Podcast-Rückblick 2021
SRNA hat zwei Podcast-Serien für Personen, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde, Angehörige und Betreuer sowie medizinische Experten. Für unsere „Ask the Expert“-Podcast-Serie bringen wir Experten auf diesem Gebiet zusammen, um das neueste Wissen auszutauschen und Fragen aus unserer Community zu beantworten. Podcasts haben Themen wie Impfungen und seltene Neuroimmunerkrankungen, Rehabilitation, Symptommanagement und klinische Studien behandelt. Unsere Podcast-Reihe „Ask the Expert“ 2021 wird teilweise von Alexion – AstraZeneca Rare Disease, Genentech und Horizon Therapeutics gesponsert. Bisher haben wir im Jahr 2021 elf Folgen des Ask the Expert-Podcasts gehostet. SRNA veranstaltet auch die ABCs of NMOSD-Podcast-Serie in Zusammenarbeit mit der Sumaira Foundation for NMO, der Connor B. Judge Foundation und der Guthy-Jackson Charitable Foundation. Diese Serie wird durch einen Zuschuss zur Patientenaufklärung von Horizon Therapeutics ermöglicht. Für diese Serie stellen wir die neuesten Informationen und Forschungsergebnisse zu allen Themen rund um NMOSD zusammen, von der Diagnose und Behandlung bis hin zur Lebensqualität und wie es ist, mit NMOSD zu leben. Während der gesamten Serie laden wir medizinische Experten und Forscher ein, die neuesten Forschungsergebnisse und klinischen Erkenntnisse mit uns zu teilen, Fragen zum Diagnoseverfahren, zu Biomarkern, neuen Therapien, Rückfällen und zur Behandlung von Symptomen wie Schmerzen und Müdigkeit zu beantworten. Im Jahr 2021 haben wir neun ABCs of NMOSD-Podcast-Episoden abgehalten.
Nachfolgend finden Sie eine Übersicht der Podcasts, die wir 2021 gehostet haben:
Fragen Sie den Experten
1. Dr. Michael Levys Forschung an der NMO-Klinik und im Forschungslabor von Mass General
Dr. Michael Levy ist SRNA für diese Episode unserer „Ask the Expert“-Podcast-Serie: Research Edition beigetreten. Während des Podcasts spricht Dr. Levy über ein Projekt, das sein Labor koordiniert, um die Erfahrungen von Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen zu verfolgen, die einen COVID-19-Impfstoff erhalten haben. Anschließend spricht er über die Forschung, die er zu Genetik und transversaler Myelitis durchführt. Dr. Levy erläutert die Tiermodelle, die entwickelt werden, um Aquaporin-4 bei der Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankung und T-Zellen bei der MOG-Antikörperkrankheit zu untersuchen. Abschließend erörtert Dr. Levy bevorstehende klinische Studien, die in Kürze für Menschen mit MOG-Antikörperkrankheit stattfinden werden, und eine zukünftige Studie darüber, wie sich die Ernährung auf Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen auswirkt.
2. Studie zur pädiatrischen Teleneuropsychologie
Für diese Folge unserer „Ask the Expert“-Podcast-Serie: Research Edition wurde Rebecca Whitney von Dr. Lana Harder begleitet, um über ihre Studie zur pädiatrischen Teleneuropsychologie zu sprechen. Dr. Harder erklärt zunächst, was Neuropsychologie ist und was ein neuropsychologisches Assessment beinhaltet. Anschließend spricht sie über den Zweck der Studie und wie sich Telemedizin von persönlichen Terminen unterscheidet. Sie gibt die Ergebnisse der Studie und die Gründe weiter, warum das Studium der Telemedizin wichtig ist. Abschließend diskutiert Dr. Harder Implikationen für die zukünftige Forschung.
3. Bei meinem Kind wurde gerade AFM diagnostiziert. Was muss ich wissen?
Dr. Sarah Hopkins und Sarah Stoney, MSW, LSW, schlossen sich Rebecca Whitney von SRNA für diesen „Frag den Experten“-Podcast in Zusammenarbeit mit den Centers for Disease Control (CDC) an. Dr. Hopkins erklärt zunächst die Akutbehandlungen, die typischerweise nach einer AFM-Diagnose durchgeführt werden, und erklärt, was Familien in dieser Zeit erwarten sollten. Sie und Sarah Stoney sprechen über die Bedeutung des Pflegeteams für die Unterstützung der Familie in der Akutphase und langfristig. Sarah Stoney beschreibt die Rolle einer Sozialarbeiterin bei der Beantragung von Versicherungsschutz, der Erstellung von 504-Plänen für die Schule und vielen anderen unterstützenden Maßnahmen. Schließlich betonen die Experten die Rolle von Spezialisten für das Leben von Kindern, wenn es darum geht, einem Kind und seinen Geschwistern zu helfen, ihre Diagnose zu verstehen und sich an ihrer Betreuung zu beteiligen.
4. Verhaltens- und psychologische Veränderungen bei demyelinisierenden Zuständen, Teil 2
SRNA hat diesen „Frag den Experten“-Podcast mit den Experten Dr. Cindy Wang, Dr. Alison Wilkinson-Smith und Denise Maddox, RN, BSN, MSCN, veranstaltet. Die Experten geben Auskunft darüber, welche Arten von psychischen und Verhaltensänderungen bei Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen und anderen demyelinisierenden Erkrankungen auftreten können. Sie erklären, welche Rolle Psychologie und Psychiatrie bei der Entwicklung von Behandlungsplänen spielen und welche Behandlungen am effektivsten sind. Es wird diskutiert, Kindern mit diesen Störungen zu helfen, in der Schule erfolgreich zu sein. Abschließend sprechen die Experten darüber, wie Erwachsene und Kinder mit diesen Erkrankungen sich für ihre Behandlung einsetzen können.
5. Die Rolle der CDC und der öffentlichen Gesundheit bei der AFM-Überwachung | Teil I
SRNA hat diesen Ask the Expert-Podcast in Zusammenarbeit mit Centers for Disease Control and Prevention veranstaltet. Zu Rebecca Whitney gesellten sich Dr. Janell Routh vom CDC, Dr. Ben Greenberg vom UT Southwestern Medical Center und Emily Spence Davizon vom Colorado Department of Public Health and Environment. Die Experten diskutieren den Prozess, wie AFM-Fälle diagnostiziert, an die Gesundheitsbehörden gemeldet, an die CDC gesendet und klassifiziert werden. Sie beschreiben die Rolle jeder Organisation/Agentur bei der Meldung eines Falls und die Phasen, die jeder Fall durchläuft. Die Experten definieren wichtige Begriffe wie Überwachung, national meldepflichtig und Meldepflicht. Abschließend bekräftigen die Experten die Bedeutung der Meldung von Fällen für Zwecke der öffentlichen Gesundheit, die Notwendigkeit, dass Ärzte sich der Meldung bewusst sind, und die Art und Weise, wie sich die Falldefinition von AFM seit 2014 entwickelt hat.
6. Die Rolle der CDC und der öffentlichen Gesundheit bei der AFM-Überwachung | Teil II
SRNA hat diesen Ask the Expert-Podcast in Zusammenarbeit mit Centers for Disease Control and Prevention veranstaltet. Zu Rebecca Whitney gesellten sich erneut Dr. Janell Routh vom CDC, Dr. Ben Greenberg vom UT Southwestern Medical Center und Emily Spence Davizon vom Colorado Department of Public Health and Environment. Die Experten diskutieren, ob im Jahr 2021 mit einem Ausbruch von AFM-Fällen zu rechnen ist, mögliche Ursachen für AFM und wie ein Ausbruch definiert wird. Sie sprechen darüber, was sie tun, um sich auf mögliche neue Fälle von AFM vorzubereiten, und warum es schwierig ist, neue Fälle zu verhindern. Die Experten erklären die Bedeutung von Überwachung und Forschung zur Verbesserung der Ergebnisse für zukünftige Kinder, bei denen AFM diagnostiziert wird, einschließlich der Bedeutung von ICD 10-Codes. Abschließend diskutieren die Experten die Unterscheidung zwischen der Überwachungsdefinition und den diagnostischen Kriterien für AFM und wie sich diese Kriterien im Laufe der Zeit entwickeln.
7. Transverse Myelitis: Diagnose- und Behandlungsrichtlinien
SRNA hat diesen „Frag den Experten“-Podcast mit den medizinischen Experten Dr. Ram Narayan und Dr. Elena Grebenciucova veranstaltet. Die Experten erklärten zunächst, was transversale Myelitis ist, welche Anzeichen und Symptome sie hat und wie die Diagnose gestellt wird. Sie besprachen Akutbehandlungen und wie sie entscheiden, welche Behandlungen für jeden Patienten verwendet werden sollen. Abschließend sprachen die Experten über Rehabilitation und was jemand tun sollte, wenn er eine Dekompensation erleidet.
8. Transverse Myelitis: Symptommanagement
Krissy Dilger von SRNA wurde von Dr. Ram Narayan und Dr. Elena Grebenciucova für diese Frage an den Experten begleitet. Die Experten diskutieren Medikamente und andere Behandlungsmöglichkeiten für Symptome wie Schmerzen, Spastik, Müdigkeit und mehr. Sie sprechen über die verschiedenen Gesundheitsdienstleister, die ein Team bilden, um einer Person mit TM zu helfen, eine umfassende Versorgung zu erhalten. Abschließend besprechen die Experten Impfungen und ob der COVID-19-Impfstoff für Menschen mit TM empfohlen wird.
9. Sprechen Sie mit Ihrem Kind über eine schwierige Diagnose
Rebecca Whitney von SRNA moderierte diesen Ask the Expert-Podcast, eine Sonderausgabe in Zusammenarbeit mit CDC, mit der pädiatrischen Neuropsychologin Dr. Lana Harder. Dr. Harder bespricht Strategien, um mit Ihrem Kind über diagnostische Tests zu sprechen, die zu Beginn einer seltenen Neuroimmunerkrankung eingesetzt werden, und wie sie invasiv oder schmerzhaft sein können. Sie erklärt den Übergang der Pflege, wenn ein Kind älter wird und sich dem Erwachsenenalter nähert, und wie Sie sicherstellen können, dass Ihr Kind Fragen zu seiner medizinischen Versorgung stellen kann. Dr. Harder spricht darüber, Konzepte wie Behinderung und adaptive Aktivitäten mit Ihrem Kind zu besprechen und wie die Zukunft für jemanden mit einer dieser Störungen aussehen könnte. Abschließend bespricht Dr. Harder die Emotionen, die Kinder im Rahmen dieser Diagnose erleben könnten, und wie Sie als Elternteil mit Ihren eigenen Emotionen umgehen können, während Sie mit Ihrem Kind über seine Störung sprechen.
10. Akute disseminierte Enzephalomyelitis: Diagnose- und Behandlungsrichtlinien
Krissy Dilger von SRNA wurde von Dr. Farrah Mateen und Dr. Cindy Wang für diesen „Frag den Experten“-Podcast begleitet. Die Experten geben zunächst einen Überblick über ADEM, einschließlich einer kurzen Definition, Anzeichen und Symptome in der akuten Phase und möglicher Ursachen. Die Ärzte besprechen dann diagnostische Tests und wie andere Erkrankungen ausgeschlossen werden können. Sie sprechen über Akutbehandlungen und Langzeitpflege für Menschen mit ADEM. Abschließend geben die Experten Auskunft über die Forschung zu ADEM.
11. Temperaturempfindlichkeit und seltene Neuroimmunerkrankungen
Krissy Dilger von SRNA wurde von Dr. Gretchen Hawley für diesen „Frag den Experten“-Podcast begleitet. Dr. Gretchen begann damit, zu erklären, warum Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen unter Hitze- und Kälteempfindlichkeit leiden können. Sie erörterte, welche Rolle die Temperaturregulierung spielt und welche Auswirkungen sie auf jemanden mit einer seltenen Neuroimmunerkrankung haben kann. Schließlich stellte Dr. Gretchen verschiedene Behandlungsoptionen und Bewältigungsmechanismen für Temperaturempfindlichkeit vor.
ABC der NMOSD
1. Komplementäre Therapien und NMOSD
Dr. Kyle Blackburn, Dr. Cynthia Wang und Dr. Ruchika Prakash schlossen sich GG deFiebre von SRNA und Dr. Chelsey Judge von der Connor B. Judge Foundation für diesen ABCs of NMOSD-Podcast an. Die Experten erläutern zunächst, was Komplementärtherapie ist und welche gängigen Ansätze dabei zum Einsatz kommen. Sie besprechen Akupunktur, chiropraktische Verfahren, Nahrungsergänzungsmittel, Ernährung, Bewegung und medizinisches Marihuana. Die Experten informieren über die funktionelle Elektrostimulation, eine mögliche komplementäre Therapie im akuten Stadium eines Entzündungsanfalls. Abschließend diskutieren die Experten, wie Achtsamkeit für die allgemeine Gesundheit hilfreich sein kann.
2. NMOSD-Geschichten: Kristen
Zu GG deFiebre von SRNA gesellte sich Kristen Hewitt, eine SRNA-Selbsthilfegruppenleiterin und Person, bei der NMOSD diagnostiziert wurde. Kristen beginnt mit der Beschreibung ihrer ersten Symptome und ihres Weges zur NMOSD-Diagnose. Sie spricht über die Behandlungen, die sie erhalten hat, und ihre Erfahrungen im medizinischen System. Kristen spricht darüber, wie sich NMOSD auf ihr Leben auswirkt, einschließlich anhaltender Symptome, Arbeitsleben und persönlicher Beziehungen. Sie spricht über ihre Ängste und ihre Hoffnungen für die Zukunft. Schließlich spricht Kristen darüber, wie sich NMOSD auf sie als Elternteil ausgewirkt hat.
3. NMOSD-Geschichten: Irland
Zu GG deFiebre von SRNA gesellte sich Ireland Thomas, ein Mitglied von SRNA und Person, bei der NMOSD diagnostiziert wurde. Irland beginnt mit der Beschreibung ihrer ersten Symptome im Alter von sechs Jahren und ihres Wegs zur NMOSD-Diagnose. Sie spricht über die Behandlungen, die sie erhalten hat, und ihre Erfahrungen als Kind im medizinischen System. Ireland erörtert, wie sich NMOSD auf ihr Leben auswirkt, einschließlich anhaltender Symptome, ihrer persönlichen Identität und dem Übergang von der Kindheit zum Erwachsenenalter, das mit dieser Störung lebt. Sie spricht über ihre Ängste und ihre Hoffnungen für die Zukunft. Schließlich spricht Ireland darüber, wie sie anderen in ihrem Leben NMOSD erklärt.
4. COVID-19 und NMOSD
Für diesen ABCs of NMOSD-Podcast wurde GG deFiebre von SRNA von Dr. Michael Levy vom Harvard Medical Center und dem Massachusetts General Hospital begleitet. Dr. Levy erklärt zunächst das mit COVID-19 verbundene Risiko für jemanden, bei dem NMOSD diagnostiziert wurde, und wie sich Medikamente wie Rituximab auf sie auswirken können. Er erörtert die derzeit verfügbaren COVID-19-Impfstoffe und was Menschen mit NMOSD über den Erhalt eines solchen wissen sollten. Er spricht über das Protokoll für Rückfälle, die während der Pandemie auftreten, und die Erstlinienbehandlungen, die nach einem Angriff angewendet werden. Abschließend gibt er Auskunft darüber, ob eine COVID-19-Infektion und COVID-19-Impfstoffe Schübe oder neue Fälle von NMOSD verursacht haben, und er enthüllt die Forschung, die derzeit zu diesem Thema durchgeführt wird.
5. MOGAD und NMOSD – Ist MOGAD Teil von NMOSD oder eine eigenständige Diagnose?
GG deFiebre von SRNA wurde von Dr. Eoin Flanagan für diesen ABCs of NMOSD-Podcast begleitet. Dr. Flanagan skizziert die Ähnlichkeiten und Unterschiede zwischen der MOG-Antikörperkrankheit (MOGAD) und der Neuromyelitis-optica-Spektrum-Störung (NMOSD). Er erörtert die verschiedenen Behandlungen für jede Erkrankung und wie sie sich von Multipler Sklerose unterscheiden. Dr. Flanagan spricht über die Geschichte dieser Störungen und warum es wichtig ist, sie zu differenzieren. Abschließend beschreibt Dr. Flanagan, wie Menschen, bei denen MOGAD und NMOSD diagnostiziert wurden, medizinische Versorgung erhalten können und was sie für die Zukunft erwarten können.
6. Geschichte, Diagnose und Behandlung von NMOSD
Dr. Brian Weinshenker schloss sich GG deFiebre von SRNA und Jacinta Behne von der Guthy-Jackson Charitable Foundation für diesen ABCs of NMOSD-Podcast an. Dr. Weinshenker begann mit einer Geschichte von NMOSD und wie der Aquaporin-4-Antikörper als Biomarker für NMO entdeckt wurde. Er erörterte andere Diagnosen, die historisch verwendet wurden, bevor NMOSD geprägt wurde, und er erörterte die Unterschiede zwischen dem heutigen Verständnis von NMOSD seit Dr. Devics erstem Verständnis der Krankheit. Dr. Weinshenker sprach darüber, wie eine Diagnose von NMOSD gestellt wird, einschließlich des klinischen Aufbaus und der verwendeten diagnostischen Tests. Abschließend erläuterte Dr. Weinshenker die Akut- und Langzeitbehandlungen und das Symptommanagement für NMOSD.
7. Pädiatrische NMOSD, Teil I: Geschichte und Diagnose
Rebecca Whitney von SRNA wurde von Dr. Jayne Ness und Dr. Silvia Tenembaum für diesen ABCs of NMOSD-Podcast begleitet. Die Experten erklären zunächst die Geschichte der pädiatrischen NMOSD, einschließlich der ersten bekannten Fälle und einer zu diesem Thema veröffentlichten Forschungsarbeit. Anschließend diskutieren sie, wie häufig NMOSD bei pädiatrischen Patienten auftritt und welche diagnostischen Tests für NMOSD verwendet werden. Die Experten vergleichen NMOSD und MOGAD bei Kindern, einschließlich Antikörperspiegel, Krankheitsverlauf und Behandlungsprotokoll. Abschließend geben die Experten Auskunft über Differenzialdiagnosen und Prognosen.
8. Navigieren durch die Behandlungsoptionen
Dr. Hesham Abboud hat sich Dr. Chelsey Judge von der Connor B. Judge Foundation für diesen ABCs of NMOSD-Podcast angeschlossen. Dr. Abboud begann mit einem Überblick über Behandlungen für NMOSD-Patienten, die einen akuten Rückfall erleiden, und den Zeitpunkt für die Einführung dieser Behandlungen sowie mögliche Nebenwirkungen. Er sprach über Faktoren, die während der Covid-19-Pandemie zu berücksichtigen sind, und über Strategien zur Steuerung von Kosten und Krankenversicherung. Dr. Abboud skizzierte jede von der FDA zugelassene und Off-Label-Behandlung zur Rückfallprävention und -erhaltung, mögliche Risiken und Nebenwirkungen, potenzielle Unterschiede in der Versicherungsdeckung und die Rolle eines klinischen Apothekers im Auswahlverfahren. Abschließend beschrieb Dr. Abboud Überlegungen für eine Frau, die eine Familienplanung in Betracht zieht, und wie eine gemeinsame Behandlung mit einem akademischen oder neuroimmunologischen Zentrum eingerichtet werden kann.
9. Versicherung und Zugang zur Versorgung in den USA
Marissa Shackleton vom Elliot Lewis Center gab einen Überblick über das Gesundheitssystem in den USA, einschließlich Versicherungsarten, häufig verwendete Versicherungsbedingungen und Möglichkeiten, benötigte Medikamente abzudecken.
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