Aber Sie sehen nicht krank aus: Leben mit Transverser Myelitis

Von Alyson Seligman

Ich sehe nicht krank aus.

Tatsächlich bin ich stolz sagen zu können, dass ich wirklich gesund aussehe.

Du würdest nie wissen, dass ich oft Schmerzen habe. Tatsächlich könntest du mich ansehen und denken: „Sie übertreibt mit Sicherheit.“ Ich verspreche Ihnen, dass ich es – wie andere, die mit einer chronischen unsichtbaren Krankheit leben – nicht bin.

Ich habe Transversale Myelitis, eine seltene neurologische Erkrankung, die durch eine Entzündung meines Rückenmarks gekennzeichnet ist. Es stellt sich heraus, dass das Rückenmark ziemlich wichtige Dinge in unserem Körper bearbeitet.

Ich hatte Glück in dem Sinne, dass ich eine weitgehend enorme Genesung hatte. Wenn Sie mich sehen, würden Sie nie wissen, dass ich vor acht Jahren von der Brust abwärts gelähmt war und die Ärzte unsicher waren, ob ich wieder laufen würde. Als ich mit einem vier Monate alten zu Hause ins Krankenhaus eingeliefert wurde, konnte ich nicht einmal einen Stift halten.

Ein Jahr später sah ich besser aus. Nur habe ich, wie so viele andere mit chronischen Erkrankungen, immer noch viel „Zeug“ unter der Oberfläche.

Es ist nicht so, dass wir einen Gips tragen, im Rollstuhl sitzen oder ein körperliches Anzeichen dafür haben, dass wir uns nicht wohl fühlen. Jemand mit MS, einer Autoimmunerkrankung, Lyme-Borreliose, chronischer Migräne, Depression usw. hat alle unterschiedliche Schmerzen, die äußerlich nicht sichtbar sind.

Wenn ich an mein früheres Ich denke, kann ich mir vorstellen, dass es für einen gesunden Menschen praktisch unmöglich ist, das zu verstehen.

Oder für mich zu erklären.

Es ist nur so, wie erklärt man jemandem, der innerlich und äußerlich gesund ist, dass selbst der einfachste Tag eines Menschen mit einer chronischen Krankheit nicht wie der seine ist? 

Dann hat es Klick gemacht.

Jemand im Transversale Myelitis Facebook-Gruppe, der ich kürzlich beigetreten bin, teilte die „Löffel Theorie“ von Christine Miserandino. Wenn Sie jemanden mit einer chronischen oder unsichtbaren Krankheit kennen, ist diese Lektüre fünf Minuten Ihrer Zeit wert.

Als ich anfing zu lesen, spürte ich, wie Gefühle von acht Jahren in mir explodierten.

Dies.

So fühle ich mich jeden Tag. Ich vokalisiere es nicht. Ich mag es nicht, ihm Macht zu geben. Und ich hatte noch nie eine so hilfreiche Art, es zu erklären.

Ich begann hysterisch zu weinen. Es war ein unglaubliches „a-ha!“ Kombination aus Komfort und Verständnis.

Die Löffeltheorie erklärt im Grunde, wie Menschen mit einer Behinderung oder chronischen Krankheit für jede Art von Aktivität und Aufgabe weniger Energie zur Verfügung haben. Wenn Sie heute mit 12 Löffeln beginnen, wie verwenden Sie sie? Dusche, nimm einen Löffel. Bereiten Sie das Frühstück für die Kinder vor, nehmen Sie einen Löffel mit. Mach eine Besorgung, nimm einen Löffel. Und während Sie sich manchmal einen Löffel von morgen ausleihen können, wird er Ihnen irgendwann ausgehen. Ja, ich verstehe.

So unglaublich dankbar ich auch bin, dass Familie und Freunde mich unterstützen, ich kann nicht erwarten, dass sie mein tägliches Leben voll ausschöpfen.

Ehrlich gesagt habe ich erst in den letzten Jahren verstanden, dass der Mangel an Verständnis – für meine seltene Diagnose und dass ich dagegen gekämpft habe, eine Störung zu haben, da sie für alle unsichtbar war – mich gezwungen fühlte, „aufzutreten “, auch wenn ich ehrlich gesagt nicht die Kraft hatte, zu stehen.

Ich hatte das Glück, auf dieser Reise jetzt vier Freunde zu haben, die ich wie Schwestern liebe, die auch mit unsichtbaren Krankheiten zu tun haben. Nur einer hat Transversale Myelitis, aber wir verstehen uns auf eine Art und Weise, wie wir miteinander gesprochen haben, andere können es einfach nicht. Sie sind unglaublich starke, schöne, ehrgeizige, inspirierende Frauen, die mich antreiben und mich auf kraftvolle Weise erreichen. Ich bin unendlich dankbar, dass sie in meinem Leben sind.

Ich schreibe dies also, weil ich denke, dass wir alle davon profitieren können, das Unsichtbare sichtbar zu machen.

Sie sehen mein Gesicht und Sie sehen eine gesunde Person.

(Zum Glück siehst du auch eine glückliche Person … weil ich es bin!)

Du verstehst nicht, dass meine Füße und Beine ständig kribbeln, dass meine Füße nicht zwischen extrem heiß und kalt unterscheiden können (schön für Pediküre!), dass mein Rücken von innen brennen kann und ich kann intensive Erschöpfung, die ich mir wünschte, wäre das Niveau einer normal arbeitenden Mutter. Und das schließt noch nicht einmal meine Blase ein, die überhaupt nicht funktioniert und zum Entleeren einen Katheter verwenden muss. Ich weiß, wo jedes einzelne Badezimmer ist, wohin ich auch gehe oder wohin ich reise. Allein die Toilettensituation bei Disney und Konzerten und Kunstfestivals und grünen Märkten macht mir große Sorgen.

Bitte beachten Sie, dass ich dies in keiner Weise aus Mitleid schreibe.

Diese Diagnose hat mir interessanterweise so viel gegeben; Ich habe ein unglaubliches Maß an Mitgefühl, Stärke und Bereitschaft, für mich selbst zu kämpfen, für Selbstfürsorge, weniger darüber nachzudenken, was andere über mich denken, und zu wissen, dass ich zu allem fähig bin. Es hat mich daran erinnert, was im Leben wichtig ist und mit welcher Art von Menschen ich mich umgeben werde.

Während ich definitiv nicht das Aushängeschild für die „unsichtbare Krankheits-Crew“ sein möchte (sind wir ein Ding?! Ha!), Könnten wir alle eine Erinnerung gebrauchen – mich eingeschlossen – dass die Leute Zeug haben.

Und dass Freundlichkeit, Mitgefühl und etwas mehr Geduld immer eine gute Entscheidung sind.