Die Empfänger des SRNA Distinguished Service Award 2019

Diese Tradition hat zur Schaffung des SRNA Distinguished Service Award geführt. Die Auszeichnung ist eine Gelegenheit für uns, unsere Freiwilligen ins Rampenlicht zu rücken und sie für ihre Leidenschaft anzuerkennen. Freiwilligenarbeit befähigt Einzelpersonen, ihre Bestimmung zu finden und sinnvolle Veränderungen herbeizuführen. Diese unermüdlichen Fürsprecher verbringen Stunden außerhalb ihres Jobs oder weg von ihren Familien; sie telefonieren und beantworten E-Mails von Menschen in Not; sie wenden sich an ihre Freunde und Nachbarn, um Patenschaften und Spenden zu erhalten; und vor allem arbeiten sie daran, eine starke Gemeinschaft für alle zu schaffen, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen betroffen sind.

Ohne unsere Ehrenamtlichen wäre unsere Arbeit nicht möglich.

Anfang dieses Jahres baten wir unsere Mitglieder um Nominierungen für diese Auszeichnung. Wir wollten von Ihnen hören, welcher SRNA-Freiwillige Ihr Leben verändert hat. Als die Antworten eingingen, richteten wir ein Gremium ein, um einen „Gewinner“ zu ermitteln. Aber am Ende ging es nicht um eine Person. Jeder Freiwillige brachte etwas Bemerkenswertes mit – etwas, das unsere Organisation brauchte – etwas, das das Leben eines Menschen veränderte. Und wie schätzen Sie einen Dienst gegenüber einem anderen ein? Daher wurde die Entscheidung getroffen, alle Nominierten anzuerkennen, die die festgelegten Kriterien erfüllten.

Es ist uns eine große Ehre, die Empfänger des SRNA Distinguished Service Award 2019 bekannt zu geben: Janelle Healy und Jay Hewelt, Barbara Nichols, vier Mitglieder des MOG-Projekts (Julie Lefelar, Peter Fontanez, Andrea Mitchell und Cynthia Albright), unsere Freunde in Arizona (Gail Buch, Kate Krietor, Julie Barry, Barbara Sattler und Kimberly Mazur) und Laura Martin.

Jeder dieser verdienstvollen Freiwilligen hat im Jahr 2019 unglaublich viel Zeit, Energie und Fürsorge aufgewendet.

Bitte lesen Sie weiter, um mehr über jeden dieser erstaunlichen Preisträger zu erfahren.

Janelle und Jay nahmen 2018 an einer Selbsthilfegruppe in Santa Monica teil. Janelle hatte die Diagnose Transverse Myelitis, und sie und Jay fuhren die drei Stunden von San Diego, um andere zu treffen. Von diesem Tag an verpflichteten sie sich, ein Teil unserer Organisation zu sein. Sie wurden selbst zu Selbsthilfegruppenleitern, nahmen an Fundraising- und Sensibilisierungsveranstaltungen sowie Symposien teil und nahmen Kontakt zu neu diagnostizierten Personen auf. Janelle zeichnet sich dadurch aus, dass sie Verbindungen zu unserer Community herstellt, und ihr Geist macht sie sofort identifizierbar. Janelle und Jay haben kürzlich geheiratet und ihre gegenseitige Unterstützung ist ein perfektes Beispiel für unseren Slogan „Gemeinsam stärker“. Herzlichen Glückwunsch!

„Janelle war eine sehr einladende und positive Unterstützung für meinen Mann und mich, als wir versuchten zu verstehen, wie wir unserem Sohn, der ADEM hat, am besten helfen können. Sie war offen und offen über die Realitäten des Lebens mit TM-Problemen. Sie ist eine wunderbare Zuhörerin und weiß sehr genau, wo wir Informationen finden können, auf die wir zugreifen können, um das Leben mit den Auswirkungen von ADEM besser zu verstehen.“

Barbara Nichols ist Leiterin einer Selbsthilfegruppe im Raum Dallas-Fort Worth. Barbara engagiert sich seit vielen Jahren – sie organisiert Walk-Run-N-Rolls, veranstaltet Treffen von Selbsthilfegruppen, nimmt an Gremien der Patientenvertretung teil, wendet sich an neu diagnostizierte Menschen und vieles mehr. Wir sind immer wieder erstaunt über ihre Bereitschaft, zu fast allem, was wir fragen, Ja zu sagen, und über das Mitgefühl und die Sorgfalt, mit der sie jede Anfrage angeht. Im Jahr 2019 hielt sie sechs Selbsthilfegruppentreffen ab, darunter eines anlässlich ihres sechsjährigen Bestehens als Selbsthilfegruppenleiterin. Ihre Meetings sind immer bildungsorientiert – oft mit medizinischem Fachpersonal von UT Southwestern, aber sie nimmt sich immer Zeit, anderen zuzuhören und ihre Erfahrungen zu hören.

„Barbara war eine echte Inspiration für die Gemeinschaft und hat selbstlos daran gearbeitet, eine Gemeinschaft zu schaffen, in der Menschen kommen und ihre Geschichten teilen, dauerhafte Freundschaften schmieden und einander zuhören und voneinander lernen können, sowie von den vielen Experten, die sie engagiert, um zu glänzen das Licht auf seltene Neuroimmunerkrankungen. Barbara wendet sich telefonisch und per E-Mail an neu diagnostizierte Menschen und stellt sicher, dass sie wissen, dass sie nicht allein sind und einen Ort haben, an dem sie mehr über diese Erkrankungen erfahren können.“

Julie Lefelar kam 2018 zu uns mit dem Ziel, das Bewusstsein für eine neue Erkrankung zu schärfen – die Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein-Antikörper-Krankheit (MOGAD). Seitdem haben sie und ihre Freiwilligenkollegen durch Selbsthilfegruppentreffen, zwei Walk-Run-N-Roll-Veranstaltungen und andere Spendenaktionen einen großen Unterschied in der Welt von MOG und der SRNA im Allgemeinen gemacht. Julie ist eine Selbsthilfegruppenleiterin für Baltimore und Umgebung; Andrea ist Leiterin einer Selbsthilfegruppe in Nordkalifornien und veranstaltet regelmäßig Treffen mit Dr. May Han an der Stanford University; und Peter ist ein Leiter einer SRNA-Selbsthilfegruppe in der Gegend von Orlando. Cynthia organisierte den Maryland Walk-Run-N-Roll 2019 und war Mitorganisatorin des Washington, DC Walk-Run-N-Roll 2019. Ihr Engagement für unsere Community und insbesondere für die MOGAD-Community ist außergewöhnlich.

„Julie engagiert sich leidenschaftlich für Aufklärung und Unterstützung der Gemeinschaft – immer bemüht, die Stimmung der Menschen zu heben, was im Umgang mit chronischen Krankheiten so wichtig ist. Ihre Freiwilligenarbeit liegt ihr sehr am Herzen und hat ihr Leben wirklich verändert, und ich weiß, dass sie hofft, die gleiche Wirkung auch für andere zu erzielen.“

„Peter hat viele Stunden in die Informationen und Podcasts von MOGAD und ADEM gesteckt. Er tut alles, um Menschen zu helfen, bei denen MOGAD und/oder ADEM neu diagnostiziert wurde, indem er sie über soziale Medien findet und sie auf die Experten der SRNA-Website und die verfügbaren SRNA-Informationen verweist. Er kümmert sich wirklich um diese Menschen und hilft ihnen.“

„Andreas Selbsthilfegruppe und ihre Partnerschaft mit der Stanford University haben den Menschen in Nordkalifornien so viel bedeutet. Ihre Meetings haben in der Regel etwa 20 Teilnehmer, die dann direkten Zugang zu einem Neurologen erhalten, der in diesen Erkrankungen geschult ist. Ich kann mir gar nicht vorstellen, wie viel Bildung und Erleichterung das gebracht hat.“

„Cynthia hat außerordentlich hart gearbeitet … und dank ihrer Bemühungen hatten alle eine wundervolle Zeit bei den Veranstaltungen und konnten sich mit anderen Patienten mit ähnlichen Krankheiten austauschen. Sie ist auch SRNA Hope Ambassador, was ihr Engagement für andere widerspiegelt, die unter MOGAD leiden.“

2017 trafen sich einige Mitglieder aus Arizona auf ihrem Weg zum RNDS. Keiner von ihnen kannte sich vorher, aber sie kehrten nach Hause zurück, fest entschlossen, zusammenzuarbeiten, um einen Unterschied in ihrem Zustand zu machen. Seitdem ist die Gruppe gewachsen, aber die Mission bleibt die gleiche – Bewusstsein und Bildung in Arizona schaffen. 2019 haben sie genau das getan. Sie organisierten und veranstalteten das zweite jährliche Arizona Walk-Run-N-Roll, gründeten eine neue Selbsthilfegruppe in der Gegend von Phoenix und begannen eine Partnerschaft mit dem Barrow Neurological Institute, die unsere Reichweite vergrößerte.

„Ohne Gail hätten wir die Arizona Walk-Run-N-Rolls nicht gehabt. Sie war maßgeblich an der Gestaltung des ersten in Phoenix beteiligt und half dann in Tucson. Sie reiste durch den Staat, um es zu einem Erfolg zu machen. Sie ist eine hervorragende Stimme für SRNA innerhalb und außerhalb unserer Community.“

„Kate war von Anfang an voll dabei. Sie mag denen, die sie nicht kennen, reserviert erscheinen, aber so erledigt sie die Dinge. Was Kate als Freiwillige tut, geschieht zum Wohle der Gemeinschaft, nicht für persönliche Auszeichnungen.“

„Julie ist mitfühlend. Sie möchte alle einbeziehen. Ihre Arbeit mit dem Tucson Zoo führte zu einem der coolsten Walk-Run-N-Rolls, die die SRNA je veranstaltet hat. Es war erstaunlich, diese Erfahrung mit ihr zu teilen und zu sehen, welche Freude sie ihr und der Gemeinschaft bereitet hat.“

„Obwohl unsere Selbsthilfegruppe klein ist, ist Barbara immer für uns da. Sie ist immer hilfsbereit. Ihre Weisheit und ihr Humor machen sie zu einem wichtigen Teil unserer Gemeinschaft.“ [Barbara arbeitet nicht nur im Vorstand von SRNA, sondern schreibt auch Romane über ihre Zeit als Richterin und spendet Einnahmen an SRNA. Schau sie dir an hier.

„Kims Sohn Jordan hat transversale Myelitis. 2018 brachte Team Jordan Dutzende von Familienmitgliedern und Freunden zum ersten Walk-Run-N-Roll. Bis zu diesem Tag hatte niemand Kim oder Jordan getroffen, aber im nächsten Jahr fuhr sie nach Phoenix, um an Treffen mit Barrow Neurological teilzunehmen, und flog quer durch das Land, um an der RNDS 2019 teilzunehmen. Ihre Liebe zu Jordanien hat sie dazu veranlasst, bei Veranstaltungen zu sprechen und dabei zu helfen, das Bewusstsein zu schärfen.“

Unsere Freiwilligen sind der Kern unserer Mission. Wir freuen uns auf weitere Mitglieder unserer Gemeinschaft, die sich unserem Ziel anschließen, das Leben von Familien und Einzelpersonen zu verbessern, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden. Wir erkennen unsere Gewinner des SRNA Distinguished Service Award 2019 an, die Beispiele dafür sind, was eine Person erreichen kann, die bereit ist, das Leben anderer zu verändern.

Bitte mailen Sie an [E-Mail geschützt] wenn Sie sich für ein Ehrenamt interessieren.