Mein erstes Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen
Von Julie Barry
Mein Name ist Julia Barry. Am 13. September 2008 wurde bei mir Transverse Myelitis diagnostiziert. Ich erinnere mich an den Tag, an dem ich aus dem Krankenhaus nach Hause kam. Ich ging online und fing an, meine seltene Erkrankung nachzuschlagen. Eines der ersten Dinge, auf die ich im Internet stieß, war The Siegel Rare Neuroimmune Association. Es hat alles ausführlich erklärt. Es gab mir Namen von Leuten, mit denen ich über diesen Zustand sprechen konnte. Die allererste Person, mit der ich sprach, war Deborah Capen. Sie erzählte mir ihre Geschichte und überzeugte mich, mich bei SRNA anzumelden. Ich tat. Es dauerte nicht lange, bis Sandy Seigel anrief, um mich über eine Frau zu informieren, die mich anrufen würde. Sie gründete eine Selbsthilfegruppe in Tucson, und da lernte ich meine liebe Freundin Barbara Sattler kennen. Barbara begleitet mich seit Beginn meiner Reise. Barbara hat immer versucht, mich dazu zu bringen, zu dem zu gehen SRNA-Familiencamp und Symposien. Ich bin mir nicht sicher, warum ich so lange gebraucht habe, um ihr zuzuhören.
Dies war das erste Jahr, in dem ich in die ging Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen. Ich war so überrascht von den Ärzten. Sie waren nicht arrogant wie so viele Ärzte, denen ich begegnet bin. Dr Pardo, Dr Greenberg und DR. Kerr waren die Ärzte, von denen ich so viel gehört hatte. Ich nenne sie mein Traumteam. Sie versuchen, meinen Traum zu verwirklichen, der darin besteht, die Auswirkungen der Transversen Myelitis umzukehren. Mir gefällt, dass es ihnen nichts ausmachte, wenn ich ihnen Fragen stellte, und dass sie sie sogar beantworteten. Ich habe gelernt, dass mein Traumteam von Ärzten viel größer ist, als ich dachte.
Ich habe so viele Dinge gelernt, zum Beispiel, dass es eine vaskuläre Myelopathie gibt, einen Schlaganfall im Rückenmark, obwohl mein Zustand eine entzündliche Myelopathie ist. Ich war überrascht, als ich herausfand, dass 50 % der Menschen mit TM falsch diagnostiziert werden. Ich wusste nicht, dass das Rückenmark Dinge wie die Haut, das Gehirn und sogar Ihre Blase kontrolliert. Ich habe auch gelernt, dass die Myelinscheide um unsere Nerven nicht nur die Nerven isoliert, sondern sie nährt. Ich habe sowohl über Vitamin D3 als auch über B12 erfahren und wie wichtig sie für uns sind. Außerdem brauche ich etwas Physiotherapie (PT) für alle Teile meines Körpers, die mir Probleme bereiten, wie meine spastischen Muskeln. Ich habe gelernt, dass ich eine kognitive Verhaltenstherapie brauche, weil ich mein altes Ich nicht aus dem Kopf bekomme. Ich muss zum Urologen. Oh, und natürlich, wie Dr. Greenberg sagte: PT, PT und noch mehr PT.
Ich habe so viele Menschen wie mich getroffen. Menschen, die immer noch die Kämpfe durchmachten, die ich am Anfang durchgemacht habe. Ich traf Menschen, die diesen Zustand viel länger hatten, als ich erwartet hatte. Eine Frau wurde 1969 diagnostiziert. Ich hatte keine Ahnung, dass es schon so lange her ist. Ich habe Menschen getroffen, die Probleme hatten, mit denen ich nie zu kämpfen hatte, wie Kinder, die wütend sind, weil ihre Eltern diese Krankheit erlitten haben. Wie schwer muss das sein. Ich bin kein Elternteil, aber ich kann mir nur vorstellen, dass Sie Ihr Kind vor allem schützen möchten, was ihm sowohl körperlich als auch emotional schaden könnte. Wie machst du das, wenn du es bist, der den Schmerz verursacht? Ich habe viele tolle Menschen kennengelernt. Ich traf zwei Schwestern, von denen ich gelesen hatte; Ich wusste nicht, dass wir uns treffen sollten. Wir sind Nachbarn. Eine Schwester wohnt ganz in meiner Nähe. Zufällig flogen wir zusammen mit demselben Flug nach Hause und überlegten, wie wir helfen könnten, das Bewusstsein und Geld für meinen Traum zu schärfen, um die Auswirkungen umzukehren und ein Heilmittel für diesen Zustand zu finden.
Zu guter Letzt habe ich eine Frau getroffen, die nicht nur wegen ihres Lebens und wie es sich entwickelt hat, zu kämpfen hat, sondern weil ihr Unterstützungssystem nicht immer da ist. Sie hat vielleicht nicht bemerkt, wie besonders sie ist. Ich beobachtete, wie sie die Hand eines kleinen Jungen hielt, der Ehrfurcht vor ihr zu haben schien, vielleicht lag es daran, dass sie genauso wie er im Rollstuhl saß, oder vielleicht spürte er ihre Liebe zu Menschen. Es war etwas ganz Besonderes für mich zu sehen.
Wie Sie also sehen können, habe ich so viel gelernt, nicht nur medizinische Ausbildung, sondern auch emotionale Ausbildung. Ich bedauere etwas. Ich wünschte, ich hätte auf meine Freundin Barbara gehört und wäre früher gegangen. Ich hoffe, dass ich als nächstes ins Camp komme! Vielen Dank an alle Vorstandsmitglieder und Mitarbeiter von SRNA, die diese Veranstaltung organisiert haben und dazu beigetragen haben, sie für Mitglieder erschwinglich zu machen. Danke für alles, was Sie für uns tun.
Videos vom 2017 Rare Neuroimmune Disorders Symposium werden in unserem verfügbar sein Ressourcen und auf unserer YouTube Channel.
