Ende Dezember 1991. Wir kehrten von einem Familienausflug nach Baltimore zurück. Vor Baltimore war ich in Japan, um für Apple bei Fuji zu verhandeln. Als wir nach Hause kamen, hatte ich eine Magen-Darm-Grippe. Ein paar Tage später veranstalteten wir in unserem Haus ein Abendessen für unsere Chavura-Gruppe, als ich plötzlich heftig krank wurde. Ich hatte diese überwältigende Dysästhesie auf meiner Brust. Es war unerträglich, also rannten Elise und ich in die Notaufnahme (ER) des O'Connor-Krankenhauses. Die Ärzte haben mich untersucht und uns gesagt, dass ich einen Virus haben und einfach nach Hause gehen und mich ausruhen muss. Ich ging nach oben, während Elise ihr Bestes tat, um unsere Gäste zu unterhalten. Ich versuchte zu schlafen, aber ich wurde von Schmerzen überwältigt, und so gingen wir ein zweites Mal zu O'Connor. Diesmal machten sie eine Röntgenaufnahme des Brustkorbs, die klar war, und sie sagten uns, wir sollten nach Hause gehen und versuchen, uns auszuruhen, weil mir nichts fehlt. Als wir nach Hause kamen, versuchte ich, auf die Toilette zu gehen, konnte aber nicht gehen. Der Schmerz in meiner Blase war stark. Zu diesem Zeitpunkt machte sich unser Freund in der Chavura, der Arzt war, Sorgen und sagte Elise, dass ich ein ernstes Problem habe, eingeliefert werden müsse und er das Krankenhaus anrufen würde. Vor unserer Ankunft rief unser befreundeter Arzt bereits in der Notaufnahme an, und als der Notarzt mich sah, legte er einen Foley-Katheter ein, brachte mich auf die Intensivstation, und ich ging nie wieder alleine.
Das einzige, was ich über diese erste Nacht weiß, ist, dass ich nicht aufhören konnte, mich zu übergeben, und ich begann, die Fähigkeit zu verlieren, meine Beine im Bett frei zu bewegen. Die nächsten Tage wurden zu einem Nebel, weil ich dachte, ich wäre seit einem Tag auf der Intensivstation, aber Elise riet mir, es seien fünf Tage. Ich erinnere mich, dass am nächsten Tag, der eigentlich der fünfte Tag gewesen sein könnte, der Neurologe mein rechtes Bein anhob und es frei auf das Bett fiel. Dann hob er mein linkes Bein und es fiel ebenfalls auf das Bett. Und dann versuchte er, meine zu Fäusten geballten Hände zu öffnen, aber sie ließen sich nicht öffnen. Ich war Tetraplegiker.
Als Kinder haben wir alle eine Geschichte über das Kind gelesen, das einen Autounfall hatte und im Rollstuhl landete. In unserer Naivität sagten wir, dass wir niemals so leben würden; wir würden uns einfach umbringen. Das ist, bis dir das nie passiert. Da war ich also, Lähmung überfiel meinen Körper und keine Diagnose. Elise entschied schnell, dass ich O'Connor verlassen musste, und sie brachten mich schnell nach Stanford. Ich blickte von meinem Bett in Stanford auf und fragte mich, warum mir jemand sanft ins Gesicht schlug, um mich aufzuwecken. Ich sah Dr. Russ Altman, den Oberarzt, der dicht auf mich herabblickte und mir direkt in die Augen sah und sehr laut sagte, weil ich bewusstlos und bewusstlos war: „Mr. Wolf, Sie sind in Stanford und wir sind hier, um herauszufinden, was mit Ihnen nicht stimmt. Versuchen Sie sich zu entspannen und wir werden es Ihnen bequem machen.“ Wenn ich zurückblicke, denke ich, dass mehrere Ärzte um mein Bett standen. Ich wurde zu einem faszinierenden Fall. Niemand will ein faszinierender Fall sein. Ich hatte jedoch das große Glück, Russ Altman als behandelnden Arzt zu haben, und er choreografierte eine wirklich bemerkenswerte Genesung. Bei Transverser Myelitis erholen sich einige mit nur minimalen bis keinen Langzeitkomplikationen, einige erholen sich mit erheblichen bis schwerwiegenden Defiziten und einige erholen sich nicht von irgendwelchen Defiziten. Ich erholte mich mit erheblichen Defiziten, aber in den ersten Monaten schien es, als würde ich mich überhaupt nicht erholen.
Dr. Altman akzeptierte den Zustand, in dem ich mich befand, nicht und begann mit hohen Dosen von Steroiden und kam sofort zu dem Schluss, dass ich an Transverser Myelitis (TM) litt, einer äußerst seltenen Erkrankung. Erst später, nach Rückfällen im Laufe der Jahre, wurde festgestellt, dass ich tatsächlich immer eine Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD) hatte, eine fortschreitende und schwere Autoimmunerkrankung. Elise und ich kamen auf eine andere Idee, und diese rettete meine Mobilität und wahrscheinlich mein Leben. Wir bestanden darauf, dass sie mit der Plasmapherese beginnen, die auch als Plasmaaustausch bekannt ist. Der Plasmaaustausch wurde damals nicht für TM verwendet, aber Russ arbeitete mit uns zusammen. Wir beide wussten davon, weil sie es gegen Blutvergiftung einsetzten. Mein Bruder Steve hatte vor einigen Jahren eine Sepsis und die Plasmapherese hat ihm das Leben gerettet. Das haben wir immer im Hinterkopf behalten.
Ich hatte unerträgliche Schmerzen und die Ärzte versuchten, damit umzugehen, während sie gleichzeitig meine Krankheit aggressiv behandelten. TM ist ein Zustand, bei dem Ihr Autoimmunsystem auf etwas, das es angreift, überreagiert, aber anstatt den Eindringling anzugreifen, greift es tatsächlich die Myelinscheide Ihres Rückenmarks an. Die eigentliche Entzündung, die darauf folgt, schädigt die Myelinscheide, und Nachrichten vom Gehirn an das Rückenmark und dann an die peripheren Nerven werden unterbrochen, was zu Lähmungen und Nerventod führt. Der einzige Weg, dies zu behandeln, ist aggressiv, und so begann Dr. Altman mit dem Plasmaaustausch. Ich hatte insgesamt 13 Austausche. Bei meinen beiden zukünftigen Rückfällen haben wir auch Plasmapherese eingesetzt, und jetzt ist es eine übliche Therapie zur Demyelinisierung.
Bevor Dr. Altman die Invasion stoppen konnte, war die Entzündung weit oben im Halsmark auf dem Weg zum Gehirn und endete bei C4. Ich erinnere mich an den Tag, an dem die Dinge bedrohlich aussahen. Einer der Ärzte kam herein, der sich mit meinem Fall nicht so gut auskannte wie Russ und sagte zu Elise, während ich als dritte Person unsichtbar dalag, dass sie die Kinder „vorbereiten“ solle, weil ich die Nacht vielleicht nicht überstehen würde. Stell dir vor, du erzählst das einer Mutter. Als ich ihn das sagen hörte, gingen mir ein paar Dinge durch den Kopf. Einer war, dass er nicht wusste, wovon er redete, aber der andere war, dass ich fast zufrieden war, dass dies der Fall war, weil ich so sowieso nicht leben wollte. Unter meinem Hals konnte ich nichts bewegen, meine Beine waren gelähmt, ich konnte meine Hände nicht öffnen, der Schmerz war unerbittlich. Ich hatte auch eine Frau, die ich liebte, und Kinder, die mich brauchten, also war dieses Gefühl nur flüchtig, denn Steve erinnerte mich bei all dem und den folgenden häufig daran: „Wölfe geben nicht auf.“
Elises Mutter war herausgekommen und blieb 6 Wochen in der dunkelsten ersten Periode und kam dann noch ein paar Mal. Sie unterstützte Elise in dieser schrecklichen Nacht, und beide wurden von unserem Freund und Rabbi Alan Berkowitz unterstützt. Also tat Elise das, was sie am besten kann, sie nahm das Schicksal, wie es ihr gegeben wurde, und machte das Beste daraus. Sie bekam Kraft von ihrer Mutter und Hilfe von Alan. Savta war in all diesen Wochen fast jeden Tag da und brachte Elise mit ihrem Selbstvertrauen durch die dunkelsten Tage und bot den Kindern einen sicheren Hafen. Ich erinnere mich, dass sie meine Hand hielt und mir sagte, dass es mir gut gehen würde. Sie drückte ihre Hand mit Ringen, an die ich mich noch erinnere, und bat mich, stark zu bleiben.
Am nächsten Tag ging die Entzündung zurück und ich befand mich nicht mehr in einer Situation auf Leben und Tod. Elise kam mit Tränen in den Augen herein und sagte mir, dass ich es schaffen würde, aber die Ärzte sagten ihr, ich könnte in einem Pflegeheim landen. Es war Januar 1992. Shoshana's Bat Mizwa war für Dezember geplant und ich sagte Elise, dass ich bei Shoshana's Bat Mizwa tanzen würde. Und weil ich es gesagt habe, hat Elise es einfach geglaubt, und sie und ich hatten unser Ziel. Damals war ich trotzig, aber es sah gar nicht gut aus, und ich habe es sicher nicht geglaubt.
Da sie nicht genau wussten, was mit mir los war, war ich in den ersten Wochen isoliert, also musste Elise mit Masken und PSA, persönlicher Schutzausrüstung (weil wir jetzt die COVID-19-Pandemie durchmachen) kommen , das ist uns allen bekannt). Nachdem einige Wochen vergangen waren und ich die Plasmapherese-Behandlung abgeschlossen hatte, erlaubten sie Shoshana, mich zu besuchen.
Ein paar Wochen, nachdem ich aus der Isolation genommen wurde, bewegte sich mein rechter großer Zeh! Jede Bewegung nach mehreren Wochen wäre ein gutes Zeichen, aber der Zeh wird vom längsten Nerv im Körper innerviert, und das war wirklich eine gute Nachricht. Unsere Freundin Ruth ist Physiotherapeutin und hat mich oft besucht und mich ständig daran erinnert. Darauf folgte dieselbe Bewegung in meinem linken großen Zeh. Und dann begann die Bewegung mein Bein hinauf und zu meinen Armen. Während sich meine rechte Hand aus einer Greifposition öffnete, blieb meine linke Hand teilweise gelähmt.
