SRNA-Podcasts im Jahr 2020
Seit Anfang 2020 hat SRNA sieben „Ask the Expert“-Podcasts veranstaltet. Dies sind moderierte Podcasts, die auf Fragen basieren, die von unserer Community eingereicht wurden.
Seit Anfang 2020 hat SRNA sieben „Ask the Expert“-Podcasts veranstaltet. Das Ziel unserer Podcast-Reihe „Ask the Expert“ ist es, die neuesten Forschungsergebnisse und Informationen zu seltenen Neuroimmunerkrankungen mit unserer Community zu teilen und Personen, bei denen diese Erkrankungen diagnostiziert wurden, und ihren Familienmitgliedern eine Möglichkeit zu bieten, Fragen an Experten zu stellen, die auf diese Erkrankungen spezialisiert sind . Dies sind moderierte Podcasts, die auf Fragen basieren, die von unserer Community eingereicht wurden. Die Podcast-Reihe „Ask the Expert“ 2020 wird teilweise von Alexion, Genentech und Viela Bio gesponsert.
SRNA wurde von Dr. Philippines Cabahug und Dr. Jacqueline A. Nicholas unterstützt. Die Experten definierten Spastik und Tonus und diskutierten die Ursachen der Spastik. Besprochen wurden Behandlungsoptionen sowie Unterschiede zwischen den individuellen Behandlungszielen. Die Experten beschrieben den Nutzen von Spastik und den Zeitplan, wann Spastik nach der Diagnose auftreten kann.
Dr. Olwen Murphy und Dr. Ram Narayan haben sich für diesen Podcast der SRNA angeschlossen. Die Experten begannen mit der Erörterung früher Symptome einer seltenen Neuroimmunerkrankung und der Frage, welche Art von medizinischer Versorgung eine Person suchen sollte, wenn diese Symptome auftreten. Die Experten beschrieben dann den Prozess der Diagnose dieser Störungen und welche Tests durchgeführt werden sollten. Akute Behandlungen, Rehabilitation und die nächsten Schritte wurden besprochen. Die Experten sprachen über die Prognose und was getan werden sollte, wenn eine Person das Gefühl hat, einen Rückfall zu erleiden.
SRNA wurde von Dr. Michael Bradshaw und Dr. Rohini Samudralwar unterstützt. Die Experten diskutierten Symptome, diagnostische Kriterien und mögliche Ursachen der Neurosarkoidose. Sie sprachen über die Beziehung zwischen Neurosarkoidose und den anderen seltenen Neuroimmunerkrankungen sowie über Prädispositionen für die Erkrankung. Akute Behandlungen, langfristige Symptome und Prognose wurden diskutiert. Abschließend beantworteten die Experten Fragen aus der SRNA-Community.
SRNA wurde von Dr. Kyle Blackburn und Dr. Cynthia Wang, beide ehemalige James T. Lubin Fellows, unterstützt. Der Podcast begann mit einem Überblick über das Nerven- und Immunsystem und wie sie im Zusammenhang mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zusammenhängen. Die Experten diskutierten COVID-19 (Coronavirus) in Bezug auf das Immunsystem von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen. Anschließend beantworteten sie Fragen zu verschiedenen Arten der Aktivierung des Immunsystems und dazu, wie verschiedene Auslöser für das Immunsystem jemanden mit einer bestehenden seltenen Neuroimmunerkrankung beeinflussen können. Die Experten teilten ihre Forschungsergebnisse mit und beschrieben, wie man sich beteiligen kann.
Zu SRNA gesellten sich Ana M. Hernandez, MS, CBIS, und Lana Harder, PhD, ABPP. Der Podcast begann damit, dass die Experten Stressbewältigungstechniken für Erwachsene und Kinder gaben, die aufgrund der COVID-19-Pandemie unter Stress leiden. Die Experten diskutierten über Homeschooling und Elternschaft, den Umgang mit der Familiendynamik und Möglichkeiten der Selbstfürsorge.
SRNA wurde von Dr. Benjamin Greenberg und Dr. Michael Levy unterstützt. Die Experten diskutierten zunächst Risikofaktoren für Personen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, die sich mit COVID-19 infizieren und bei einer Infektion schwere Fälle von COVID-19 haben. Es wurden Behandlungs- und mögliche Impfoptionen sowie die mögliche Wirkung von immunsuppressiven Medikamenten auf Personen erörtert, bei denen COVID-19 diagnostiziert wurde. Die Experten erklärten Zytokinstürme, entzündliche Probleme wie Kawasaki und die Möglichkeit neurologischer Defizite nach der Ansteckung mit COVID-19. Abschließend erörterten die Experten die Auswirkungen von COVID-19 auf die Forschung, einschließlich der Erforschung der Auswirkungen von COVID-19 auf Personen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen sowie nicht damit zusammenhängende laufende Forschungsstudien.
SRNA wurde von Dr. Cynthia Wang und Dr. Lana Harder unterstützt. Die Experten begannen mit der Erörterung verschiedener psychologischer Effekte, die bei Menschen auftreten können, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, darunter PTBS, Angstzustände, Stress und Depressionen. Sie sprachen auch über Verhaltensänderungen, die auftreten können, wie Stimmungsschwankungen, Persönlichkeitsveränderungen und Müdigkeit. Psychologische und verhaltensbezogene Herausforderungen pädiatrischer Patienten wurden ebenso diskutiert wie mögliche Behandlungs- und Bewältigungsstrategien. Abschließend erörterten die Experten Möglichkeiten, wie Ärzte und medizinische Experten in Bezug auf diese Themen für ihre Patienten mit der Diagnose seltener Neuroimmunerkrankungen geschult werden können.
Im Februar 2020 startete SRNA "ABC der NMOSD“, eine 10-teilige Bildungs-Podcast-Serie, um Wissen über die Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD) zu teilen. ABCs of NMOSD vereint die neuesten Informationen und Forschungsergebnisse zu allen Themen rund um NMOSD, von der Diagnose und Behandlung bis hin zur Lebensqualität und wie es ist, mit NMOSD zu leben. Während der gesamten Serie laden wir medizinische Experten und Forscher ein, die neuesten Forschungsergebnisse und klinischen Erkenntnisse mit uns zu teilen, Fragen zum Diagnoseverfahren, zu Biomarkern, neuen Therapien, Rückfällen und zur Behandlung von Symptomen wie Schmerzen und Müdigkeit zu beantworten. Wir führen Gespräche mit Personen, bei denen NMOSD diagnostiziert wurde, ihren Betreuern und verwandten Angehörigen der Gesundheitsberufe, um aus ihren Erfahrungen zu lernen. Die Zuhörer erfahren auch, wie sie sich in der Schule und am Arbeitsplatz für sich selbst einsetzen, wo sie Hilfe und Unterstützung finden, wie sie sich in der Krankenversicherung zurechtfinden und wie sie mit einem Team medizinischer Experten zusammenarbeiten. Wir hoffen, dass diese Serie Menschen mit NMOSD positiv beeinflusst und unserer Community geholfen hat, sich besser für sich selbst einzusetzen. ABCs of NMOSD wird von SRNA in Zusammenarbeit mit der Connor B. Judge Foundation, der Sumaira Foundation for NMO und der Guthy-Jackson Charitable Foundation gehostet. Diese Schulungsreihe wird durch ein Patientenschulungsstipendium von Viela Bio ermöglicht.
Dr. Michael Levy hielt eine Präsentation mit dem Titel „I have NMOSD. Was nun?“, der erste Podcast in der NMOSD-ABC-Reihe. Dr. Levy definierte NMOSD und erklärte die Geschichte der Krankheit. Er diskutierte mögliche Ursachen und diagnostische Kriterien. Abschließend erörterte Dr. Levy akute Behandlungen, kurzfristige Erwartungen nach der Diagnose und vorbeugende Behandlungen.
Dr. Benjamin Greenberg, Brian G. Weinshenker und Stacey Clardy nahmen an der zweiten Episode des ABCs of NMOSD teil. Der Podcast begann mit einem Überblick über die häufigsten Behandlungen von NMOSD und deren Nebenwirkungen. Die Experten diskutierten die drei neuen Behandlungen, die kürzlich zugelassen wurden, und sie erörterten die Unterschiede zwischen den einzelnen Behandlungen. Sie sprachen über Faktoren, die bei der Wahl einer Behandlungsoption zu berücksichtigen sind, Gründe, warum eine Person die Behandlung wechseln könnte, und Auswirkungen auf die Versicherung. Abschließend diskutierten die Experten pädiatrische Erwägungen zur Behandlung, wie man Forschungsstudien und Studien findet, und ergänzende Behandlungen für NMOSD zusätzlich zu Medikamenten.
Dr. Sean J. Pittock und Dr. Dean M. Wingerchuk haben sich uns für diesen Podcast angeschlossen. Zunächst definierten die Experten Schübe und Pseudo-Schübe und diskutierten mögliche Symptome und mögliche Auslöser. Sie besprachen, was jemand tun sollte, wenn er glaubt, dass er einen Rückfall erleidet, und die Tests, die Neurologen verwenden, um einen Rückfall zu identifizieren, finden statt. Schließlich erklärten die Ärzte die Häufigkeit von Rückfällen, die Möglichkeit einer dauerhaften Nervenschädigung und wie sich die Behandlung auf die Wahrscheinlichkeit eines Rückfalls auswirkt.
Dr. Michael Levy und Dr. Elias Sotirchos schlossen sich GG deFiebre von SRNA für diesen ABCs of NMOSD-Podcast an. Die medizinischen Experten erklärten zunächst die Schritte einer klinischen Studie und die Anforderungen der FDA-Zulassung. Anschließend beschrieben sie die Unterschiede zwischen den Studientypen und die Vorteile der einzelnen Typen. Schließlich diskutierten Dr. Levy und Dr. Sotirchos die drei neuen NMOSD-Medikamente und verglichen die Ergebnisse für jede Studie.
Chelsey Judge, PhD von der Connor B. Judge Foundation und Sumaira Ahmed von der Sumaira Foundation for NMO halfen, NMOSD durch ihre persönlichen Erfahrungen zu erklären. Chelsey erzählte die Geschichte von der Diagnose ihres Bruders Connor und den anhaltenden Symptomen, die er immer noch hat, wie Müdigkeit und Schmerzen. Sumaira erzählte ihre eigene Diagnosegeschichte und die Symptome, die sie auch erlebt, darunter Sehprobleme, Blasenfunktionsstörungen und Müdigkeit. Chelsey und Sumaira diskutierten dann, wie sie anderen NMOSD erklären, einschließlich des Krankheitsmechanismus und der anhaltenden Symptome. Abschließend sprachen sie über Hoffnung für die Zukunft und vielversprechende Forschungsentwicklungen für NMOSD.
Maureen A. Mealy, PhD, trat GG deFiebre von SRNA für diesen ABCs of NMOSD-Podcast bei. Dr. Mealy begann damit, die verschiedenen Arten von Schmerzen zu erklären, die bei NMOSD auftreten können. Sie sprach über verschiedene Schmerzbehandlungen und die aktuelle Forschung zu neuen Behandlungsmöglichkeiten. Sie sprach über TENS-Behandlung, Scrambler-Therapie und kostenlose Behandlungen. Dr. Mealy erörterte Schmerzen im Zusammenhang mit einem Rückfall und wie man langfristig mit Schmerzen fertig wird.
GG deFiebre von SRNA wurde von Dr. Philippines Cabahug unterstützt. Dr. Cabahug begann damit, zu erklären, wie die Blasenfunktion durch NMOSD beeinträchtigt werden kann und welche Arten von Problemen bei einer Person mit NMOSD auftreten können. Sie besprach Behandlungsmöglichkeiten, darunter Medikamente, Katheterisierung und Botox-Injektionen. Sie sprach über Harnwegsinfektionen und Methoden zu ihrer Vermeidung. Abschließend erörterte Dr. Cabahug InterStim, die Auswirkungen des Alterns auf die Blase und wann die Behandlung durch einen Neuro-Urologen erfolgen sollte.
Wir wurden von Dr. Margaret Jones für diesen Podcast begleitet. Der Podcast begann damit, dass Dr. Jones einen kurzen Überblick über die möglichen Auswirkungen von NMOSD auf die Darmfunktion und die verschiedenen Probleme gab, die jemand mit NMOSD haben könnte. Sie besprach dann die Behandlungsmöglichkeiten und wie ein Behandlungsplan festgelegt wird. Dr. Jones sprach über digitale Stimulation, Verstopfung und die Auswirkungen des Alterns auf die Darmfunktion.
SRNA wurde von Dr. Jacqueline Nicholas für diesen ABCs of NMOSD-Podcast unterstützt. Dr. Nicholas begann damit, Spastik und Muskeltonus zu erklären und wie sie durch NMOSD beeinflusst werden. Sie erörterte die Ursachen von Spastik und warum manche Menschen darunter leiden, während andere dies nicht tun. Sie beschrieb Erstlinien- und Zweitlinienbehandlungen für Spastik und wie Bewegung helfen kann. Dr. Nicholas erklärte, wie sich Spastik auf Bänder, Muskeln und Knochen auswirken kann.
Wenn Sie Vorschläge für zukünftige Podcast-Themen haben, senden Sie uns bitte eine E-Mail an [E-Mail geschützt] .
