Krissy Dilger: [00:00:00] Hallo und willkommen zur SRNA-Podcast-Reihe „Ask the Expert“. Dieser Podcast trägt den Titel „Transverse Myelitis: Symptom Management“. Mein Name ist Krissy Dilger und ich werde diesen Podcast moderieren. SRNA ist eine gemeinnützige Organisation, die sich auf die Unterstützung, Aufklärung und Erforschung seltener Neuroimmunerkrankungen konzentriert. Auf unserer Website unter wearesrna.org erfahren Sie mehr über uns.

[00:00:30] Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ für 2021 wird teilweise von Alexion, Genentech und Horizon Therapeutics gesponsert. Alexion ist ein globales biopharmazeutisches Unternehmen, das sich auf die Versorgung von Patienten mit schweren und seltenen Erkrankungen durch die Innovation, Entwicklung und Vermarktung lebensverändernder therapeutischer Produkte konzentriert. Ihr Ziel ist es, medizinische Durchbrüche zu erzielen, wo es derzeit keine gibt. Und sie setzen sich dafür ein, dass die Patientenperspektive und das Engagement der Gemeinschaft immer im Vordergrund ihrer Arbeit stehen.

[00:01:04] Genentech wurde vor mehr als 40 Jahren gegründet und ist ein führendes Biotechnologieunternehmen, das Medikamente zur Behandlung von Patienten mit schweren und lebensbedrohlichen Erkrankungen erforscht, entwickelt, herstellt und vermarktet. Das Unternehmen, ein Mitglied der Roche-Gruppe, hat seinen Hauptsitz in South San Francisco, Kalifornien. Weitere Informationen über das Unternehmen finden Sie unter www.gene.com.

[00:01:33] Horizon konzentriert sich auf die Entdeckung, Entwicklung und Kommerzialisierung von Medikamenten, die kritische Bedürfnisse von Menschen ansprechen, die von seltenen Autoimmunerkrankungen und schweren Entzündungskrankheiten betroffen sind. Sie setzen wissenschaftliche Expertise und Mut ein, um Patienten klinisch sinnvolle Therapien anzubieten. Horizon glaubt, dass Wissenschaft und Mitgefühl zusammenarbeiten müssen, um Leben zu verändern.

[00:01:59] Für den heutigen Podcast freuen wir uns, von Dr. Ram Narayan und Dr. Elena Grebenciucova begleitet zu werden. Dr. Narayan ist Assistenzprofessor für Neurologie, Abteilung für Neuroimmunologie am Barrow Neurological Institute in Phoenix, Arizona. Er ist außerdem Co-Leiter der Demyelinating Disorders Clinic am The Phoenix Children's Hospital, das Kindern in der südwestlichen Region Patientenversorgung in den Bereichen Multiple Sklerose und verwandte neuroimmunologische Erkrankungen anbietet.

[00:02:31] Dr. Narayan erhielt seinen medizinischen Abschluss am PSG Institute of Medical Sciences and Research in Coimbatore, Indien, und absolvierte eine Facharztausbildung für Neurologie am Southwestern Medical Center der University of Texas in Dallas, Texas, und einer Multi-Institution Stipendium für Neuroimmunologie an der UT Southwestern und der Johns Hopkins University.

[00:02:57] Dr. Grebenciucova absolvierte ihre Facharztausbildung in Neurologie an der University of Chicago in Chicago, Illinois. Dr. Grebenciucova interessiert sich seit ihrem Medizinstudium für Autoimmunerkrankungen des zentralen Nervensystems, einschließlich seltener Neuroimmunerkrankungen. Nach ihrer Facharztausbildung absolvierte sie ein Stipendium für Neuroimmunologie unter der Leitung von Dr. Brenda Banwell und Joseph Berger an der Perelman School of Medicine der University of Pennsylvania.

[00:03:28] Derzeit ist sie Assistenzprofessorin für Neurologie (MS/Neuroimmunologie) und neurologische Infektionen an der Northwestern University in Chicago, Illinois. Dr. Grebenciucova behandelt Patienten mit seltenen Autoimmunerkrankungen, darunter NMO, MOG-Antikörperkrankheit, transversale Myelitis und autoimmune Enzephalitis.

[00:03:51] Willkommen und vielen Dank, dass Sie sich uns heute angeschlossen haben.

[00:03:53] Wir beginnen mit Dr. Ram Narayan. Können Sie also für unsere erste Frage beschreiben, wie die Schädigung des Rückenmarks die Symptome in Armen und Beinen mit transversaler Myelitis verursacht?

Dr. Ram Narayan: [00:04:10] Ja. Die drei Kardinalsymptome der transversalen Myelitis wären also, kurz gesagt, Kraftlosigkeit oder Kraftminderung, dh Schwäche, Nummer zwei, Beeinträchtigung der Empfindungen, Nummer drei, Beeinträchtigung der Darm- und Blasenkontrolle, alle diese drei. Die Muskeln, Empfindungen, die Muskelkraft, die Empfindungen und die Blasenfunktion werden also vom Gehirn und, wie Sie wissen, auch vom Hirnstamm gesteuert.

[00:04:49] Damit ihre Signale diese Endorgane erfolgreich erreichen, braucht man ein sehr intaktes Rückenmark. In dem Moment, in dem es zu einer Verletzung des Rückenmarks auf irgendeiner Ebene kommt, werden diese Impulse, also Impulse, die vom Gehirn zu den Muskeln oder zu den Sinnesrezeptoren oder zu Blase und Darm gehen, beeinträchtigt. Alle diese Endorgane senden auch ständig Signale an das Gehirn. Auch das wird davon betroffen sein.

[00:05:17] Der Verkehrsfluss in beide Richtungen wird also behindert. Und dies in unterschiedlichem Ausmaß, je nachdem, wie groß die Läsion ist, wie stark sie das Rückenmark in der Querebene und wie stark in der vertikalen Ebene betrifft, und wie viele Läsionen vorhanden sind, wie alt der Patient ist, je nachdem alle von denen.

[00:05:35] Und was ist die Art der Verletzung, die es verursacht? Ist es diese Verletzung, die über ein paar Minuten passiert ist? Oder ist es eine Verletzung, die über Tage oder Wochen passiert ist? Abhängig von all diesen Faktoren werden sich die Symptome von Patient zu Patient unterscheiden.

Krissy Dilger: [00:05:48] Erwischt. Danke schön. Und unsere nächste Frage ist, sollte jemand, bei dem TM diagnostiziert wurde, weiterhin regelmäßig MRTs haben, um auf mögliche neue Läsionen zu überwachen?

Dr. Ram Narayan: [00:06:02] Das ist eine sehr große, sehr intelligente Frage, sollte ich sagen. Die Antwort ist, dass es davon abhängt, was Ihr Arzt darüber denkt, was die transversale Myelitis verursacht hat, was bedeutet, dass es von der Ursache der Myelopathie abhängt. Wenn die Myelopathie beispielsweise Teil von Multipler Sklerose ist, benötigen Sie regelmäßig eine MRT, jedes Jahr oder alle sechs Monate, je nachdem, was Ihr Arzt denkt, aber es ist die MRT des Gehirns.

[00:06:29] Dies liegt daran, dass Studien gezeigt haben, dass Läsionen des Rückenmarks zum größten Teil symptomatisch sind, was bedeutet, dass die Patienten wahrscheinlich häufiger neue Symptome haben, wie wir gerade zuvor besprochen haben, als a Folge der Rückenmarksläsion. Während Hirnläsionen genau das Gegenteil sind, meistens dazu neigen, stille Läsionen zu sein, tendieren sie dazu, asymptomatische Läsionen zu sein, und der Patient wird sich ihrer größtenteils nicht bewusst sein.

[00:07:01] Also, bei Rückenmarkserkrankungen, wie speziell bei Myelopathie, überwachen wir die meisten von uns Gehirn-MRTs, um Krankheitsprozesse wie Multiple Sklerose oder MOG-Antikörper-Krankheit oder Neuromyelitis optica usw. viel früher zu erkennen über die Veränderung ihrer Gehirn-MRTs. Wenn es um das Rückenmark selbst geht, sagen wir, der Arzt ist sehr davon überzeugt, dass dieser spezielle Krankheitsprozess ein einmaliges Ereignis im Rückenmark war und dies wahrscheinlich ein einmaliger, wissen Sie, vaskulärer Angriff oder immunvermittelter Angriff auf das Rückenmark war Rückenmark, dann besteht keine Notwendigkeit für regelmäßige MRTs.

[00:07:42] In solchen Fällen überwachen wir die Patienten klinisch. Kurz gesagt, in den meisten Fällen mit Gartensorte TM überwachen wir einfach ihre klinischen Symptome im Laufe der Zeit. Normalerweise erhalten wir keine regelmäßigen MRTs des Rückenmarks. Wenn wir vermuten, dass dies eine Form von Multipler Sklerose ist, können wir ihre Gehirn-MRTs überwachen.

Krissy Dilger: [00:08:08] Das macht Sinn. Vielen Dank für diese ausführliche Erklärung. Und dann, in einem verwandten Thema, zu welchen Arten von Ärzten muss ein TM-Patient Zugang haben, um in Zukunft ein Mindestmaß an kontinuierlicher Gesundheit aufrechtzuerhalten? Offensichtlich haben Sie gerade davon gesprochen, Ihren Neurologen aufzusuchen, aber gibt es noch jemanden, den Sie empfehlen würden, in Ihr Team zu gehen oder ihn zu verstärken? Und wenn Sie keine größeren Probleme oder Bedenken haben, brauchen Sie von Zeit zu Zeit immer noch regelmäßige Kontrolluntersuchungen bei einem Neurologen und anderen Spezialisten?

Dr. Ram Narayan: [00:08:39] Wieder eine tolle Frage. Das erwartest du vielleicht. Ich würde sagen, Sie brauchen einen sehr guten Neuro-Urologen. Sie bräuchten einen sehr guten Neuro-Reha-Spezialisten und so weiter. Das sind alles wichtige. Ich werde zu ihnen kommen. Aber ich denke, der wichtigste nicht-neurologische Arzt, den Sie haben sollten, ist ein guter Hausarzt.

[00:09:03] Ich denke, das ist sehr, sehr wichtig. Ich würde nicht erwarten, dass sich jetzt alle Hausärzte für transversale Myelitis interessieren. Das ist sehr utopisch, aber ich hätte zumindest einen Hausarzt, der mit neurologischen Patienten und neurologischen Symptomen einigermaßen vertraut ist. Es ist sehr wichtig, Zugang zu einem guten Hausarzt zu haben.

[00:09:20] Zweitens brauchen Sie neben dem Neurologen einen Reha-Spezialisten. Also ein Neuro-Reha-Spezialist, Physiater oder ein PMNR-Arzt, aber nicht in allen Fällen. Ich würde sagen, in den meisten Fällen benötigen Sie einen Physiotherapeuten. Dies wäre ein Physiotherapeut, der in neurologischen Erkrankungen ausgebildet ist, wenn möglich, ausgebildet in MS und verwandten Erkrankungen, wenn möglich, mit einem Interesse an transversaler Myelitis. Wenn Sie also zu einem solchen Physiotherapeuten kommen, wie dem, den wir hier bei Barrow haben, wenn Sie zu einem Physiotherapeuten kommen, der ein spezielles Interesse an Erkrankungen des Rückenmarks hat, gibt es nichts Besseres. Es gibt nichts Besseres als das.

[00:10:04] Ich habe dir von einem Urologen erzählt. Für Frauen würde ich dringend vorschlagen, dass Sie einen guten Gynäkologen haben, mit dem Sie zusammenarbeiten können. Halten Sie sie einfach bereit, halten Sie diese Ressource bereit, denn sexuelle Funktionsstörungen treten häufig auf, sowohl bei Männern als auch bei Frauen mit transversaler Myelitis, und in den meisten Fällen bei Frauen benötigen wir möglicherweise einige Informationen vom Gynäkologen. Und dies wird auch wahr, einige unserer Patientinnen versuchen schwanger zu werden. Eventuell müssen wir mit dem Gynäkologen zusammenarbeiten.

[00:10:32] Abhängig vom Vorhandensein anderer Immunerkrankungen, denken Sie daran, dass wir, glaube ich, in einem unserer vergangenen Podcasts darüber gesprochen haben, dass es einige Autoimmunerkrankungen gibt, die häufig zusammen mit transversaler Myelitis auftreten, und, bei solchen Patienten würden wir einen Rheumatologen empfehlen. Als Neurologe, der Patienten mit transversaler Myelitis behandelt, arbeite ich oft sehr eng mit dem Urologen, dem Physiotherapeuten, einem Ergotherapeuten, je nach Beeinträchtigung, einem Reha-Spezialisten, einem Gynäkologen, falls erforderlich, zusammen. und Rheumatologe.

[00:11:07] Aber noch einmal, ein Neurologe ist wichtig. Eine regelmäßige Nachsorge durch einen Neurologen ist aus zwei Gründen wichtig. Zum einen hat ein Neurologe im Allgemeinen Zugang zu Ressourcen, die ein TM-Patient möglicherweise schnell benötigt. Zweitens, denken Sie daran, das sage ich meinen Patienten. Tatsächlich rief mich letzte Woche einer meiner Patienten an und sagte: „Wissen Sie, ich habe das jetzt seit fünf Jahren, und Sie sagten, das ist ein Schlaganfall des Rückenmarks, das ist ein Schlaganfall der Wirbelsäulenarterie. Ich sehe keinen Grund, in Ihre Klinik zu kommen. Also, warum sehen wir uns immer wieder?' Nun, die Antwort ist, dass sie in dieser Hinsicht vielleicht Recht haben. Ich füge es vielleicht nicht bei jedem Klinikbesuch hinzu. Ich habe vielleicht nichts Neues zu bieten, aber das ist ein Bereich, der auch Veränderungen durchmacht. Während es sich weiterentwickelt, lernen wir immer mehr neue Dinge. Es gibt neue und neuere Forschungsprojekte. Daher kann eine regelmäßige Nachsorge bei uns, selbst wenn es einmal im Jahr ist, selbst wenn es alle zwei Jahre ist, die Patienten über alle Entwicklungen auf diesem Gebiet auf dem Laufenden halten, und wenn es etwas Neues über ihren Zustand gibt, können sie es sein die Nutznießer davon.

Krissy Dilger: [00:12:15] Okay, danke. Unsere nächste Frage war eine, die wir von einem Community-Mitglied erhalten haben, und ihre Frage lautet: Wie ist die Prognose für die Genesung bei Patienten, die TM in einem jungen Alter entwickeln, z. B. im Alter von null bis 12 Monaten, und wie lange sind Fortschritte bei der Genesung zu erwarten?

Dr. Ram Narayan: [00:12:34] Ja, es ist sehr traurig und sehr unglücklich zu sehen, dass kleine Kinder und Babys von transversaler Myelitis betroffen sind. Ich selbst habe nur sehr wenige Patienten in dieser Altersgruppe, die eine transversale Myelitis entwickelt haben. Es gibt ein paar. Zunächst einmal ist also die sogenannte TM in dieser Altersgruppe, also nennen wir sie Myelopathie, ziemlich einzigartig. Die Ursachen sind ziemlich einzigartig als das, was wir in der Erwachsenengruppe sehen. In der Erwachsenengruppe sind die meisten unserer Fälle also eher immunvermittelt. Während es in dieser Altersgruppe im ersten Lebensjahr kaum immunvermittelt ist.

[00:13:11] Es gibt so viele andere Dinge wie genetische Ursachen für den Ernährungsstoffwechsel. Es könnte vaskuläre Ursachen geben, also Durchblutungsstörungen in dieser Altersgruppe, wie zum Beispiel einen Schlaganfall. Es könnte auch Erkrankungen wie Folsäuremangel, Erkrankungen wie Infektionen geben, wie die akute schlaffe Myelitis, von der wir hören. Noch einmal, diese spezielle Altersgruppe, ich glaube nicht, dass viele Fälle von akuter schlaffer Myelitis im ersten Lebensjahr gemeldet wurden, aber in einer sehr jungen Altersgruppe neigt man dazu, Infektionen als eine zu betrachten der Ursachen auch für die transversale Myelitis, neben den anderen Ursachen, die ich erwähnt habe. Da die Ursachen sehr einzigartig sind, werden auch die Prognose und die Genesung je nach Ursache anders sein als bei Erwachsenen. Sagen wir zum Beispiel, es ist eine ernährungsbedingte Ursache. Nehmen wir an, es handelt sich um eine umkehrbare Ursache. Die Prognose könnte in diesem Alter besser sein als bei jemandem, der einen Nabelschnurschlag erlitten hat.

[00:14:12] Nun, das heißt, ein Teil der Prognose hängt davon ab, was die Ursache ist. Ein Teil der Prognose hängt auch davon ab, wie jung das Kind ist. Das ist also oft auch die Zeit, in der das Nervensystem die Myelinisierung und Reifung durchläuft. Wenn also das Nervensystem in diesem jungen Alter angegriffen wird, kann dies Auswirkungen auf die Prognose haben. Ich kann also nicht sagen, ob es gut oder schlecht sein wird, ohne mehr Details darüber zu wissen, was es verursacht hat und welche Ressourcen für das Kind in Bezug auf Reha und so weiter verfügbar sind.

Krissy Dilger: [00:14:49] Erwischt. Vielen Dank. Und diese Frage kam auch aus unserer Community. Diese Person möchte wissen, ob die Entzündung jemals vollständig verschwindet? Und woher wissen Sie, ob die Läsion entzündet ist oder nicht?

Dr. Ram Narayan: [00:15:03] Lassen Sie mich den zweiten Teil der Frage beantworten. Woher wissen Sie, dass die Läsion entzündet ist oder nicht? Zwei Wege. Wenn eine Entzündung in der Nabelschnur vorliegt, neigt diese im Allgemeinen zu einer Schwellung. Und wenn es zu Schwellungen kommt, haben die Menschen oft Symptome, Nummer eins. Nummer zwei, der andere Weg, den wir über Entzündungen kennen, es gibt noch zwei andere Wege. Einer ist das MRT. Das ist wahrscheinlich das Wichtigste, was wir uns als Kliniker ansehen, um zu sehen, ob eine aktive Entzündung im Gange ist oder nicht. Und wir sehen das an einem Kontrast in einer MRT-Sequenz, wo wir sehen, dass Kontrast aufgenommen wird. Das ist also eine Läsion, die mit einem Kontrastmittel namens Gadolinium aufleuchten wird, das mit dem MRT verabreicht wird.

[00:15:46] Es gibt einen dritten Weg, wie wir wissen, ob es eine Entzündung im Rückenmark gibt oder nicht, und das ist, indem wir die Rückenmarksflüssigkeit testen. Wenn die Rückenmarksflüssigkeit weiße Blutkörperchen enthält, d. h. eine höhere Anzahl weißer Blutkörperchen und eine höhere Proteinmenge, dann ist es wahrscheinlich, dass die Läsion im Rückenmark eine Entzündung durchläuft.

[00:16:06] Geht die Entzündung jemals ganz weg? Nun, in den meisten Fällen, je nachdem, was sie verursacht hat, verschwindet die Entzündung normalerweise. Also, mit anderen Worten, wenn wir noch einmal über die transversale Myelitis der Gartenart sprechen, die ein einmaliges entzündliches Ereignis des Rückenmarks war, sollten wir normalerweise damit rechnen, dass die Entzündung in etwa einem abklingt zu drei Monaten. Wenn sich also nach drei Monaten eine Läsion im Kontrast dauerhaft verstärkt, was bedeutet, dass sie anhaltend entzündet ist, machen wir uns darüber Sorgen. Zum Beispiel gibt es einige Bedingungen, die das tun können. Ist das Sarkoid? Sarkoid ist eine Erkrankung, die eine chronische Entzündung verursacht, d. h. eine langfristige, langjährige Entzündung, jedoch mit einem geringeren Grad.

[00:16:53] Ist es also so eine Myelopathie? Ist es eine Myelitis oder eine durch Sarkoide verursachte transversale Myelitis? Also, das ist ein Anliegen. Die anderen Bedenken, die wir haben, sind, ist einfach nicht einmal eine Entzündung von Anfang an? Übersehen wir so etwas wie ein Lymphom des Rückenmarks, einen Tumor des Rückenmarks? Also, noch einmal, in ein paar Sätzen geht die Entzündung bei der Gartenvarietät der transversalen Myelitis fast immer weg.

Krissy Dilger: [00:17:21] Okay, danke. Das war eine tolle Erklärung. Die nächste Frage, die wir haben, betrifft das Altern mit TM. Also, diese Person möchte wissen, finden Sie, dass einige Patienten im Laufe der Jahre immer schwächer werden oder eine Verschlechterung der Symptome erfahren? Und wenn ja, wird es immer schlimmer? Gibt es irgendetwas, das getan werden kann, um die Symptome mit zunehmendem Alter zu stoppen oder zu verlangsamen oder sich zu verschlechtern?

Dr. Ram Narayan: [00:17:49] Wieder eine sehr interessante Frage. Und das ist auch eine Frage für die Forschung. Also, einer meiner Mentoren bei Johns Hopkins, Dr. Carlos Pardo, der der SRNA-Gruppe sehr gut bekannt ist, interessiert sich für das Altern, das Alterungsphänomen des Rückenmarks an sich, und er lehrte früher uns darüber.

[00:18:08] Also, das Rückenmark, genau wie alle anderen Organe, genau wie das Gehirn selbst, durchläuft auch einen Alterungsprozess. Woher wissen wir das? Also der gleiche transversale Myelitis-Prozess, wenn er eine jüngere Person im Alter von 16 Jahren im Vergleich zu jemandem im Alter von 50 Jahren betrifft. Nehmen wir an, die Ursache ist dieselbe, es ist ein einmaliger immunvermittelter Angriff auf das Rückenmark, ein postinfektiöser, immunvermittelter Angriff auf das Rückenmark, nur einmal. Ein 16-Jähriger wird gleich wieder auf die Beine kommen und fast wieder normal sein. Wohingegen ein 60-Jähriger vielleicht nicht immer hundertprozentig zur Normalität zurückkehrt.

[00:18:45] Das allein zeigt schon, dass die Reserve, die das Rückenmark hat, übrigens auch das Rückenmark hat. Es hat eine gewisse Plastizität. Das geht also mit zunehmendem Alter verloren. Wenn Sie also feststellen, dass eine transversale Myelitis in einem bestimmten Alter diagnostiziert wird, gibt es, wie in dieser Frage erwähnt, ein paar Patienten, bei denen sie stabil sind, wissen Sie. Nehmen wir an, sie haben eine Gehbehinderung, sie können nicht gut gehen, sie machen eine Therapie, sie werden gesund, aber dann sind sie mehr oder weniger stabil. Sie werden nicht besser, aber auch nicht schlechter. Ab einem bestimmten Alter besteht die Möglichkeit, dass sie langsam abnehmen.

[00:19:24] Es gibt einen bestimmten Begriff, der verwendet wird, um dies zu beschreiben. Und das nennt man solitär progressive Sklerose. Manche Leute halten es für eine Variante der Multiplen Sklerose. Dies ist eine sehr seltene Erkrankung, die typischerweise, wie der Name schon sagt, bei einzelnen Läsionen des zervikalen Rückenmarks auftritt. Patienten, sie sind in Bezug auf die angespannten Empfindungen zunächst beeinträchtigt. Sie verbessern sich mit der Therapie, sie stabilisieren sich mit der Therapie und nach einigen Jahren können sie langsam abnehmen. Also, wenn das passiert, gibt es ein paar Dinge, an die sich die Leute erinnern müssen. Eine ist, bekommst du noch Therapie oder nicht? Denn wenn irgendetwas einem solchen Niedergang Einhalt gebieten kann, dann ist es Physiotherapie. Regelmäßige physikalische Therapie kann diesen Prozess möglicherweise immer noch verlangsamen.

[00:20:10] Zweitens, übersehen wir irgendeinen anderen Krankheitsprozess? Ist dies nicht nur eine transversale Myelitis, sondern Teil einer anderen Erkrankung, wie zum Beispiel Multiple Sklerose, die sich verschlimmert? Das sind also zwei Dinge. Wenn es jemandem mit transversaler Myelitis nach einer gewissen Zeit schlechter geht, müssen Sie sicherstellen, dass er nicht dekonditioniert wird, er eine Therapie bekommt, und wir müssen auch sicherstellen, dass wir nichts verpassen andere Diagnose.

Krissy Dilger: [00:20:35] Das ist sehr hilfreich. Wir bekommen viele Fragen über die Verschlechterung der Symptome im Laufe der Zeit und das Altern mit TM. Ich denke also, dass unsere Community diese Antwort sehr hilfreich finden wird. Unsere nächste Frage kam von jemandem aus der Community, der fragte, welche Vorschläge Sie in Bezug auf Medikamente für Patienten mit TM haben, die sich nicht benebelt oder gedopt fühlen möchten? Diese Person fragt hauptsächlich nach Spastik im Unterleib, Tinnitus und zufälligen hämmernden Schmerzen in den Extremitäten. Diese Person war auf Gabapentin, aber es machte sie zu trüb und half nicht, die Schmerzen zu lindern. Irgendwelche Vorschläge?

Dr. Ram Narayan: [00:21:18] Ich weiß nicht, ob ich die Frage verstanden habe, richtig. Also, wenn ich die Frage richtig verstehe, ist es, dass jemand wegen einer transversalen Myelitis spastisch ist, oder hat er starke Schmerzen aufgrund einer transversalen Myelitis? Sie werden mit Medikamenten behandelt, um das zu behandeln, und erleben wahrscheinlich als Folge davon dieses betäubte Gefühl, das Schwindelgefühl, das Schläfrigkeitsgefühl, das Gefühl des Gehirnnebels und so weiter? Ich denke darauf zielt diese Frage ab. Wenn das der Fall ist, ist dies ein sehr häufiges Problem. Wir sehen bei Patienten, die an transversaler Myelitis leiden, sehr häufig. Es gibt ein paar Ansätze, die ich verwendet habe. Und auch hier gibt es kein standardisiertes Vorgehen.

[00:22:01] Also, jeder von uns macht es auf eine andere Art und Weise. Ob Sie es glauben oder nicht, oft gibt es Probleme im Zusammenhang mit dem autonomen Nervensystem, die Patienten mit transversaler Myelitis betreffen. Das ist zum Beispiel ein Zustand namens POTS, posturales orthostatisches Tachykardie-Syndrom. Das sind Patienten, denen beim Aufstehen ein wenig schwindelig wird, ihnen ist schwindelig, sie haben einige kognitive Symptome, ihre Verarbeitungsgeschwindigkeit verlangsamt sich, sie haben etwas Gehirnnebel und so weiter. Und viele dieser Patienten, bei denen POTS diagnostiziert wird, sind diejenigen, die sehr sesshaft sind und sich nicht regelmäßig körperlich, aerob oder körperlich betätigen.

[00:22:43] Und das passiert wegen Dekonditionierung. Nun, eine Dekonditionierung kann aufgrund verschiedener anderer Zustände auftreten, aber auch hier kann die transversale Myelitis eine davon sein, warum Sie dekonditioniert sind. Also, es ist noch einmal wichtig, dass das Drängen auf der Therapieseite der Dinge, der Übungsseite der Dinge helfen kann, einen Teil des Blutes wiederherzustellen, wissen Sie, den Blutfluss zum Gehirn und einige dieser Gehirnnebelsymptome lindern kann.

[00:23:06] Nun, das ist der weniger verbreitete Teil der Frage. Die Hauptfrage ist, wie gehe ich mit diesen Medikamentennebenwirkungen um? Nun, eine Sache ist, wenn möglich, Medikamente zu vermeiden und weniger Medikamente zu verwenden. Lassen Sie mich Ihnen ein paar Möglichkeiten geben, dies zu tun. Kommen wir zur Spastik. Ich dränge aggressiv auf Botox-Injektionen. Der Grund dafür ist, dass Botox-Injektionen nicht nur helfen können, sondern natürlich auch eine von der FDA zugelassene Behandlung für Spastik sind. Aber das Tolle an Botox, das ich liebe, ist, dass Sie Ihr Baclofen, Ihr Tizanidin und Ihr Clonazepam absetzen können, was Ihre Nebenwirkungen lindern kann, da Botox diese Symptome nicht hat.

[00:23:53] Es hat diese Nebenwirkungen nicht. Es wird einfach in den Muskel gegeben und bleibt im Muskel. Es ist kein Medikament, das Schläfrigkeit oder Sedierung oder ähnliches verursacht. Das ist also einer. Nummer zwei, Baclofen, wenn es durch eine Pumpe verabreicht wird, in dem, was wir intrathekales Baclofen bekommen haben, wenn es durch die Pumpe in Ihrem Spinalkanal verabreicht wird, mit einer Hundertstel-Dosis und viel weniger sedierenden Nebenwirkungen, kann eine signifikante Verbesserung Ihres Zustands bewirken Spastik.

[00:24:27] Das meinte ich, als ich sagte, dass man versuchen sollte, Medikamente abzuwenden oder die Dosis von Medikamenten zu reduzieren. Die Mehrheit der Patienten nimmt hochdosiertes orales Baclofen oder Gabapentin oder eine Kombination all dieser Medikamente ein. Wenn Sie diese Art von Kombination machen, ist es keine Überraschung, dass Sie die ganze Zeit sediert, schläfrig und benommen sind.

[00:24:52] Wenn Sie versuchen können, einige davon abzuwenden, indem Sie Botox-Injektionen, Baclofen-Pumpen verwenden, gibt es einige Patienten, die ich kenne, zum Beispiel wegen der Blase, die Leute nehmen Medikamente wie Oxybutynin, was nach und nach ist groß, es ist wahrscheinlich das am häufigsten verschriebene Medikament für die neurogene Blase. Teilweise auch aus versicherungstechnischen Gründen. Nun kann Oxybutynin in hoher Dosis kognitive Beeinträchtigungen verursachen. Es ist ein Anticholinergikum, daher kann es eine kognitive Nebenwirkung verursachen. Auch hier ist ein Trick, den ich anwende, dass ich Medikamente wie Oxybutynin verwende, die selektiv auf die Blase wirken, ohne kognitive Nebenwirkungen zu verursachen. Es ist auch eines meiner Interessengebiete, aber das Problem ist, dass dies auch teure Medikamente sind und die meisten Patienten möglicherweise keinen Zugang dazu haben. Aber wenn möglich, kann ein intelligenterer Einsatz von Medikamenten dazu beitragen, einige dieser kognitiven Symptome zu lindern.

[00:25:50] Das Letzte, was ich sagen möchte, ist, dass es für einige unserer Patienten mit transversaler Myelitis wichtig ist, eine Versorgung mit einer umfassenden, integrierten Schmerzklinik aufzubauen. Das wäre zum Beispiel eine Schmerzklinik, die würde einfach nicht mit Medikamenten arbeiten, sondern auch Akupunktur anbieten, auch Reflexzonenmassage, also eine Therapieform, die durch Elektrostimulation angeboten wird. Das können Sie also tun, Chiropraktik, und dies sind einige der anderen Möglichkeiten. Einige meiner Patienten bekamen sogar Hypnose und so weiter. Es gibt also so viele andere unkonventionelle Ansätze, mit denen wir technisch meistens nicht sehr gut sind. Es gibt einige spezialisierte Schmerzkliniken, die diesen integrierten Ansatz anbieten. Dies sind einige Möglichkeiten, wie Sie erfolgreich sein können, sodass Sie einige dieser Medikamente einnehmen können, die dazu neigen, Nebenwirkungen zu verursachen.

Krissy Dilger: [00:26:42] Erwischt. Danke schön. So okay. Unsere letzte Frage ist, dass ich Symptome wie Steifheit und Schmerzen um die Taille und den unteren Rücken hatte, als ob jemand Sie vom Boden getragen und Sie an der Taille gehalten hätte. Welche Art von Medikamenten wird normalerweise verschrieben, um diese Symptome zu minimieren? ?

Dr. Ram Narayan: [00:27:02] Ich denke, diese Person bezieht sich auf etwas, das sich Bandbildungsschmerz nennt, den wir bei Erkrankungen wie transversaler Myelitis, Multipler Sklerose, Neuromyelitis optica und so weiter sehen. Es ist normalerweise ein enges Band wie Schmerzen oder ein Greifschmerz um die Taille oder um den Rumpf herum. Es könnte ein schwer zu lesendes Symptom sein. Lassen Sie mich das am Anfang anerkennen, aber es gibt einige medikamentöse Optionen dafür. Es gibt Medikamente wie Tegretol, auch Carbamazepin genannt, Baclofen, Clonazepam, Tizanidin. Dies sind einige häufig verwendete Medikamente zur Behandlung und sogar Gabapentin, Lyrica. Dies sind einige häufig verwendete Medikamente zur Behandlung dieser streifenförmigen, griffartigen Schmerzen.

Krissy Dilger: [00:27:46] Großartig. Vielen Dank, Dr. Narayan.

[00:27:49] Wir werden jetzt von Dr. Elena Grebenciucova begleitet. Unsere erste Frage kommt also von jemandem aus der Community, der fragt: Haben Patienten mit idiopathischer TM der Halswirbelsäule Allodynie und Juckreiz auf Kopfhaut, Hals und Rumpf? Welche Symptomlinderung würden Sie verschreiben?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:28:09] Ja, absolut. Also, Leute, die Läsionen haben, die transversale Myelitis verursachen, wenn die Läsion hoch im zervikalen Rückenmark lokalisiert ist, ist es in dem ähnlichen Bereich, der die Kopfhaut innerviert, diese Teile. Also, Leute können definitiv Symptome haben, die denen ähneln, die wir Okzipitalneuralgie nennen, wo es eine Verteilung des Okzipitalnervs gibt, die das Dermatom innerviert, den Bereich der Kopfhaut, der so etwas wie oben über Ihrem Hals ist, richtig, und zu deinem Ohr.

[00:28:45] Also, Menschen mit transversaler Myelitis mit einer Läsion in diesem Bereich können definitiv ein abnormales Gefühl in der Haut der Kopfhaut außen hinter dem Ohr erfahren. In Bezug auf das Management denke ich, dass es sich in der akuten Phase immer lohnt, ein paar Monate abzuwarten, um zu sehen, ob sich diese Empfindungen auf natürliche Weise verbessern.

[00:29:10] Wenn die Empfindungen wirklich störend sind, wie Jucken oder Brennen oder Kribbeln, oder wenn die Empfindungen es schwierig machen, sich zu konzentrieren oder zu schlafen, dann ist eine Behandlung unbedingt erforderlich. Und die Behandlungen sind wirklich symptomatische Behandlungen, was bedeutet, dass es sich um Medikamente handelt, die die Intensität dieser Empfindungen reduzieren und sie hoffentlich kontrollieren können. Und es gibt verschiedene Möglichkeiten, die wir dafür nutzen. Das sind Gabapentin, auch bekannt als Neurontin. Es gibt auch Pregabalin, das Lyrica ist. Es gibt ein Medikament namens Duloxetin, Cymbalta, und es gibt einige andere Medikamente, die wir manchmal verwenden, wie Amitriptylin, Nortriptylin, um dem entgegenzuwirken. Unter ihnen denke ich, dass verschiedene Patienten diese Medikamente sehr unterschiedlich vertragen.

[00:30:03] Und es ist eine Frage der Zeit, herauszufinden, was für Sie funktioniert und, was wichtig ist, welche Dosis für Sie funktioniert, richtig? Daher beginnt Ihr Arzt häufig mit einer niedrigen Dosis eines Medikaments, und dann passen wir die Dosis basierend auf Ihrer Reaktion an. Und es ist wahr, dass manchmal ein Medikament nicht für alle wirkt. Also, dann kannst du was anderes versuchen. Gelegentlich verwenden wir Kombinationen dieser Medikamente, wenn die Empfindungen wirklich sehr störend sind. Ich denke, dass auch nicht-pharmazeutische Mittel zur Schmerzkontrolle eingesetzt werden können.

[00:30:35] Manchmal weiß ich, dass Menschen Akupunktur machen und einen gewissen Nutzen daraus ziehen können. Manchmal gibt es einige Entspannungstechniken und sogar kognitive Verhaltenstherapie und Biofeedback, die durchgeführt werden können, um irgendwie zu reduzieren, wie hypervigilant jemand die Symptome erlebt, wie stark diese Symptome sind, richtig? Sie lesen also gerne, warum Sie diese Symptome haben.

[00:31:00] Es gibt also eine Reihe von Techniken, die von Medikamenten bis zu Biofeedback reichen, manchmal Entspannungstechniken, kognitive Verhaltenstherapie. Es ist also nur eine Frage der Zeit, herauszufinden, was für Sie funktioniert.

Krissy Dilger: [00:31:12] Okay. Großartig. Danke schön. Die nächste Frage kam von jemandem, der fragt: „Sind einseitige hypertone Quadrizeps-Kontraktionen während einer Pseudoattacke üblich, vier Jahre nach einer thorakalen LETM? Und welche Art von Therapie oder Medikation würden Sie dafür verschreiben?'

Dr. Elena Grebenciucova: [00:31:34] Auch wenn wir es selten sehen, ja, Menschen können tonische Krämpfe haben, nachdem sie eine transversale Myelitis erlebt haben. Sie sind besonders häufig bei Menschen, die möglicherweise eine Infektion haben oder vielleicht kürzlich eine Art Harnwegsinfektion hatten, vielleicht eine Erkältung haben oder vielleicht heißes Wetter haben. Also alles, was das System zusätzlich belasten kann, wo es bereits Schäden gegeben hat, kann tonische Krämpfe hervorrufen und chronischen Krämpfen wird am besten vorgebeugt. Es gibt also bestimmte Medikamente, die verwendet werden können, und Milderungen umfassen Baclofen, Tizanidin, die Muskelrelaxantien sind. Bei Menschen mit schweren tonischen Krämpfen können diese Medikamente wirken oder auch nicht.

[00:32:29] In diesen Fällen verwenden wir für tonische Krämpfe ein Medikament namens Carbamazepin. Und Carbamazepin ist tendenziell effektiver, aber es hängt alles von der individuellen Situation ab, und ich denke, jeder Patient ist einzigartig in seiner Reaktion auf Medikamente. Sie sollten daher immer mit Ihrem Arzt besprechen, was für Sie die beste Option ist. Manchmal kann Carbamazepin mit Baclofen oder Tizanidin kombiniert werden, also ist es nur eine Frage der richtigen Kombination.

[00:32:57] Gelegentlich, bei schwerer Art von Dystonie oder schweren Krämpfen, ob es nun der Arm oder das Bein ist, bleibt in dieser Position stecken. Gelegentlich kann es bei einigen Patienten so schwerwiegend sein, dass Botox-Injektionen tatsächlich hilfreich sein können, um zu versuchen, die damit verbundenen Schmerzen und Beschwerden zu lindern. Physiotherapie ist natürlich sehr wichtig. Dehnen, passives oder aktives Dehnen der Gliedmaßen ist sehr wichtig. Und, was am wichtigsten ist, stellen Sie sicher, dass Sie ausreichend hydriert sind, dass Sie genügend Elektrolyte haben. Manchmal sagen wir den Patienten sogar, dass sie eine kleine Dosis rezeptfreies Magnesium einnehmen sollen, etwa 200 Milligramm, was nicht getan werden sollte, wenn jemand Nierenprobleme wie eine Nierenfunktionsstörung hat. Und obwohl dies ein allgemeiner Ratschlag ist, sollten Sie vor der Einnahme neuer Medikamente immer Ihren behandelnden Arzt konsultieren.

Krissy Dilger: [00:33:55] Großartig. Danke schön. Das ist rundum ein großartiger Rat, aber eine sehr gründliche Antwort, von der ich definitiv denke, dass sie helfen wird. Unsere nächste Frage ist, dass bei dieser Person vor fast 20 Jahren idiopathische TM diagnostiziert wurde. Sie haben immer noch Stromschlaggefühle und wollen wissen, ob das normal ist und ob man etwas dagegen tun kann.

Dr. Elena Grebenciucova: [00:34:17] Ja. Ich denke, wissen Sie, wenn jemand an transversaler Myelitis leidet, ist letztendlich ein Bereich geschädigt, richtig? Der Bereich im Rückenmark. Und jeder von uns ist so einzigartig in seiner Regenerationsfähigkeit. Und das ist der Grund, warum es bei manchen Menschen innerhalb weniger Monate oder Wochen tatsächlich zu einer deutlichen Besserung kommt, und manche Menschen haben Restsymptome, die sehr lange anhalten. Und in einigen Fällen werden sie möglicherweise Ihr ganzes Leben lang halten. Der Grund dafür ist, dass es einen Schaden in dem Bereich gibt, der Nervenimpulse überträgt, die dafür verantwortlich sind, dass Sie ein normales Gefühl haben.

[00:34:57] Also, wenn es einen Schaden gibt und dieser Schaden dauerhaft ist und von Ihrem Körper nicht gut genug repariert wurde, dann ist es definitiv möglich, diese Symptome langfristig und chronisch zu erleben. Und oft, weißt du, Stress oder Erschöpfung oder Dehydrierung oder hohe Temperaturen, oft kann es sein, dass du das Gefühl hast, dass die Symptome schlimmer sind. Glücklicherweise ist es vorübergehend und sobald Sie sich abkühlen oder weniger gestresst sind oder Sie nicht mehr von etwas krank sind, sollten die Dinge besser werden. Aber für diejenigen, die weiterhin unter Brennen und Kribbeln leiden, denke ich, dass es Medikamente gibt, die dabei helfen können, wie Gabapentin, Pregabalin, Duloxetin, auch Amitriptylin oder Triptylin, wie ich in meiner vorherigen Antwort erwähnt habe. Es gibt einen Biofeedback-Ansatz, kognitive Verhaltenstherapie, Entspannungstechniken und für manche Menschen sogar Akupunktur sowie Aquatherapie. Jeder Patient, wissen Sie, braucht also Zeit, um einen einzigartigen Ansatz zu finden, der die Symptome lindert.

Krissy Dilger: [00:35:58] Erwischt. Vielen Dank. Unsere nächste Frage lautet: „Mein TM-Ereignis fand 2018 statt. Ich ermüde schnell. Ist Müdigkeit eine häufige Folge von TM oder kann sie möglicherweise durch Medikamente verursacht werden? Und wird Physiotherapie nach zwei Jahren begrenzter Genesung helfen?'

Dr. Elena Grebenciucova: [00:36:18] Nun, Müdigkeit ist so ein allgegenwärtiges Konzept, was bedeutet, dass Müdigkeit so multifaktoriell sein kann. Ich denke, dass es auch einen Unterschied zwischen Erschöpfung und Ermüdbarkeit gibt, wie etwa die Erschöpfung, die Sie insgesamt erleben, im Vergleich zur Ermüdung der Muskeln, wenn Sie anfangen zu gehen oder versuchen, etwas mit diesen Muskeln zu tun. Es ist also sehr verbreitet. Patienten, die eine transversale Myelitis hatten, verspüren eine Ermüdung der Muskeln, was bedeutet, dass sie, obwohl sie möglicherweise etwas Kraft zurückgewonnen haben und ihre Gliedmaßen benutzen können, sehr schnell müde werden, wenn sie versuchen zu gehen oder Dinge zu tun. Und ja, das ist ein Teil der Genesung nach Transverser Myelitis. Bei manchen Menschen ist es chronisch, besonders wenn ein erhebliches Maß an Schwäche vorhanden ist. Und ja, Physiotherapie könnte dabei helfen.

[00:37:15] Abgesehen davon, wie Sie in der Frage erwähnt haben, ja, einige Medikamente können die Müdigkeit definitiv verschlimmern und mit sich bringen. Es gibt einige Medikamente wie zum Beispiel Gabapentin oder sogar Baclofen, wissen Sie. Wenn sie in hohen Dosen oder bei sehr empfindlichen Menschen angewendet werden, ja, können diese Medikamente manchmal die Müdigkeit verschlimmern. Das ist sehr wahr. Und es gibt viele andere Medikamente, die das können, aber ich denke, wann immer Sie Müdigkeit verspüren, ist es sehr wichtig, über die folgenden Dinge nachzudenken.

[00:37:46] Die Frage, die ich mir stellen würde, ist: 'Wie ist mein Schlaf?' Weißt du, denn wenn dein Schlaf nicht ausreichend ist und du nachts weniger als acht Stunden Schlaf bekommst und wenn du nachts mehrmals aufwachst, musst du wirklich darüber nachdenken, weißt du, und ein sehen Schlafmedizin Arzt oder besprechen Sie dies mit Ihrem Hausarzt oder Neurologen, denn solange der Schlaf beeinträchtigt oder nicht perfekt ist, wird die Müdigkeit anhalten.

[00:38:11] Die zweite Frage, die ich mir stellen würde, ist: „Wie geht es mir? Wie gehe ich mit Belastungen in meinem Leben um? Besteht die Möglichkeit, dass ich depressiv bin?' Rechts? Weil Menschen, die schwere Krankheiten und eine neurologische Diagnose und Behandlung durchgemacht haben, stoisch werden und den Stress verinnerlichen. Sie verinnerlichen ihre Kämpfe. Oft haben sie das Gefühl, niemanden zu haben, der sie versteht oder mit dem sie reden können, und das kann zu Burnout und Depressionen führen.

[00:38:43] Und manchmal sind sich die Menschen nicht einmal bewusst, dass sie depressiv sind. Sie fühlen sich traurig. Sie fühlen sich manchmal fast hilflos, als hätten sie niemanden zum Reden oder niemand hört zu, und das ist wichtig. Wenn Sie sich eine Frage zu diesen Dingen stellen und sich so fühlen, kann eine Depression manchmal zu einer ziemlich ernsthaften Müdigkeit führen. Tatsächlich ist Müdigkeit, Ermüdbarkeit eines der Kriterien für die Diagnose einer Depression. Wenn Sie also auf eine der Fragen, die ich gerade gestellt habe, mit Ja geantwortet haben, ist es gut, mit Ihrem Hausarzt, einem Psychiater oder Psychologen oder einem Therapeuten zu sprechen oder sogar Feedback von der zu erhalten Transversal-Myelitis-Gemeinschaft, anderen Patienten und uns allen.

[00:39:29] Und andere Ursachen für Müdigkeit können eine niedrige Schilddrüsenfunktion, Vitaminmangel sein, also ist zum Beispiel B12-Mangel, Vitamin-D-Mangel, der sehr häufig vorkommt, einer der häufigsten Schuldigen für Müdigkeit. Und, wissen Sie, viele Medikamente, die jemand nehmen könnte. Eine weitere Sache ist der chronische Koffeinkonsum. Während eine gelegentliche Tasse Kaffee Ihnen also Energie geben kann, neigen Menschen, die chronisch Koffein konsumieren und mehrere Tassen am Tag trinken, dazu, ein wenig von dieser chronischen Müdigkeit zu haben. In diesem Fall kann Koffein also tatsächlich umgekehrt wirken. Anstatt Ihnen Energie zu geben, hält es Sie tatsächlich an diesem chronisch erschöpften Ort. Für diese Patienten würde ich also sagen, dass der beste Ansatz darin besteht, den Koffeinkonsum über viele Wochen oder manchmal Monate sehr allmählich zu reduzieren, je nachdem, wie viel Koffein Sie zu sich nehmen würden. Und besprechen Sie natürlich immer mit Ihrem Neurologen oder Ihrem Hausarzt, wie Sie dies am besten tun.

Krissy Dilger: [00:40:32] Okay. Großartig. Danke schön. Das sind wirklich tolle Anregungen. Und ich finde es auch wichtig, darüber nachzudenken, wie diese verschiedenen Symptome miteinander interagieren. Also, wie du schon sagtest, Schlafen ist so wichtig. Vielleicht, wenn Sie Steifheit oder Schmerzen in Ihren Beinen haben und das Sie nachts wach hält, könnte eine Behandlung auf lange Sicht tatsächlich helfen, Ihre Müdigkeit zu lindern. Also, auf jeden Fall diesen umfassenden Überblick haben.

Dr. Elena Grebenciucova: [00:40:58] Ja. Und das gleiche mit der Blase, richtig? Also, wenn jemand Inkontinenz oder starken Harndrang oder Druck in der Blase hat, schmerzhafte Empfindungen hat und er so oft die ganze Nacht gehen muss, dann ist Ihr Schlaf unterbrochen. Sie können sich unmöglich energiegeladen fühlen, wenn das der Fall ist.

[00:41:14] Und hier bitten wir unsere Patienten, Urologen aufzusuchen, um zu versuchen, einen besseren Plan zu entwickeln, der Ihnen hilft, besser zu schlafen und Ihre Blase zu kontrollieren. Das ist definitiv eine der sehr häufigen Situationen, und die Schmerzkontrolle für die Schmerzbehandlung durch die Zusammenarbeit mit Ihrem Physiotherapeuten, mit Ihrem Neurologen, ist in diesem Fall absolut so, so, so wichtig.

Krissy Dilger: [00:41:36] Ich stimme zu. Bei dieser nächsten Frage geht es also mehr um Behandlungsoptionen. Diese Person fragt, ob Rituximab oder IVIG jemals als Behandlung für TM über die ersten Stadien hinaus verwendet wurden? Oder gilt das wirklich nur für andere Erkrankungen wie NMO oder MOG?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:41:58] Nun, ich denke, wenn sich jemand mit dem ersten Ereignis einer transversalen Myelitis vorstellt, ist das bei der Untersuchung negativ, was bedeutet, dass er nicht positiv für Aquaporin-4-Antikörper ist, was ihm die Diagnose NMO geben würde. Sie sind nicht positiv für MOG-Antikörper, was ihnen die Diagnose einer MOG-assoziierten Demyelinisierung geben würde. Wenn es keine definitive Antwort gibt und es sich nur um eine idiopathische transversale Myelitis handelt und es keine Hinweise auf frühere Attacken gibt, gibt es keine Hinweise auf Läsionen im Gehirn oder andere Läsionen an anderen Stellen, die Sie glauben lassen würden, dass sie MS haben, in den Fällen, in denen dies der Fall ist ist nur eine isolierte transversale Myelitis, die als idiopathisch gilt, Rituximab spielt keine starke Rolle.

[00:42:46] Wie wir jedoch in unserem ersten Webinar besprochen haben, umfassen die typischen Akutbehandlungen für entzündliche transversale Myelitis Steroide und entweder IVIG oder Plasmaaustausch, je nach anfänglichem Ansprechen auf Steroide. Und wie Sie in der Frage erwähnt haben, ist Rituximab typischerweise ein Medikament, das wir bei rezidivierender transversaler Myelitis, off-label bei Multipler Sklerose, bei Neuromyelitis optica, bei MOG-assoziierten Erkrankungen und bei einigen entzündlichen Erkrankungen verwenden, bei denen Sie Schübe sehen, richtig ? Es ist also nicht nur ein einmaliges Ereignis. Aber zunächst nein, Rituximab spielt zum Zeitpunkt des ersten Ereignisses keine starke Rolle.

Krissy Dilger: [00:43:33] Erwischt. Wir haben mehrere Fragen zur Schmerzbehandlung. Also, fragt diese Person, sie habe seit mehreren Jahren Schmerzen, sie habe Gabapentin und etwas anderes und Baclofen ausprobiert. Gibt es in den letzten Jahren etwas Neues in der Schmerztherapie? Oder ist es irgendwie schon seit einiger Zeit so?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:43:56] Nun, ich denke, dass es neben Baclofen und Gabapentin noch andere Medikamente gibt, die man ausprobieren könnte, richtig? Ich erwähnte Duloxetin, Amitriptylin, auch Topiramat, Nortriptylin, Pregabalin. Abgesehen davon, wissen Sie, Menschen mit starken Schmerzen, die überhaupt nicht auf irgendetwas ansprechen, bis zu dem Punkt, an dem sogar die Menschen irgendwie an Opioiden hängen bleiben, was nie eine gute Sache ist, aber leider manche Menschen brauchen Opioid-Medikamente zu verwenden, richtig, wenn die Schmerzen stark sind? Und das ist vollkommen verständlich. Wir könnten versuchen, es aufgrund von Nebenwirkungen so weit wie möglich zu vermeiden. Und natürlich, wissen Sie, und Abhängigkeit von Opioid-Medikamenten.

[00:44:37] Die andere Sache, die wir auch verwenden, sind Rückenmarksstimulatoren zur Schmerzkontrolle, und das ist etwas, wofür Sie normalerweise Ihren Chirurgen aufsuchen würden. Sie würden also eine Überweisung von Ihrem Neurologen oder einem Schmerztherapeuten erhalten, um zu sehen, ob Sie ein guter Kandidat für einen Rückenmarksstimulator zur Schmerzlinderung wären.

Krissy Dilger: [00:44:57] Großartig. Danke schön. Diese Frage gehört also in den Bereich der Rehabilitation, aber diese Person möchte wissen, wenn jemand, der nach einer TM-Diagnose querschnittsgelähmt ist und einen Teil seiner Bewegung wiedererlangt hat, bedeutet dies, dass er etwas Myelin regeneriert hat? Kann der Körper das fehlende Myelin in der Wirbelsäule reparieren, indem er mehr produziert?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:45:19] Ja, absolut. Und darauf habe ich vorhin bei einigen meiner Antworten angedeutet, dass in erster Linie jeder von uns genetisch einzigartig ist und einige von uns ein bisschen mehr reparieren und remyelinisieren können als andere, richtig? Manchmal ist es altersabhängig, manchmal nicht, aber ich denke, dass jeder Fall von Transverser Myelitis anders ist, richtig, basierend auf der Einheit, die sie verursacht. So haben beispielsweise Menschen mit transversaler Myelitis aufgrund von Multipler Sklerose oft eine etwas stärkere Remyelinisierung und eine schnellere Genesung.

[00:45:55] In einigen Fällen von transversaler Myelitis gibt es ein bisschen mehr Schaden, von dem es schwieriger ist, sich davon zu erholen, aber, ja, absolut, die meisten Menschen zeigen eine gewisse Fähigkeit zur Remyelinisierung, zur Heilung. Und deshalb sagen wir, dass man sich nach dem akuten Stadium der Transversen Myelitis wirklich mindestens sechs Monate Zeit geben muss, um zu sehen, wie sehr man sich verbessert. Das liegt genau daran, dass Entzündungen Zeit brauchen, um sich zu beruhigen, und es dauert Zeit, bis Ihr Körper versucht, sich selbst zu pflegen und zu remyelinisieren, wenn der Schaden nicht zu schwerwiegend war. Denn in einigen Fällen, wenn der Schaden sehr schwerwiegend war, ist es sehr schwierig, ihn zu remyelinisieren. Aber auch hier ist jeder anders und von Anfang an ist es sehr schwierig zu sagen, wer in welchem ​​Ausmaß remyelinisieren wird.

Krissy Dilger: [00:46:48] Erwischt. Danke schön. Wir haben ein paar Fragen zu Impfungen bekommen. Die erste Frage lautet: Empfehlen Sie jemandem mit TM, einen COVID-19-Impfstoff zu erhalten?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:47:01] Nun, ich denke, denken Sie im Allgemeinen daran, wenn Sie COVID selbst bekommen, wird es Ihr Immunsystem so viel mehr stimulieren. Also, für Leute, die sich Sorgen machen: "Nun, was ist, wenn der Impfstoff mein Immunsystem zu sehr stimuliert?" Ich verstehe die Besorgnis, aber gleichzeitig, wenn Sie sich mit COVID infizieren, wird dies nicht nur Ihr Immunsystem enorm stärker stimulieren, also wird jede Nebenwirkung, über die Sie sich Sorgen machen, alles, worüber Sie sich Sorgen machen, verschwinden so viel schlimmer sein, wenn Sie tatsächlich COVID bekommen. Aber vor allem wissen Sie, dass das Risiko sekundärer Nebenwirkungen einer COVID-Infektion ziemlich enorm ist, wenn Sie sich mit COVID infizieren, oder? Und es ist deutlich höher als jedes dieser äußerst seltenen Risiken mit dem Impfstoff.

[00:47:47] Also, Leute, die eine Geschichte von idiopathischer transversaler Myelitis haben, solange sie mit ihrem Neurologen verfolgt wurden, sie hatten serielle MRTs, sie wissen, dass es wirklich eine idiopathische transversale Myelitis bleibt Myelitis, sie haben keine neuen Läsionen gebildet, die uns denken lassen, dass sie MS haben, sie wurden angemessen auf NMO und MOG getestet, sie hatten keine Rezidive und sie sind wirklich idiopathisch, dann ja, diese Patienten, Genau wie jeder andere mit einer entzündlichen Erkrankung in der Vorgeschichte sollten sich diese Patienten impfen lassen, da das Risiko einer Impfung erheblich geringer ist als das Risiko einer tatsächlichen Infektion. Infektionen sind ein viel stärkerer Stimulator des Immunsystems.

[00:48:32] Also, wenn Sie sich Sorgen machen und sagen: "Nun, könnte ein Impfstoff bei mir einen weiteren Anfall auslösen?" Das sehen wir nicht wirklich. Aber was ich Ihnen sagen werde, ist, dass, wenn Sie sich darüber wundern, ich sagen würde, dass es ein außerordentlich geringes Risiko wäre, aber wenn Sie COVID bekommen, eine tatsächliche Infektion, wäre dieses Risiko erheblich höher weil es ein stärkerer Stimulator des Immunsystems ist. Also, ja, Patienten sollten sich impfen lassen, aber sie sollten auch mit ihren Neurologen besprechen, was der geeignete Zeitpunkt für sie ist, gibt es andere Bedenken.

[00:49:11] Für Menschen mit transversaler Myelitis, bei denen am Ende so etwas wie Multiple Sklerose oder MOG oder Neuromyelitis optica diagnostiziert wurde, ja, Impfungen werden für diese Patienten empfohlen. Tatsächlich wurde die überwiegende Mehrheit meiner Patienten mit einer Vorgeschichte von Transverser Myelitis, mit einer Vorgeschichte von MS, NMO und MOG-Antikörper-Demyelinisierung sehr erfolgreich geimpft und hat es sehr gut gemacht.

[00:49:38] Und denken Sie daran, dass nach jeder Impfung, genau wie nach jeder Infektion, jemand mit einer Vorgeschichte von transversaler Myelitis eine vorübergehende, leichte Rückkehr all dieser alten Symptome oder sogar eine Verschlimmerung all dieser alten Symptome haben würde. Und das ist normal, denn wenn Ihr Immunsystem aktiviert ist und auf einen Impfstoff anspricht, haben Sie etwas mehr Entzündungen. Also, diese Bereiche, die vor langer Zeit geschädigt wurden, werden etwas mehr Stress ausgesetzt, also werden sie ein bisschen symptomatischer, wir nennen das Pseudo-Exazerbation, Pseudo-Rückfall, was bedeutet, dass es nicht so ist, dass sich Ihre Krankheit verschlimmert . Es ist nicht so, dass Sie einen weiteren Angriff haben. Es ist buchstäblich ein vorübergehendes Ereignis. Sie sind vorübergehend symptomatisch von dem alten Narbengewebe.

[00:50:26] Wir sehen dies sehr häufig bei jeder Infektion und manchmal nach der Impfung. Wenn Sie also ein Patient mit transversaler Myelitis sind, der morgen geimpft wird, und Sie mich gefragt haben, ob Sie Kopfschmerzen bekommen, könnten Sie möglicherweise ein paar Tage lang ein sich verschlimmerndes Kribbeln haben oder sich vielleicht für ein paar Tage wirklich, wirklich schlecht und schwach fühlen Tage, absolut, das kann passieren. Und das ist normal und erwartet. Sie sollten Ihren Arzt immer informieren und, wenn das länger als ein paar Tage anhält, sollten Sie Ihren Arzt aufsuchen.

[00:50:57] Aber ich denke, es ist fast wie eine Erwartung, dass jemand möglicherweise Kopfschmerzen und Müdigkeit erfahren könnte. Und wenn sie Fieber haben, können Menschen mit einer Vorgeschichte von Transverser Myelitis, genau wie jedes Fieber nach einer Infektion, vorübergehend ihre alten Symptome wieder haben. Das ist üblich. Es ist nichts, wovor man sich fürchten muss. Aber solange es besser wird und sich innerhalb von ein paar Tagen auflöst, sind Sie im Klaren, aber Sie sollten Ihrem Arzt immer alle neuen Symptome mitteilen und sich bei ihm melden. Also, ja, die Antwort ist, dass Sie sich impfen lassen sollten, aber besprechen Sie immer mit Ihrem Arzt den geeigneten Zeitpunkt, den geeigneten Impfstoff und ob es in Ihrem spezifischen klinischen Szenario besondere Überlegungen gibt.

Krissy Dilger: [00:51:39] Großartig, vielen Dank. Ich denke, das ist wirklich wichtig, damit die Leute es hören, und ich bin froh, dass wir es ansprechen konnten. Ich denke, wir sind fast am Ende unserer Zeit, aber ob wir noch Zeit für eine haben?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:51:50] Ja. Ja.

Krissy Dilger: [00:51:51] Also, es ist nur ein letztes Symptommanagement, und wir haben es irgendwie beantwortet, aber wenn Sie noch etwas hinzuzufügen haben, diese Person hat Sie gerade gefragt, ob Sie bitte etwas zu Medikamenten sagen könnten, die zur Behandlung von lang- Dauersymptome von Brennen und Steifheit in den Beinen?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:52:05] Ja. Ich denke, Brennen wird als nervenbedingter neuropathischer Schmerz angesehen, und wie ich bereits erwähnt habe, verwenden wir Medikamente wie Amaphenten, Duloxetin, Pregabalin, Amitriptylin, Nortriptylin. Wir verwenden auch nicht-pharmazeutische Ansätze wie Biofeedback, manchmal kann Akupunktur für einige Patienten hilfreich sein.

[00:52:27] Wir schlagen auch vor, dass die Patienten gut hydriert sind, dass ihr Schlaf verbessert wird, weil Schlaflosigkeit und Angst oder Depression bekanntermaßen dazu führen, dass Sie irgendwelche Symptome in einem größeren Ausmaß erleben, richtig? Bei Menschen, die ängstlich sind, unter Schlafmangel oder sehr gestresst sind, wird jede Art von Brennen oder Kribbeln verstärkt vorhanden sein.

[00:52:54] Also denke ich, dass die Sicherstellung von gutem Schlaf, guter Flüssigkeitszufuhr, guten Stressbewältigungstechniken und einem angemessenen Medikamentenmanagement mit Physiotherapie, vielleicht Akupunktur, auch Aquatherapie wirklich einen großen Unterschied bei den neuropathischen Symptomen eines Menschen machen kann. Bei Steifheit wenden wir in der Regel Physiotherapie, passives oder aktives Dehnen, eine gute Flüssigkeitszufuhr und Medikamente mit Muskelrelaxantien wie Baclofen und Tizanidin und manchmal Cyclobenzaprin an.

Krissy Dilger: [00:53:28] Großartig. Danke schön. Und zum Schluss, gibt es etwas, das Sie der Community hinzufügen oder wiederholen möchten?

Dr. Elena Grebenciucova: [00:53:35] Nun, ich denke, es ist im Moment eine sehr beängstigende Zeit für alle, aber ich denke, es ist wirklich, wirklich wichtig, mit Ihrem Arzt Ihre Fragen zum Impfstoff zu besprechen und sich letztendlich impfen zu lassen, es sei denn, es gibt bestimmte Kontraindikationen in Ihrem spezifischen Szenario. Ich denke, die gute Nachricht ist, dass ich eine sehr große Praxis für Patienten mit sowohl transversaler Myelitis als auch Neuromyelitis optica, MOGAD und MS habe, und wie ich bereits erwähnt habe, die meisten meiner Patienten wurden erfolgreich geimpft und alle hat sich super bewährt. Ich hatte noch niemanden, der nach einer Impfung einen Rückfall erlitt.

[00:54:14] Also, wenn sich die Leute darüber wundern, kann ich Zeuge dafür sein, wie gut es den Leuten tatsächlich geht. Daher empfehle ich Ihnen dringend, sich impfen zu lassen, mit Ihrem Arzt über die Impfung und den Zeitpunkt der Impfung zu sprechen, je nachdem, ob Sie ein bestimmtes immunsuppressives Medikament einnehmen. Stellen Sie ihnen Fragen zur Interessenvertretung und natürlich stehen wir Ihnen auch hier für alle Fragen zur Verfügung. Und ich wünsche allen, dass sie in Sicherheit bleiben, sich weiterhin an die CDC-Richtlinien halten und darüber hinaus vielleicht noch besonders vorsichtig und vorsichtig sind. Und ich wünsche allen, dass sie sicher und gesund bleiben. Und vielen Dank an SRNA für alles, was Sie für die TM-Community tun.

Krissy Dilger: [00:54:57] Großartig. Vielen Dank. Wir wissen das sehr zu schätzen und hoffentlich können wir das irgendwann wiederholen. Haben Sie einen schönen Rest des Tages. Danke noch einmal.

Dr. Elena Grebenciucova: [00:55:05] Du auch. Tschüss. Haben Sie einen guten Tag.