Die CAPTURE-Studie wird fortgesetzt
Im Jahr 2014 begannen die Transverse Myelitis Association (TMA), jetzt die Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) und sieben Kliniken in ganz Nordamerika, unter der Leitung von Dr. Benjamin Greenberg am UT Southwestern Medical Center, eine Forschungsreise zur Verfolgung der pädiatrischen Transversen Myelitis Diagnosen, CAPTURE.
CAPTURE war die erste ihrer Art – eine prospektive Beobachtungsstudie bei pädiatrischer Transverser Myelitis (TM) und akuter schlaffer Myelitis (AFM). CAPTURE wurde entwickelt, um nicht nur die bildgebenden und klinischen Diagnosedetails von Ärzten zu nutzen, sondern sammelt auch Informationen von den Kindern und Familien selbst über ihre Ergebnisse in Bezug auf die Behandlungen, die sie erhalten haben. Ursprünglich erforderten die Studienkriterien eine Einschreibung innerhalb von drei Monaten nach der Diagnose. Nachdem sie sich das Feedback von SRNA und der Elterngemeinschaft angehört hatten, änderten Dr. Greenberg und sein Team die Aufnahme in die Studie, um Patienten einzubeziehen, die sich innerhalb von sechs Monaten nach der Diagnose befinden.
CAPTURE konnte durch die Arbeit der SRNA und des Teams von Dr. Greenberg in Dallas vorankommen und rekrutiert immer noch neue Teilnehmer mit TM und AFM innerhalb von sechs Monaten nach der Diagnose über unsere Online-Kohorte. Das ist unglaublich, wenn man bedenkt, dass zu Beginn der Studie das Ende der Rekrutierung für 2018 geplant war. Je mehr Informationen wir erhalten, desto klarer wird der Weg nach vorn – wie wir Behandlungen und Therapien entwickeln, potenzielle Interessengruppen einbeziehen, einschließlich Regierungsbeamte und Einrichtungen, und letztendlich die besten Ergebnisse für Kinder zu erzielen, oder noch besser, TM und AFM davon abzuhalten, eine Bedrohung für unsere Kinder zu sein. Noch unglaublicher ist die Tatsache, dass die jüngsten IRB-Änderungen an CAPTURE es uns ermöglichen werden, bis 2026 weiterhin von den zuvor angemeldeten Kindern und Familien zu hören, falls sie dies wünschen!
CAPTURE muss und wird für unsere Kinder weitergehen. Wir werden die neu diagnostizierten Patienten weiterhin innerhalb von sechs Monaten in die Langzeitstudie aufnehmen. Wenn bei Ihnen oder Ihrem Kind kürzlich eine Diagnose gestellt wurde oder Sie an CAPTURE teilgenommen haben und Ihre Teilnahme verlängern möchten, wenden Sie sich bitte an Tricia Plumb oder Rebekka Whitney.
In den letzten Jahren wurden wir oft von Familien kontaktiert, die sechs Monate oder sogar Jahre nach der Diagnose weiter entfernt waren, und hörten: „Was ist mit meinem Kind? Was ist mit ihrer Erfahrung und ihrer Genesung?“ Wenn bei Ihnen oder Ihrem Kind vor mehr als sechs Monaten TM oder AFM diagnostiziert wurde, sind Ihre Geschichte, Ihre Genesung und Ihre Ergebnisse ebenfalls von Bedeutung! Eine Studie namens CORE TM ist verfügbar und nimmt derzeit Teilnehmer auf, und sie ist CAPTURE ähnlich. Für weitere Informationen über CORE TM oder um sich anzumelden, tun Sie dies bitte über die SRNA-Registrierung.
