Im Namen unserer DC-Region Leiter der Selbsthilfegruppe, Julia Lefelar, Sharon Gregory und Tanisha Willis, wir laden Sie ein, am Samstag, den 19. Dezember um 3:00 Uhr (ET) an einem Online-Meeting mit offener Diskussion teilzunehmen. Treffen Sie sich mit anderen und diskutieren Sie darüber, wie es ist, mit einer seltenen neuroimmunen Erkrankung zu leben. Stellen Sie Fragen, teilen Sie Ihre Geschichten oder hören Sie einfach nur zu – jeder ist herzlich willkommen, sich auf seine bevorzugte Art und Weise zu beteiligen.
Wenn Sie eine Teilnahme planen, bitte RSVP unten, um die Anmeldeinformationen zu erhalten. Bitte überprüfen Sie Ihren Spam-Ordner, wenn Sie innerhalb von 24 Stunden nach der Anmeldung keine E-Mail erhalten.
RSVP
Es ist wichtig, unsere Erfahrungen zu teilen. SRNA sammelt Geschichten im Rahmen unserer Hope Ambassador-Reihe. Die Geschichten unserer Hope-Botschafter können Sie hier lesen: https://wearesrna.org/about/hope-ambassadors/
Vergessen Sie nicht, unsere auszuprobieren Ressourcen für Videos, Artikel und Podcasts.
Kommen Sie nach dem Lesen, Ansehen und/oder Anhören unbedingt am Samstag vorbei und teilen Sie Ihre Erfahrungen mit uns.
Wir freuen uns darauf, Sie dort zu sehen!
Vielen Dank. Julia, Sharon und Tanisha dafür, dass dies geschehen ist.
Hier sind die Details für dieses Online-Treffen der Selbsthilfegruppe, das sich auf offene Diskussionen konzentriert.
Stellen Sie zunächst sicher, dass Ihr Computer, Tablet oder Telefon kompatibel ist Zoom.
Stellen Sie außerdem sicher, dass Sie sich stumm schalten, wenn Sie nicht sprechen. Der Moderator kann die Teilnehmer stumm schalten und die Stummschaltung aufheben, aber es ist einfacher, wenn wir alle zusammenarbeiten, um sicherzustellen, dass es keine Hintergrundgeräusche gibt. In diesem Sinne empfehlen wir, wenn möglich, Kopfhörer zu verwenden. Es hilft, Rückkopplungen zu vermeiden und macht es den Teilnehmern leichter, klarer zu hören.
Zoom ermöglicht Video- und Audiooptionen. Sie können gerne über Ihren Computer und Ihr Webcam-Gerät, Ihr Tablet oder einfach per Telefon teilnehmen. Sie müssen Ihre Kamera nicht einschalten, wenn Sie dies nicht möchten.
Wir werden pünktlich beginnen, um den Zeitplan aller einzuhalten.
Wenn Sie vor oder während des Treffens Fragen, Kommentare oder Bedenken haben, wenden Sie sich bitte an Jeremy Bennett unter [E-Mail geschützt] und er wird dir helfen.
SRNA Support Group Meetings werden teilweise gesponsert von
Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt, und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.
Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen entdeckt, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das zur Roche-Gruppe gehörende Unternehmen hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen zum Unternehmen finden Sie unter https://www.gene.com.
Viela Bio widmet sich der Entwicklung und Vermarktung neuartiger, lebensverändernder Medikamente für Patienten mit einem breiten Spektrum an Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten. Ihr Team besteht aus leidenschaftlichen, talentierten, erstklassigen Führungskräften mit vielfältiger Erfahrung im Bereich der Autoimmunerkrankungen, und ihre Forschung konzentriert sich auf gut etablierte kritische biologische Signalwege, die für mehrere Indikationen gelten.
* Support Group Leaders und der SRNA bestimmen den Inhalt und die Themen der Treffen. Sponsoren haben keinen Einfluss auf das Programm.
