SRNA arbeitet mit dem MOG-Projekt zusammen
Anfang dieses Jahres haben wir eine Partnerschaft mit dem MOG-Projekt angekündigt, um unsere gemeinsamen Ziele zur Unterstützung von Familien voranzutreiben, die von seltenen Neuroimmunerkrankungen, insbesondere der MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD), betroffen sind.
Die Idee des MOG-Projekts wurde im November 2017 von Julia Lefelar und ihrer Tochter Kristina aufgrund von Julias Diagnose MOGAD und des erschreckenden Mangels an Informationen über die Erkrankung geboren.
Das MOG-Projekt wurde im Dezember 2017 gegründet, als Cynthia Albright, eine andere Person, bei der MOGAD diagnostiziert wurde, und Amy Ednie beschlossen, zusammenzuarbeiten, um sich für Menschen mit MOGAD einzusetzen. Dr. Michael Levy, Julias Neurologe, schlug vor, dass sie der Transverse Myelitis Association (TMA) beitreten, die jetzt Siegel Rare Neuroimmune Association (SRNA) heißt. Wir bei SRNA haben mit dem MOG-Projekt zusammengearbeitet, um die MOGAD-Interessenvertretung als Teil unserer umfassenderen Bemühungen zur Interessenvertretung für Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu starten. Das MOG-Projekt hat jetzt die Registrierung als 501(c)(3) Non-Profit-Organisation erhalten.
SRNA freut sich darauf, unsere Partnerschaft mit dem MOG-Projekt fortzusetzen und auszubauen, um sicherzustellen, dass die von uns angebotenen Bildungs-, Interessenvertretungs- und Forschungsressourcen den Bedürfnissen der MOGAD-Krankheitsgemeinschaft entsprechen. Mehrere Mitglieder des MOG-Projekts engagieren sich freiwillig als Leiter von SRNA-Selbsthilfegruppen mit Mitgliedern in der Region. Das MOG-Projekt trat uns auch als Community-Partner beim RNDS 2020 bei und stand unserer Community während dieses Bildungsprogramms als Ressource zur Verfügung. Wir freuen uns darauf, diese Community durch Podcasts, Veranstaltungen und andere Bildungsressourcen zu erweitern und spezifischere Ressourcen und Unterstützung anzubieten. Weitere Informationen zum MOG-Projekt finden Sie hier Artikel über die Empfänger des SRNA Distinguished Service Award 2019.
Sandy Siegel, die Präsidentin von SRNA, bemerkte: „Wir sind dankbar für die Partnerschaft mit The MOG Project. Wir hoffen, dass wir durch unsere Zusammenarbeit die Lebensqualität derjenigen in unserer Gemeinde verbessern können, die an der MOG-Antikörperkrankheit leiden.“
Amy Ednie, Präsidentin des MOG-Projekts, sagte: „In den letzten zwei Jahren haben wir mit der Unterstützung von SRNA bemerkenswertes Material für die MOGAD-Community koproduziert. Wir freuen uns sehr, offiziell Partner zu werden und diese Beziehung zum Wohle einer globalen und wachsenden Gruppe von Patienten und Pflegekräften fortzusetzen. In Partnerschaft können wir einer wachsenden Gemeinschaft, die eine neue Grenze bei Neuroimmunerkrankungen betritt, besser Hoffnung geben.“
Julia Lefelar, Executive Director des MOG-Projekts, fügte hinzu: „Wir sind gesegnet, mit SRNA arbeiten zu können, und haben durch unsere gemeinsamen Bemühungen erhebliche Fortschritte bei der Bereitstellung der besten Informationen für die MOGAD-Community erzielt. Wir sind dankbar für unsere starke und dauerhafte Beziehung und freuen uns, weiterhin mit einer so fürsorglichen Organisation zusammenzuarbeiten, die unsere Zusammenarbeit sicherlich nur verbessern kann.“
