SRNA-Jahrbuch: Rückblick auf 2022

Lassen Sie vor Beginn eines neuen Jahres mit uns einige unserer besten Momente des Jahres 2022 Revue passieren. Wir haben neue Programme wie unser gestartet Peer-Connect-Programm, veröffentlichte neue Podcasts, moderierte Veranstaltungen, unterstützte die Forschung und brachte die Community für die zusammen 2022RNDS, genoss eine besondere Woche bei LagerHielt Treffen von Online-Selbsthilfegruppen, Sensibilisierung für seltene Neuroimmunerkrankungen und vieles mehr.

In diesem Jahr hat die SRNA-Community Blogs gelesen, auf Ressourcen zugegriffen, Podcasts angehört, Videos geteilt und sich über soziale Medien verbunden. Lesen Sie weiter, um mehr über die Top-Momente von SRNA im Jahr 2022 zu erfahren.

Top Blogs

In diesem Jahr reichten die Blog-Themen vom Austausch über Sensibilisierungstage bis hin zu Veranstaltungsrückblicken und mehr. Mehrere Community-Mitglieder teilten großzügig ihre Geschichten und Perspektiven, indem sie für den Blog schrieben. Die drei besten Blogbeiträge, die dieses Jahr aufgefallen sind, waren Community-Storys; Unten finden Sie einige Auszüge, gefolgt von Informationen über zwei unserer anderen Top-Blogs. 

„Die Zeit, nachdem Daniel aus dem Krankenhaus nach Hause entlassen wurde, war herausfordernd. Im Haus waren viele Anpassungen erforderlich, damit Daniel sein Leben einigermaßen unabhängig leben konnte. Für mich als Mutter war diese Zeit die schwerste. Ich hatte das Gefühl, allein gelassen zu werden. Es gab niemanden, der mich durch das Labyrinth der Dienste führte, die benötigt würden, um Daniels Bedürfnisse zu erfüllen. Es war eine neue Normalität, und ich wusste nicht, was ich nicht wusste.“ - Daniels Geschichte: Die Perspektive einer Mutter auf TM von Balsam Ahmad

„Ich wurde in ein Zimmer in der Notaufnahme gefahren, wo ich Dr. Lesley Perez traf. Ich danke Gott oft, dass sie an dem Tag, an dem ich hereinkam, arbeitete. Als sie anfing, mich zu untersuchen und mir Fragen zu stellen, erwähnte sie eine Krankheit namens Transverse Myelitis, und basierend auf dem, was ich beschrieb, wollte sie Tests zur Untersuchung anordnen das weiter.“ - Meine TM-Story von Wendy Greasamar

„In den nächsten Tagen gab es eine ständige Parade von Ärzten und Krankenschwestern, die herumstocherten, stocherten und Fragen stellten. Das Schlimmste war, als niemand da war, weil mir klar wurde, dass ich an einem Ort war, den nur wenige Leute verstanden. Mitten in der Nacht bekam ich endlich die Gelegenheit, „transverse Myelitis“ zu googeln. Gott sei Dank führte es mich zu SRNA. Die Ressourcen auf dieser Seite halfen mir zu wissen, dass ich nicht allein war und, was noch wichtiger ist, dass es mir gut gehen würde.“ - Meine TM-Story von Mike Hoffmann 

Im Juni haben wir über das SRNA-Register geteilt mit Worten aus dem Team. Chitra Krishnan, Exekutivdirektorin von SRNA, sagte: „Ein Register ist ein leistungsstarkes Instrument, um von unserer Gemeinschaft etwas über den natürlichen Verlauf der Erkrankungen zu lernen, mehr über Behandlungen zu erfahren und die Ergebnisse zu bewerten. Es ist ein Werkzeug, das uns helfen wird, bessere Behandlungsrichtlinien zu entwickeln und mehr Forschung zu ermöglichen, um diese seltenen Neuroimmunerkrankungen besser zu verstehen.“

Wenn es um seltene neuroimmunologische Erkrankungen geht, diskutieren wir oft die Herausforderungen mit Diagnose, Symptommanagement und langfristigen körperlichen Beeinträchtigungen. Die Auswirkungen der Diagnose einer seltenen Krankheit auf die geistige und emotionale Gesundheit einer Person müssen ebenso diskutiert und untersucht werden wie diese anderen Herausforderungen. Erfahren Sie mehr über psychische Gesundheit und seltene neuroimmunologische Erkrankungen in diesem Blogbeitrag.

Top-Ressourcen 

Im Ressourcen, kann jeder auf Hunderte von hilfreichen Podcasts, Symposiumsvideos, Forschungszusammenfassungen und mehr zugreifen. Die Menschen wandten sich an SRNA, um mehr über die Unterschiede, Diagnosen und Behandlungen seltener Neuroimmunerkrankungen zu erfahren, wobei die meisten in den Folgen des Podcasts „Ask the Expert“ nach weiteren Informationen suchten.

Viele Menschen interessierten sich für das Lernen Die 5 W’s: Wer, wo, was, was und warum? Diese Ressource bietet einen Überblick über die seltenen Neuroimmunerkrankungen und wurde von Dr. Cynthia Wang, einer ehemaligen SRNA-Stipendiatin, verfasst. Da die Pandemie des Coronavirus (COVID-19) andauert, werden unsere COVID-19 und seltene Neuroimmunerkrankungen Informationsseite blieb ein wichtiges und gefragtes Werkzeug für die SRNA-Community. Andere erfuhren von den psychologischen Veränderungen, die bei Menschen mit Demyelinisierung auftreten können in dieser Podcastfolge.

Zuhörer unserer Podcast-Reihe „Ask the Expert“ erfuhren mehr über Ursachen, Symptome, Behandlungen und mehr im Zusammenhang mit autoimmuner Enzephalitis in diese Podcastfolge 2019. Andere wollten mit an mehr über die MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD) erfahren Überblick der diagnostischen Tests, die für MOGAD und verwendet werden wie es sich unterscheidet von anderen demyelinisierenden Zuständen. Diejenigen, die Informationen über Transverse Myelitis (TM) suchten, hörten sich die neuesten Informationen zu an Diagnose- und Behandlungsrichtlinien und erfahren Sie mehr über das laufende Symptommanagement, Behandlungen und verschiedene Anbieter in dieser Folge. Nervenübertragungen war eine beliebte Ressource für Menschen, die sich für akute schlaffe Myelitis (AFM) interessieren.

Beste soziale Medien

Wir haben viel Engagement der SRNA-Community in den sozialen Medien gesehen, insbesondere während unserer Sensibilisierungsmonate und des Symposiums zu seltenen Neuroimmunerkrankungen. Menschen aus der ganzen Welt haben es genossen, sich durch Beiträge auf zu verbinden und Geschichten zu teilen Facebook, Instagram, Twitter und LinkedIn. Unsere Arbeit erreichte unsere Anhänger in Australien, Kanada, Nordirland, Großbritannien, Frankreich, Deutschland und vielen anderen. Behalten Sie diese Hashtags im Auge, um in den sozialen Medien auf dem Laufenden zu bleiben: #WeAreSRNA #ThisIsMe #ADEMAwareness #AFMAwareness #NMOSDAwareness #MOGADAwareness #TMAwareness.