Meine Lieblingsfrage, die wir unseren Teenagern in der TM- und NMO-Klinik stellen, lautet: „Was möchtest du werden, wenn du groß bist?“ Dies provoziert eine breite Palette von Antworten, von Lehrern über CSI-Agenten bis hin zu Raketenwissenschaftlern. Es ist eine meiner Leidenschaften, unseren Teenagern dabei zu helfen, herauszufinden, wie sie trotz ihrer Behinderung ihre Ziele erreichen können.

Gelegentlich hat ein junger Patient keine Antwort, und nachdem ich tiefer gegraben habe, erfahre ich, dass ihre Hoffnung, von ihren Betreuern unabhängig zu sein, verloren gegangen ist. Es gibt ein Gefühl der Angst, dass sie nicht in der Lage sein werden, von ihren Eltern wegzuziehen, um aufs College zu gehen oder zu arbeiten. Manchmal ist die Perspektive des Teenagers, der von TM, AFM, NMO, ADEM oder ON betroffen ist, oder sogar die Perspektive der Familie, der größte einschränkende Faktor, der ihn daran hindert, sein volles Potenzial auszuschöpfen. Ihre Erwartungen an das Leben wurden nicht erfüllt und sie sind desillusioniert über ihre Zukunft. Diese mentale Hürde ist mit Abstand die größte Herausforderung. Wenn junge Menschen der Lüge glauben, dass sie nicht zur Schule oder Arbeit gehen können, weil sie Seh- oder Gehprobleme haben, dann betrügen sie sich selbst und ihre Umgebung, um ihr volles Potenzial auszuschöpfen.

Nach der Diagnose ändert sich der Lebensweg des Teenagers. Wie stark sie verändert wird, hängt von Faktoren wie der Schwere der Erkrankung, ihren Auswirkungen auf die täglichen Aktivitäten, dem Grad der Genesung und der psychosozialen Unterstützung ab. Die Abhängigkeit des Kindes von seinen Bezugspersonen und anderen nimmt zu und seine Selbständigkeit ab. Hoffentlich ist dies nur für einen kurzen Zeitraum, und wenn Behandlungsinterventionen und Rehabilitationsmaßnahmen durchgeführt werden, nimmt das Kind seine frühere Entwicklung wieder auf. Wenn dies nicht der Fall ist, prüfen wir verschiedene Hindernisse, die die Unabhängigkeit beeinträchtigen, und suchen nach Lösungen. Es ist möglich, die mentalen Barrieren zu überwinden, aber es erfordert die Hilfe anderer und die Bereitschaft, ein Risiko einzugehen. Es wird viele Prüfungen geben, aber es ist wichtig, sich daran zu erinnern, dass Erfolg oft durch unsere Fähigkeit definiert wird, Herausforderungen zu meistern und sich durchzusetzen; es ist die reise, nicht das ziel, die uns ausmacht.

Wir möchten unsere jungen Patienten dazu inspirieren, GROSS ZU TRÄUMEN! Ich sage ihnen, dass es Politiker gibt, die im Rollstuhl sitzen und ganze Staaten regieren, und es gibt blinde Köche. Ich erkläre, dass ihr Gesundheitszustand nicht die treibende Kraft in ihrem Leben ist, sondern nur eine Herausforderung. Wir hoffen, ihnen dabei zu helfen, ihren Träumen nachzujagen und die Hindernisse in überschaubare Schritte zu zerlegen, um letztendlich das Beste zu sein, was sie sein können.

Dies ist der erste Blog in der Reihe zum Thema Transition of Care. Audrey Ayres, RN, BSN, MSCN ist klinische Krankenschwester am Southwestern Department of Neuroimmunology der University of Texas. Kürzlich wurde sie vom Dallas Magazine mit dem Excellence in Nursing Award 2014 ausgezeichnet. Audrey betreut erwachsene und pädiatrische Patienten mit Multipler Sklerose, NMO, TM, AFM, ADEM und limbischer Enzephalitis. Sie ist auch die primäre Krankenschwester der Pediatric Demyelinating Disease Clinic for Children's Medical Center in Dallas, TX.