Jeremys Abschied

Von Jeremy Bennett, ehemaliger Community Partnerships Manager bei SRNA

Vor vier Jahren saß ich in einem Panera Bread einem Mann gegenüber, den ich noch nie zuvor getroffen hatte. Sein silbernes Haar war zu einem Pferdeschwanz zurückgebunden. Er sprach mit einer Energie, die eher Freundlichkeit als Autorität hervorrief. Ich konnte sofort verstehen, warum die Leute sich zu ihm hingezogen fühlten. In diesem Fall diskutierten wir mögliche Rollen innerhalb der damaligen Transverse Myelitis Association.

Unsere Scones waren nur noch Krümel und unser Kaffee war kalt, als wir uns an diesem Tag trennten. Seitdem habe ich ihn über seine zweistündigen Interviews scherzen hören. So ist es bei Sandy – und warum diese Organisation seit 25 Jahren erfolgreich ist.

Ein paar Wochen später aß ich mit ihm und seiner Frau Pauline zu Abend. Es war das erste Mal, dass ich jemand anderen mit transversaler Myelitis traf. Ich habe über dieses Erlebnis in meinem geschrieben Die Geschichte des Hoffnungsbotschafters, also werde ich es hier nicht noch einmal aufwärmen, außer zu sagen, dass diese Nacht letztendlich zu meiner Entscheidung geführt hat, diese Arbeit zu machen, und warum es mir jetzt so schwer fällt, wegzugehen.

Nach meiner Diagnose im Jahr 2012 fand ich Trost darin, mich ehrenamtlich am Empfangsschalter eines Museums in Seattle zu engagieren. Ich war seit zwei Jahren arbeitslos und war in meiner Genesung endlich an einem Punkt angelangt, an dem ich das Gefühl hatte, wieder mit Menschen zusammen sein zu müssen. Diese Störungen können sehr isolierend sein. An einem Schreibtisch zu sitzen und Fragen zu beantworten schien ein einfacher Einstieg in die Gesellschaft zu sein. Am Ende war es eine Tür zu einer Version von mir selbst, die ich nicht für möglich gehalten hätte. Ich verliebte mich in die Museumswelt und erlangte schließlich einen Masterabschluss in Museumswissenschaften.

Mein Plan, die Museumswelt zu regieren, wurde auf Eis gelegt, nachdem ich Sandy, Pauline und den Rest des Personals getroffen hatte. Ich konnte die Gelegenheit, anderen zu helfen, Hoffnung, Fürsorge und Trost zu finden, nicht ausschlagen, und ich hoffe, dass mir das in den letzten vier Jahren gelungen ist. Ich habe in dieser Zeit die tollsten Menschen kennengelernt. Ich habe beobachtet, wie die Zahl unserer Selbsthilfegruppen nicht nur zunahm, sondern auch die Art und Weise, wie die Mitglieder sich in schwierigen Zeiten gegenseitig aufmunterten. Ich habe dauerhafte Freundschaften mit meinen Kollegen und Menschen in unserer Gemeinde geschlossen. Ich kannte von einer Person mit transversaler Myelitis inzwischen Hunderte.

Allerdings ist diese Arbeit nicht immer positiv. Es geht darum, Menschen am Boden zu sehen. Es erhält Verlustrufe. Es geht darum, Kampf-E-Mails zu lesen. Es bedeutet, Menschen unter Tränen zu treffen. Und ich würde lügen, wenn ich nicht sagen würde, dass das einen Tribut fordert. Wenn Sie dies lesen und zu den oben beschriebenen Personen gehören, wissen Sie bitte, dass es mir wichtig war. Ich spürte jede Traurigkeit und tat mein Bestes, um zu helfen. Und die Menschen in dieser Organisation werden auch nach meinem Tod weiterhin ihr Bestes geben. Es ist Teil der DNA.

Ich selbst bin kürzlich nach Colorado gezogen und hatte die Gelegenheit, auf andere Weise zu helfen. Das United States Olympic & Paralympic Museum wurde eröffnet und die Tür zurück in die Museumswelt war unverschlossen. Ich hatte das Gefühl, dass ich zu Ende bringen musste, was ich in Seattle begonnen hatte, also fing ich an, Wochenendschichten zu arbeiten. An meinem ersten Tag im Museum traf ich wieder auf eine Familie aus dem SRNA Quality of Life Camp, die wegen einer Hochzeit in der Gegend war! Da wusste ich, dass ich am richtigen Ort war. Ich könnte helfen, die Paralympics zu fördern (bei denen eine Reihe von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen gegeneinander antreten) und würde weiterhin überraschende Begegnungen mit Mitgliedern unserer Gemeinschaft erleben.

Das ist eine der schwierigsten Entscheidungen, die ich je getroffen habe. Ich werde meine Arbeit hier vermissen, aber wenn man einmal Teil des Clubs für seltene Neuroimmunerkrankungen ist, kann man ihn nie wirklich verlassen. Ich bin dieser Gemeinschaft für immer verbunden und werde mich weiterhin so gut ich kann engagieren. Ich habe vor, an Veranstaltungen teilzunehmen und ehrenamtlich mitzuhelfen.

Abschließend möchte ich Sandy dafür danken, dass sie mich durch diese Arbeit geführt hat. Seine Stimme war immer in meinem Hinterkopf. Vielen Dank an Angel, Chitra, Debs, GG, Jim, Krissy, Linda, Rebecca und Roberta für ihre Unterstützung; an alle unsere Selbsthilfegruppenleiter und Freiwilligen, die unzählige Stunden für unsere Sache aufgewendet haben und mit denen ich echte Freundschaften aufgebaut habe; an alle, die an einem Treffen, Camp, Symposium oder Walk-Run-N-Roll teilgenommen haben; Und an alle, die angerufen oder eine E-Mail geschickt haben und mir ihre Hilfe anvertraut haben.

Meine Welt ist durch dich größer und besser.

Gut sein,

Jeremy