Ressourcen und Informationen zu COVID-19

Seit Beginn der COVID-19-Pandemie hat SRNA eine aktualisierte Informationsseite um unsere Community während der Pandemie auf dem Laufenden zu halten.


Wir stellen Ressourcen und Informationen zum Status von COVID-19 und seltenen Neuroimmunerkrankungen zusammen, und Mitglieder unseres Medical and Scientific Council geben Einblicke, wie sich COVID-19 auf Menschen auswirken kann, bei denen ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und andere diagnostiziert wurden TM. Einige der Ressourcen sind:

Eine vollständige Liste der Ressourcen finden Sie unter Abschnitt COVID-19 unserer Ressourcen. Die bereitgestellten Informationen und Ressourcen sind als Bildungsressource gedacht und stellen keine medizinische Beratung dar. Wenden Sie sich für spezifische Informationen zu Behandlungen, möglicherweise auftretenden Symptomen oder Fragen zur persönlichen Exposition als jemand mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung oder als Pflegekraft direkt an Ihren Arzt.

SRNA hat kürzlich eine Forschungsstudie gestartet, Erfahrungen während der COVID-19-Pandemie bei Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen. Die Absicht dieses Forschungsprojekts ist es, die Erfahrungen von Personen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen während der COVID-19-Pandemie zu beschreiben. Wenn Sie an einer Teilnahme an der Studie interessiert sind, finden Sie Informationen und den Link zur Anmeldung auf der Studien Seite.

Wir haben auch die jüngsten Nachrichtenberichte verfolgt, denen zufolge AstraZeneca bestätigt hat, dass die klinischen Studien zur Bewertung des von der Universität Oxford unterstützten Coronavirus-Impfstoffs AZD1222 in Großbritannien wieder aufgenommen wurden, nachdem die Medicines Health Regulatory Authority (MHRA) grünes Licht gegeben hatte. Zum Zeitpunkt des Schreibens dieses Artikels ist der Prozess in den Vereinigten Staaten immer noch ausgesetzt. Wir haben immer noch keine offizielle Bestätigung der Diagnose einer transversalen Myelitis eines der Teilnehmer oder Details, wie z. zeigte. Diese Veranstaltungen sind weiterhin von großer Bedeutung für unsere Organisation und unsere Gemeinschaft. Wir haben uns an Experten in unserem Netzwerk medizinischer Fachkräfte und den NIH gewandt, und wir wissen, dass sie alle die gleichen Fragen stellen, die wir haben, um die Sicherheit und Wirksamkeit dieser Impfstoffentwicklungsversuche zu verstehen.

Für diejenigen in unserer Gemeinschaft, die mehr über die verschiedenen Arten von Impfstoffen, die entwickelt werden, und über COVID-19 und seltene Neuroimmunerkrankungen erfahren möchten, spricht Dr. Benjamin Greenberg dies in seinem Vortrag über „COVID-19 und seltene Neuroimmunerkrankungen“, oben verwiesen.

Wir werden die Situation weiterhin verfolgen und unsere Community auf dem Laufenden halten, sobald wir mehr erfahren.

Wenn Sie Fragen zu COVID-19 und seltenen Neuroimmunerkrankungen haben, wenden Sie sich bitte an uns teile sie mit uns.