Lieber eine Kerze anzünden als die Dunkelheit verfluchen von Gaia

Von Gaia

Zuerst habe ich die Symptome abgetan. Okay, meine Hände zittern ein wenig, wahrscheinlich ist es nur meine Angst. Meine Füße fühlen sich komisch an. Wahrscheinlich schlafen sie einfach weiter ein. 

 

Dann passierte etwas Seltsames. Meine Blase funktionierte nicht mehr. Es hat einfach komplett aufgehört. Ich hatte eine vollständige Retention. Es ist wahrscheinlich nur etwas Einfaches, überlegte ich. Dieser erste Notarzt sagte, es sei nur ein Zufall im Zusammenhang mit einem medizinischen Eingriff, den ich einige Tage zuvor durchgeführt hatte. Es würde sich von selbst lösen. Nach Hause gehen. 

 

Also ging ich nach Hause. Aber ich war unruhig. Meine Mutter hatte Multiple Sklerose und ich war nur allzu vertraut mit den Auswirkungen einer neurologischen Erkrankung. Die Zurückhaltung blieb bestehen. Ich wurde müder und ein wenig unsicher auf meinen Beinen. Das Zittern begann sich auszubreiten und zu verschlimmern. Meine Beine fühlten sich schwach an. Ich war bei meinem Hausarzt. Er schickte mich mit einer Notiz in der Hand in ein besseres Krankenhaus, in der er seinen Eindruck von meinem Zustand und die Notwendigkeit einer MRT und einer vollständigen neurologischen Untersuchung erklärte. 

 

An diesem Punkt zitterte mein ganzer Körper ständig. Schwäche und Zittern bedeuteten, dass ich nicht alleine gehen konnte. Meine Füße waren taub und kribbelten. Ich konnte das Badezimmer nicht benutzen. Ich entwickelte einen verschwommenen Fleck in meinem linken Auge. Ich machte mir Sorgen, dass ich mein Augenlicht verlieren würde. Ich wurde aufgenommen und blieb etwa drei Wochen im Krankenhaus. Die Diagnose war eine seltene demyelinisierende Erkrankung namens MOGAD oder Myelin Oligodendrocyte Glycoprotein Antibody Disorder. Es ist eine Autoimmunerkrankung, die das zentralnervöse Symptom willkürlich angreift. Es entwickelte sich schnell über mehrere Tage und überraschte mich völlig. Ich hatte Angst, dass ich meine Funktionsfähigkeit nie wiedererlangen würde oder dass sich weitere Beeinträchtigungen entwickeln würden. Glücklicherweise verbesserte die Behandlung, die ich erhielt, meinen Zustand erheblich. Ich konnte wieder gehen und meine Blase benutzen, und der verschwommene Fleck in meinem Auge verschwand. Das Zittern hat deutlich abgenommen. Ich war sehr erleichtert und glücklich, nach Hause zu gehen, aber überhaupt nicht auf die dauerhaften Auswirkungen vorbereitet, die diese Krankheit auf mein Leben haben würde. 

 

Ich hatte viel Erholungsarbeit vor mir. Mein Körper war schwach und unsicher. Anfangs verbrachte ich meine Zeit mit Physiotherapie und Arztterminen, aber nach ein paar Monaten versuchte ich, wieder zu arbeiten. Ich hatte unterschätzt, wie schwer es sein würde, und sah mich mit einer Vielzahl von schwächenden Symptomen konfrontiert, die mich daran hinderten, zur Arbeit zu pendeln und die Aufgaben meiner Arbeit körperlich zu erfüllen. Ich reduzierte auf Teilzeit und drückte weiter, aber mein Körper drückte stärker zurück und ich musste schließlich ganz aufhören zu gehen. 

 

Also fand ich mich zu Hause wieder. Mir war sehr bewusst, wie sehr meine Identität mit meinem Beruf verbunden war. Ich fühlte mich verloren und unsicher, wie ich mich überhaupt definieren sollte. Ich versank in einen Zustand, in dem ich mich hoffnungslos, hilflos und völlig besessen von jeder seltsamen Empfindung in meinem Körper fühlte. Ich verfolgte meine Symptome und verzweifelte über das, was ich nicht mehr tun konnte. Die Muskeln in meinen Beinen entwickelten schmerzhafte Krämpfe, die mir das Gehen erschwerten. Ich war enorm müde. Ich war bitter, dass ich keine langen Spaziergänge mehr machen konnte, um meinen Seelenfrieden zu bewahren. Ich war wütend, dass sich meine Hände verkrampften und zitterten, wenn ich versuchte, Gitarre zu spielen oder zu häkeln. Ich sah mir das Kunstwerk an, das ich kurz vor dem Angriff gemacht hatte, und beklagte mich, dass ich keine so präzisen Linien mehr machen konnte. Ich habe aufgehört, Kunst zu machen. Ich machte mir ständig Sorgen darüber, wann oder ob ich einen weiteren Anfall erleiden würde. Ich hatte das Gefühl, mein Leben in Zeitlupe zu leben. Ich war in einer Art seltsamem Schwebezustand. 

 

Dann sah ich zufällig auf einer Website einen Kunsttherapie-Workshop für Menschen mit seltenen Erkrankungen wie meiner. Ich dachte, es wäre schön, einmal nicht der Therapeut zu sein. In diesem ersten Workshop wurde ich daran erinnert, zu experimentieren und zu spielen, bei dem Prozess zu bleiben und eine Haltung des Nicht-Urteilens beizubehalten. Es öffnete ein Fenster in meinem stickigen, intern konstruierten kleinen Haus der Unmöglichkeit. 

 

Es hat mir geholfen zu sehen, dass ich immer noch Kunst machen kann. Ich musste mich ausruhen und mich hinsetzen, aber ich konnte mich trotzdem ausdrücken und meiner Erfahrung Ausdruck verleihen. Ich erinnerte mich an das Zitat „Es ist besser, eine Kerze anzuzünden, als die Dunkelheit zu verfluchen.“ Mir wurde klar, wie ich die Dunkelheit und meine Krankheit verflucht hatte. Ich war endlich inspiriert, mit der Besessenheit aufzuhören und mit dem Schaffen zu beginnen. Ich wechselte vom Therapeuten zum Künstler und begann ernsthaft Kunst zu machen. Ich habe Kunst nur für mich gemacht. Bald wuchs bei mir ein kleiner Haufen Kunstwerke. Es war eine Arbeit, auf die ich stolz war. Es war eine Arbeit, die Bedeutung hatte und die Kraft hatte, sich mit anderen zu verbinden. Ich entschied mich, diese Kerze mit meinen Stiften und Farbe anzuzünden. Ich habe mich entschieden, mich auf das zu konzentrieren, was ich noch tun kann, und ich entscheide mich, es mit Ihnen zu teilen.