Diagnostiziert mit Transverser Myelitis im Jahr 2018

Von Erika Blumen

Mein Name ist Erika. Am Morgen des Donnerstags, dem 12. Juli 2018, kam ich gerade von einem 6-Uhr-Basketballtraining nach Hause und fühlte mich so gut wie nur möglich. In der Nacht zuvor spielte ich zwei Stunden Club-Lacrosse und bereitete mich auf ein großes Turnier am nächsten Wochenende vor.

Um 9 Uhr hatte ich schnell geduscht und mich für den Tag umgezogen, aber irgendetwas fühlte sich falsch an. Mein Bein fühlte sich müde an und hing etwas nach, aber ich wischte es als nur müde von beiden Sportübungen ab.

Um 10:XNUMX Uhr ging ich zu meinem Lagerbetreuer-Trainingskurs. Obwohl ich nur für das Meeting auf einem Stuhl saß, fühlte ich mich mit der Zeit immer schlechter. Meine Seite und mein Bein kribbelten, zitterten ein wenig und meine Seite fühlte sich an, als würde sie brennen. Ich blieb auf meinem Platz und versuchte mich zu konzentrieren. Ich hielt es durch und leugnete die Tatsache, dass etwas wirklich nicht stimmte.

Gegen Mittag war der Kurs vorbei, aber ich konnte mich an nichts erinnern, was sie gesagt hatten. Ich wusste, dass ich da raus und nach Hause musste. Ich stand von meinem Stuhl auf und mein Flip-Flop fiel herunter. Ich versuchte immer wieder, meine Zehen darum zu krümmen – warum sollte es nicht bleiben? Das war der Moment, in dem ich wusste, dass etwas Schlimmes passierte. Meine zwei Freunde trugen mich praktisch aus dem Gebäude zum Auto, aber sie hatten keine Ahnung warum. Wie konnte ich ihnen erklären, warum, wenn ich mich selbst nicht einmal verstand? Ich sagte kein Wort. Wir machten nur einen Witz daraus, lachten darüber, wie albern es war … Ich musste einfach nach Hause.

Jetzt war ich zu Hause. Ich konnte es nicht ertragen, und ich konnte nicht erklären, warum. Ich war gebeugt und weinte vor Schmerz und Angst. Meine Mutter und mein Bruder brachten mich eilig in ein örtliches Krankenhaus, weil sie dachten, mein Blinddarm sei gerissen. Nach einem Ultraschall, Röntgen und Blutuntersuchungen sagten sie, mein Blinddarm sei in Ordnung, meine Eierstöcke seien in Ordnung, mir sollte es gut gehen. Irgendwann fing meine Mutter an zu sagen: „Wir müssen sie bewegen, irgendetwas stimmt nicht, meine Tochter sagt, sie fühlt Kribbeln, sie zittert, und du weißt nicht, warum.“ Irgendetwas stimmte nicht, aber sie wussten nicht was und waren nicht in der Lage, es herauszufinden. Endlich überzeugt, erlaubten sie mir, ins Boston Children's Hospital zu wechseln.

Um 5 Uhr kam endlich der Krankenwagen, um mich nach Boston zu bringen. Was eine 30-minütige Fahrt hätte werden sollen, wurde zu mehr als 2 Stunden … und ich nehme an, wir hatten das dem Spiel der Red Sox und dem Verkehr in Boston zu verdanken. Meine Mutter fuhr vorne auf dem Beifahrersitz. Ich kann mich nicht mehr an die Fahrt erinnern, aber es gab einen Punkt, an dem ich anfing, unkontrolliert zu zittern. Meine Mutter erinnert sich, dass der Fahrer sich zu ihr umdrehte und sagte: „Sag nichts und gerate nicht in Panik, dreh dich einfach beiläufig um, um deine Tochter anzusehen. Ist das den ganzen Tag passiert?“ Sie sagte: "Oh nein, das ist neu."

Bis Mitternacht hatten sie von einem kleinen Raum in der Notaufnahme aus ein MRT, einen CAT-Scan, eine Spinalpunktion und weitere Blutuntersuchungen durchgeführt. Anscheinend sah der Techniker, der mein MRT überprüfte, einen Fleck auf meinem Rückenmark, dachte sich aber nichts dabei, aber der Neurologe im Bereitschaftsdienst sah denselben Fleck und dachte, das sei die Antwort. Da wusste sie es. Sie kam in unser provisorisches Zimmer und sagte uns, es handele sich um eine seltene Erkrankung namens Transverse Myelitis. Für uns war das alles Kauderwelsch; Zu diesem Zeitpunkt nahm ich Medikamente ein und meine Mutter war erschöpft, versuchte aber verzweifelt zu verstehen. Schließlich zeichnete der Neurologe ein Strichmännchen mit einem Rückenmark, das die Läsionen und die betroffenen Nerven mit Pfeilen zu diesen Körperteilen zeigte. Wir haben immer noch dieses Bild, eingeklebt in den immer größer werdenden Ordner meiner Mutter mit dem Titel: „Ericas medizinisches Abenteuer“.

Das war eine Untertreibung! Ich wurde sofort eingeliefert, und am nächsten Morgen kamen der Neuroimmunologe und eine Gruppe von Ärzten, die ihm folgten, herein, um uns zu sagen, dass die ersten Tests übereinstimmend ergaben, dass es sich um Transverse Myelitis handelte, aber wir würden tagelang nicht wissen, ob ich andere Infektionskrankheiten hatte oder wie mein Immunsystem geschwächt war . Unabhängig davon mussten wir eine Behandlung beginnen, um den Anfall zu stoppen. Mein Zimmer war jetzt in Quarantäne, ich war an verschiedene Maschinen angeschlossen, und ich konnte mich von meiner Brust bis zu den Zehen auf meiner rechten Seite nicht bewegen oder fühlen, aber das Einzige, woran ich denken konnte, war, ob ich zu Hause bleiben würde mein Lacrosse-Turnier an diesem Wochenende … So funktioniert Teenager-Tunnelblick, denke ich. Die nächsten acht Tage würde ich mich IV-Steroid- und IVIG-Behandlungen unterziehen. Diese arbeiteten daran, die Ausbreitung der Läsionen zu stoppen, aber es war zu spät. Das Trauma an meinem Rückenmark war bereits geschehen; es würde für immer da sein.

Für immer? Was ist mit Lacrosse? Sommerurlaub? Schule? Freunde? Nächstes Jahr? Jedes Mal, wenn ich fragte, ob mein Gefühl und meine Bewegung zurückkommen würden, sagten sie mir, dass sie es hofften, es aber nicht garantieren könnten. Es gab nicht genug historische Beweise oder Forschungen, jeder Körper reagierte und erholte sich anders.

Als ich schließlich das Krankenhaus verlassen durfte, ging ich nicht nach Hause, sondern wurde ins Spaulding Rehab Center verlegt. Hier verbrachte ich täglich zwei Stunden mit Physio- und Ergotherapie. Aufsetzen, Aufstehen, Hinlegen, Treppensteigen, auf die Toilette gehen, duschen und so ziemlich alles andere, was man zum ersten Mal gelernt hat, musste ich neu lernen – ich war wie ein Kleinkind.

Ich bin ein Teenager. Ich bin ein Athlet. Ich sollte nicht im Bett liegen oder mich im Rollstuhl fortbewegen. In den nächsten Wochen arbeitete ich hart daran, einen Rollator zu benutzen. Ich verbrachte meine Freizeit in Spaulding damit, herumzuhumpeln, eine halbe Runde nach der anderen zu drehen, Pause, eine halbe Runde, Pause. Dann eine Runde usw. den Gang rauf und runter. Jeden Abend saß ich zum Abendessen wieder im Rollstuhl, zu müde, um mich zu bewegen. So ging es Tag für Tag weiter. Als es endlich Zeit war, nach Hause zu fahren, fing ich an, mit Unterarmkrücken zu gehen … es war nicht schön, aber es war besser als der Rollstuhl.

Die nächsten paar Monate zu Hause waren rau, Bewegungen neu lernen, versuchen, Dinge ohne Hilfe zu tun, Geräte in der Dusche haben, Treppen auf meinem Hintern rauf und runter gehen, weil mein Bein sich einfach nicht bewegen wollte, sich von den Steroiden aufgebläht fühlen, versuchen um den Schmerz und die Routine all der Medikamente zu bewältigen … es ging weiter und weiter. Meine Freunde hatten Sommerspaß, ich war weinend zu Hause und fragte mich, wie ich von einer Stunde auf die andere überstehen sollte. Im September bemerkte meine Mutter, dass es mir schlechter ging. Sie kontaktierte sofort den Neurologen, weil sie befürchtete, dass ich einen Schub hätte. Wie sich herausstellte, war ich es. Ich war nicht in der Lage, es selbst zu realisieren, ich lebte nur von Tag zu Tag. Meine Läsionen wurden wieder aktiv, weil ich die oralen Steroide zu schnell abgesetzt hatte. Ich ging zurück ins Krankenhaus, 3 weitere Tage IV Steroide und begann das Behandlungsregime von vorne. Ich danke meiner Mutter, dass sie bemerkt hat, dass etwas nicht stimmte, aber ich wusste einfach nicht, wie viel ich noch ertragen könnte.

Zur Schule zu gehen war so hart, sich mit dieser unbeholfenen Metallkrücke und einem schweren Hängefuß durch die Gänge zu kämpfen, den Rucksack für den Tag beladen. Die Blicke, die ich bekam, und das Mitleid, das ich empfand, waren unerträglich. Wenn sich jemand traute zu fragen, wie es mir geht, setzte ich einfach ein Lächeln auf und sagte: „Mir geht es gut.“ Wollten sie wirklich, dass ich die Wahrheit sage? Zu hören, wie mein Tag wirklich war? Die Tage wurden zu Wochen, aber die Zeit schien so langsam zu vergehen. Ich hatte einen guten Tag, dann einen schlechten Tag. Jedes Mal sagte ich mir: „Ich muss nur den Tag überstehen.“

Im Dezember gab es Hoffnung. Zufällig sah ein Freund der Familie im Fernsehen eine Chronicle-Folge von einer Frau, die TM hatte. In ihrem Fall war es jahrelang in ihrer Kindheit nicht diagnostiziert worden. Nach jahrelangen Kämpfen, Suchen und Durchbrüchen erkannte ihre Familie einen Bedarf und eröffnete Project Walk Boston, ein Reha-Zentrum für Rückenmarksverletzungen, das sich speziell auf Patienten mit TM, MS, TBI, AFM usw. konzentriert. Warum hatte uns niemand davon erzählt? Ort? Uns diese Option gegeben? Ich denke, es ist nicht wirklich wichtig, wie wir sie gefunden haben, nur dass wir sie gefunden haben, und sie sind jetzt ein großer Teil meiner Genesung und meines Lebens geworden.

Woche für Woche fahre ich zum Project Walk und arbeite an vielen verschiedenen Möglichkeiten, meinen Körper zu stimulieren und herauszufinden, was für mich am besten funktioniert. Manchmal ist es eine elektrische Stimulation, um Muskeln zu wecken, die sich nicht bewegt haben, manchmal schnalle ich mich in einen Gurt, um mich aufrecht zu halten, damit ich „gehen“ kann. Das Ziel ist es, meinem Körper beizubringen, dies durch den Einsatz anderer Muskeln und Körperteile zu kompensieren, um mein Gehirn neu zu trainieren, sich zu bewegen und zu gehen. Langsam funktioniert es… und dann geht an manchen Tagen gar nichts mehr. Ich denke, das ist meine neue Normalität.

Der Neurologe sagte, sie hätten es schnell begriffen … anscheinend sind 24 Stunden schnell, wenn es um die Diagnose einer seltenen Krankheit geht. Ich denke oft darüber nach, wie es mir jetzt gehen würde, wenn ich keine schnelle Diagnose hätte. Wenn ich den stechenden Schmerz in meiner Seite nicht gehabt hätte, hätte ich ihn dann einfach als müde Beine oder Muskelkater vom Sport abgebürstet und tagelang losgelassen, bevor ich einen Arzt aufgesucht hätte? Wie lange hat es bei anderen mit ähnlichen Komplikationen wie bei mir gedauert, bis sie diagnostiziert wurden? Waren es Tage, Monate, Jahre?

Diese Fragen und verweilenden Gedanken haben mich dazu gebracht, das Thema für mein High-School-Abschlussprojekt zu wählen: Die Fehldiagnose und späte Diagnose der transversen Myelitis. Ich möchte erfahren, ob meine Diagnosegeschichte und mein Zeitplan ähnlich oder anders als andere sind.

In meiner bisherigen Forschung habe ich festgestellt, dass es mehrere häufige Diagnosefehler, einen Mangel an Aufklärung über seltene Krankheiten an der medizinischen Fakultät und die Notwendigkeit eines universellen Ansatzes zur Diagnose der Transversen Myelitis gibt. Ich frage mich, wie stark diese Faktoren das Ergebnis der Diagnose, das Ergebnis und die Lebensqualität eines Patienten beeinflussen.

Ein letzter Teil meiner Forschung betrifft jeden, bei dem diese Krankheit diagnostiziert wurde oder der ein Familienmitglied oder Betreuer einer Person mit TM ist. Ich habe einen Fragebogen erstellt, der mir einen Einblick geben wird, wie die Seite des Patienten im Diagnoseprozess aussah. Es ist völlig anonym, und ich würde mich sehr über Ihre Teilnahme freuen. Mein Projekt setzt der Fehldiagnose und späten Diagnose von Transverser Myelitis vielleicht nicht sofort ein Ende, aber ich hoffe, meine Neugier zu stillen, meine Erkenntnisse mit anderen zu teilen und dieses Thema möglicherweise noch einmal aufzugreifen, wenn ich aufs College und später in mein Leben gehe Karriere im medizinischen Bereich.

Sie können den Fragebogen ausfüllen hier.