Du bist nicht allein

Von SandySiegel, Präsident der Siegel Rare Neuroimmune Association

Du bist nicht alleine …

Sonntag, 31. Juli 1994, 5:30 Uhr. Das war genau der Moment, der das Leben von Pauline für immer veränderte. Das Leben hat sich für mich und auch für Paulines Familie und Freunde verändert.

Und auch für euch alle hat sich das Leben verändert!

Ich kann mich nicht erinnern, was ich heute Morgen zum Frühstück gegessen habe, aber ich erinnere mich lebhaft an so viele Ereignisse rund um diesen schrecklichen Moment und an alles, was danach geschah. Fast jeder, der den Beginn dieser seltenen neuroimmunologischen Erkrankungen erlebt hat, trägt die traumatischen Erinnerungen an seine Erfahrung sehr detailliert in sich. Ich weiß das mit Sicherheit, weil ich vielen von Ihnen zugehört habe, wie sie Ihre Geschichten erzählten, während sie mit Ihnen am Telefon zu Hause in unserer Küche gesprochen haben.

Ich bekam ein taubes, kribbelndes Gefühl in meinem rechten großen Zeh, das sich über meinen Fuß und mein Bein hinauf ausbreitete. Ich begann, einen starken, stechenden Schmerz in meinem Rücken zu spüren. Es fühlte sich an, als würde ich mit einem Messer erstochen. Meine Blase fühlte sich voll an, aber ich konnte nicht pinkeln. Und dann konnte ich meine Beine nicht mehr bewegen.

Ich habe mir die Geschichten immer und immer wieder angehört. Von der akuten Episode über die Rehabilitation bis hin zu den vielen schwierigen Symptomen, die Menschen nach einer Schädigung des Nervensystems erleben.

Paulines Geschichte ist auf unserer Website und in meinem Buch ausführlich dokumentiert. Wenn Sie an einer der seltenen Neuroimmunerkrankungen leiden, empfehle ich Ihnen dringend, das Buch zu lesen. Die Patientenerfahrung mit Transverser Myelitis. Es enthält alles, was ich weiß, für nur 18 $. Wenn Sie einen Kindle haben, erhalten Sie meinen ausführlichen Brain Dump für 2.50 $ hier.

Pauline verbrachte eine Woche in einem Akutkrankenhaus und erhielt intravenöse Steroide. Die ganze Woche über waren viele Ärzte in ihrem Zimmer und es wurden zahlreiche Tests durchgeführt. Sie war von der Hüfte abwärts völlig gelähmt und verlor jegliche Darm- und Blasenfunktion. Wir hatten überhaupt keine Ahnung, was los war. Als Pauline in ein spezialisiertes Rehabilitationskrankenhaus für Menschen verlegt wurde, die eine traumatische Rückenmarksverletzung oder einen Schlaganfall erlitten hatten, erwähnte ein Arzt die Diagnose einer transversalen Myelitis. Sie kam an einem Sonntag ins Krankenhaus. Wir haben die Worte gehört Quer Myelitis Zum ersten Mal auf dem Weg aus der Tür am Freitag.

Was ist es? Wie ist es passiert? Könnte es weiterhin passieren? Würde es Pauline besser gehen? Würde es Pauline schlechter gehen? Würde Pauline überleben?

Nichts. Kein Ding. Keine Erklärung der Störung. Keine Erklärung der Ursache. Keine Prognose.

Pauline verbrachte die nächsten zwei Monate damit, sich auf eine intensive Rehabilitationstherapie zu konzentrieren. Sie war so konzentriert und arbeitete so hart an ihrer Therapie. Sie gab sich kaum Zeit und Energie, sich um andere Dinge zu kümmern. Sie war Kindergärtnerin. Es war Sommerpause. Ihr Fokus lag darauf, besser zu werden, damit sie im Herbst wie ein Schmetterling durch ihr Klassenzimmer tanzen konnte. Ich hingegen konzentrierte mich darauf, mir über alles Sorgen zu machen und mich so unwohl zu fühlen, wie es einem Menschen nur möglich ist, wenn wir völlig unwissend darüber sind, was vor sich geht.

Ich arbeitete Vollzeit und ging abends nach Hause, um mich um unsere beiden kleinen Söhne im Teenageralter zu kümmern. Auf dem Heimweg von der Arbeit machte ich einen Zwischenstopp im Krankenhaus, um Pauline zu besuchen. Die Ärzte, Krankenschwestern und Therapeuten lernten mich gut kennen. Ich war das nervöse Wrack, das jeden Tag vorbeikam, um Pauline anzufeuern, während sie so hart arbeitete und sich mit dem Gedanken herumschlug, regelmäßig katheterisiert zu werden und keine Kontrolle über den Schließmuskel des Darms zu haben. Es war für alle sichtbar, dass sich unsere Köpfe in einem ständigen Zustand der Implosion befanden.

Schließlich hielt mich ein Reha-Arzt, wahrscheinlich aus purem Mitleid, auf dem Flur an und fragte mich, wie es mir ginge. Ich habe im Laufe der Jahre gelernt, wie selten seine Geste in dieser Situation war. Wenn eine Person einen medizinischen Notfall erlebt, beispielsweise die akuten Episoden dieser Erkrankungen, liegt der gesamte Fokus auf der Person mit der Störung. Die Familienmitglieder, die ebenfalls unter Schock stehen, werden von den Medizinern kaum beachtet. Ich verstehe es vollkommen. Sie müssen sich mit unmittelbareren Sorgen befassen. Leider ertrinkt die Familie und es wird ihnen selten eine Schwimmweste angeboten. Ich habe keine Ahnung, was ich zu ihm gesagt habe, aber ich erinnere mich, als wäre es gestern gewesen, was er zu mir gesagt hat. Er sagte mir, dass die transversale Myelitis ein Symptom sei, eine Ansammlung von Symptomen. Ich habe ausführlich über die problematische medizinische Nomenklatur und das mit dieser Vorstellung verbundene diagnostische Chaos geschrieben, daher werde ich nicht weiter darauf eingehen. Es genügt zu sagen, dass ich dieses Gespräch mit dem Gedanken verließ, der in meinem Kopf herumschwirrte, dass die Person, die ich so sehr liebte, gelähmt war, nicht pinkeln konnte und aufgrund eines „Symptoms“, wie er es ausdrückte, keine Kontrolle über ihren Darm hatte. Ich verbrachte die folgenden Wochen damit, meinen Kopf auf meinen Schultern zu drehen, wie das Mädchen in der Geisterbeschwörer.

Wenn ich mit dieser Geschichte fortfahre, werde ich am Ende einen 600-seitigen Artikel schreiben. Ich werde aufhören. Bitte lesen Sie mein 600-seitiges Buch.

Pauline und ich erfuhren, dass über die transversale Myelitis nur sehr wenig bekannt war. Wir erfuhren auch, dass für Menschen mit diagnostizierter transversaler Myelitis keine Informationen verfügbar waren. In der medizinischen Fachliteratur gab es so gut wie nichts, obwohl Ärzte schon seit weit über hundert Jahren von der Transversalen Myelitis wussten. Das war kein ermutigendes Zeichen. Die Ärzte, die Patienten mit transversaler Myelitis behandelten, operierten im Grunde genommen am Hosenboden. Es gab eine Akuttherapie, die nicht immer funktionierte. Bei Pauline hat es überhaupt nicht funktioniert. Die Rehabilitation orientierte sich an Menschen mit traumatischen Rückenmarksverletzungen oder Schlaganfällen. Die Symptome wurden durch Extrapolation aus Erfahrungen mit Multipler Sklerose und anderen neurologischen Erkrankungen behandelt. Leider hat sich in dieser Hinsicht wenig geändert.

Es gab weltweit keinen Spezialisten für transversale Myelitis. Es gab keine medizinischen Zentren mit Schwerpunkt auf transversaler Myelitis. Es gab keine Selbsthilfegruppen. Es gab keine Websites, die Informationen über TM enthielten. Tatsächlich gab es kein Internet! Wenn Sie etwas lesen möchten, das die Wörter enthält Transversale Myelitis, Sie mussten einen Ausflug in die Bibliothek einer medizinischen Fakultät machen. Und es wird absolut keine Forschung zur transversalen Myelitis betrieben. Es schien, als gäbe es seit über hundert Jahren überhaupt keine sinnvolle Grundlagenforschung zu dieser Störung mehr.

Pauline und ich fühlten uns bei dieser Erfahrung so allein. Und es war uns so unangenehm, wie wenig wir darüber wussten, was mit ihr passiert ist und was ihr möglicherweise in der Zukunft passieren könnte. Ich habe es oft von Pauline und von so vielen von Ihnen gehört, dass sie eine tiefe Angst davor hatten, diese Erfahrung noch einmal machen zu müssen. Sie wusste nicht, ob sie damit klarkommen würde. Ich beobachtete. Ich verstand ihre Ängste.

Diese Erfahrung in Unwissenheit und allein zu machen, war beängstigend und demoralisierend.

Ende 1994 fanden wir Deanne und Dick Gilmur. Bei ihrer 18 Monate alten Tochter wurde eine transversale Myelitis diagnostiziert. Kurz darauf fanden wir Jim Lubin, Paula und Mike Lazzeri sowie Debbie und Michael Capen. Dies war die Kerngruppe, die die Transverse Myelitis Association gründete. Wir waren The Transverse Myelitis Association, weil wir die Worte akute disseminierte Enzephalomyelitis oder Neuromyelitis optica oder Optikusneuritis noch nie gehört hatten. Das kam alles später. Nicht einmal Ärzte wussten von AFM oder MOGAD. Das kam viel später.

Unterwegs gab es eine ganze Schar von Freiwilligen, die ihre Ressourcen, Kreativität und Energie für unsere Sache einbrachten. Geoff Treglown, Stephen Miller, Ursula Mauro, Margaret Shearer, Ann Moran, Lew Gray … viele, viele wunderbare Freiwillige. Wir waren fast zwanzig Jahre lang eine rein ehrenamtliche Organisation. Das war nichts weniger als ein Wunder. Die meisten von uns hatten Vollzeitjobs und hatten Familien. Wir erledigten die ganze Arbeit in unserer Freizeit und hatten weder Zeit noch Energie, uns darauf zu konzentrieren, Geld zu sammeln, um diese ganze Arbeit zu verwirklichen. Wir haben getan, was wir konnten, und es war nicht genug. Wir wissen, wie viel noch getan werden muss, und jetzt zählen wir auf Sie alle, die uns dabei helfen, diese wichtige Arbeit zu verwirklichen. Ich habe es schon so oft gesagt … Wir brauchen Ihre Hilfe!

Unser Fokus lag vom ersten Tag an darauf, unseren Mitgliedern möglichst genaue und umfassende Informationen zur Verfügung zu stellen. Den Mitgliedern unserer Gemeinschaft eine Ausbildung zu bieten, damit sie die besten und effektivsten Fürsprecher ihrer medizinischen Versorgung werden können. Wir möchten das Gemeinschaftsgefühl unter unseren Mitgliedern fördern, indem wir die mitfühlendste und fürsorglichste Unterstützung sowie Zusammenkünfte wie unsere Symposien, Walk-and-Roll-Veranstaltungen und Familiencamps bieten. Wir möchten der medizinischen Gemeinschaft Bildungsmöglichkeiten bieten und unsere Disziplin durch die Bereitstellung von Stipendien für die klinische und wissenschaftliche Ausbildung ausbauen. Unterstützung und Durchführung der Forschung, die erforderlich ist, um die wirksamsten Akut- und Langzeittherapien, Rehabilitationsstrategien, Symptommanagementpraktiken und restaurativen Therapien für alle seltenen neuroimmunen Erkrankungen zu finden. Und um die Forschung zu unterstützen, um diese Störungen besser zu verstehen.

Was Pauline und ich erlebten, war schrecklich, und die Tragödie wurde dadurch, dass wir es alleine tun mussten, noch schlimmer und schlimmer. Es war unglaublich beschissen.

Dass dir das passiert ist, ist schrecklich. Es ist eine Tragödie und es ist scheiße, egal wie man es aufteilt. Es gibt keinen Grund, dieses Erlebnis mit einem Smiley zu versehen. Zeitraum.

Aber … Sie werden diese schreckliche Erfahrung nicht alleine durchmachen. Wie Ameisen, Bienen und Gorillas sind Menschen sehr soziale Wesen. Wir sind aufeinander angewiesen.

Die Diagnose ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON oder TM wird eine der häufigsten sein, wenn nicht Die schwierigsten Erfahrungen, die Sie in Ihrem Leben machen werden. Dass SRNA existiert, bedeutet, dass Sie diese Erfahrung nicht alleine durchmachen müssen. Sie werden nicht völlig unwissend darüber sein, was mit Ihrem Körper passiert und was Sie dagegen tun können. Sie werden eine Vorstellung davon bekommen, was die Zukunft für Sie und Ihre Familie bereithalten könnte. Es wird Spezialisten in der medizinischen Gemeinschaft geben, die etwas über diese Störungen verstehen. Es gibt Forscher, die versuchen, sie besser zu verstehen und Wege zu finden, Ihre Lebensqualität zu verbessern. Sie werden in der Lage sein, andere zu treffen, die besser als jeder andere verstehen, was Ihnen widerfahren ist, und sie werden immer für Sie da sein, wenn Sie eine mitfühlende Schulter brauchen, auf die Sie sich stützen können.

Das ist alles eine sehr große Sache. Ich weiss. Pauline wusste es, denn wir hatten nichts davon, als es ihr passierte. Ohne Pauline wäre das alles nicht möglich gewesen. Sie wird immer der Grund dafür sein, dass es eine Transverse Myelitis Association und jetzt eine Siegel Rare Neuroimmun Association gab. Ihr Andenken sollte ein Segen sein.

Du bist nicht allein.