SRNAs 2020 Virtual Quality of Life Family Camp
Jedes Jahr veranstaltet SRNA ein Sommercamp für Kinder, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, und ihre Familien. Obwohl das diesjährige Camp etwas anders war, waren wir dennoch entschlossen, dieses Erlebnis für die Familien in unserer Gemeinde zu veranstalten.
Das Virtual Quality of Life Family Camp von SRNA fand von Freitag, 24. Juli bis Sonntag, 26. Juli 2020 online statt. Dieses spezielle virtuelle Camp richtete sich an Familien mit Kindern, bei denen ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM diagnostiziert wurden.
Aufgrund der COVID-19-Pandemie haben wir und unsere Camp-Partner, das Center for Courageous Kids (CCK), die schwierige Entscheidung getroffen, auf alle persönlichen Veranstaltungen zu verzichten und unser Camp-Erlebnis vollständig online zu bringen. Dies war zwar anders und sicherlich nicht dasselbe wie ein persönliches Treffen, aber wir hoffen, dass dieses virtuelle Camp-Erlebnis dennoch eine willkommene Gelegenheit für unsere Familien war. Wir haben alle interessierten Eltern und Erziehungsberechtigten ermutigt, sich anzumelden und Fragen zu stellen, sich untereinander und mit unseren medizinischen Fachkräften auszutauschen und einen Einblick in den unglaublichen Spaß zu bekommen, den CCK zu bieten hat! Während der drei Tage wurden verschiedene Sitzungen abgehalten, die ein breites Themenspektrum abdeckten. Die aktive Teilnahme der Familien bereicherte das Online-Camp-Erlebnis für alle! Wir hoffen, dass wir uns im Sommer 2021 persönlich treffen können, und wir beobachten die COVID-19-Pandemie genau und werden nächstes Jahr auf der Grundlage der Empfehlungen der öffentlichen Gesundheit eine Entscheidung treffen.
