AFM-Beratungs- und Support-Portal für Ärzte
Das AFM Physician Consult and Support Portal wurde im Mai 2019 eingerichtet. Wir haben dieses Portal als Reaktion auf den halbjährlichen Ausbruch von AFM im Jahr 2018 in Abstimmung mit CDC, der AFM-Arbeitsgruppe und Ärzten der Transverse Myelitis Center der University of Texas Southwestern (UTSW) und Johns Hopkins Zentrum für Myelopathie und Myelitis (JHMMC).
Das Portal befindet sich auf unserer Website und ist von der CDC-Website AFM Physician Resource verlinkt. Der Zweck des Portals besteht darin, andere medizinische Fachleute (z. B. Notärzte, Kinderärzte, Neurologen, ID-Ärzte, PA-Cs, NPs usw.), die einen AFM-Fall vermuten könnten, mit den auf Diagnose, Behandlung und spezialisierten Ärzten zu verbinden Erforschung dieser seltenen Erkrankung. Wenn ein medizinischer Fachmann die Anfrage für eine Beratung ausfüllt, wird er innerhalb von 24 Stunden mit einem Arzt von UTSW oder JHMMC verbunden, um zu helfen. Das Arztberatungsportal ist nur für medizinisches Fachpersonal vorgesehen, um sich mit einem anderen medizinischen Fachpersonal zu verbinden. Aufgrund medizinischer, staatlicher und ethischer Einschränkungen und Verpflichtungen können die auf diese Störung spezialisierten Fachleute nur einen ihrer lizenzierten Kollegen konsultieren, der möglicherweise eine Person mit AFM in ihrer eigenen Klinik behandelt.
Das Portal wird von verschiedenen Fachleuten in der medizinischen Gemeinschaft genutzt. Es ist für SRNA von größter Bedeutung, sicherzustellen, dass die medizinische Gemeinschaft diese und andere AFM-spezifische Ressourcen kennt.
Eltern und Betreuer, die möglicherweise eine AFM-Diagnose vermuten oder eine Diagnose erhalten haben und unsicher sind, was zu tun ist oder wohin sie sich als nächstes wenden sollen, werden dringend gebeten, das Portal mit ihren Ärzten zu teilen. Wir bitten Sie auch dringend, die zu verwenden Myelitis-Hotline und ein Mitglied des SRNA-Teams wird sich persönlich an Sie wenden und speziell auf Ihre Fragen eingehen. Wenn es sich um eine Konsultation mit einem Arzt handelt, werden wir mit Ihnen die verschiedenen Möglichkeiten besprechen, wie Sie mit Ihrem derzeitigen medizinischen Team zusammenarbeiten können, um dies zu erreichen.
Eine genaue Diagnose und sofortige Verabreichung von Akutbehandlungen bleiben ein wesentlicher Bestandteil der Genesung von einer AFM-Diagnose. Bitte fördern Sie weiterhin das Bewusstsein innerhalb der medizinischen Gemeinschaft und der allgemeinen Öffentlichkeit für AFM, einschließlich des AFM Physician and Consult Support Portal.
