Zusammenfassung des Symposiums für seltene Neuroimmunerkrankungen 2021
Das SRNA Rare Neuroimmun Disorders Symposium (RNDS) 2021 fand virtuell vom 8. bis 10. Oktober statt. Diese einzigartige, alle zwei Jahre stattfindende Veranstaltung wurde ins Leben gerufen, um Personen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden, mit Klinikern und Forschern zusammenzubringen, die diese untersuchen und behandeln Bedingungen. Das diesjährige erfolgreiche Symposium umfasste 42 Fachredner und wurde von fast 200 Personen besucht.
Gastgeber des RNDS 2021 waren SRNA, Massachusetts General Hospital, UT Southwestern Medical Center, Johns Hopkins Medicine, Harvard Medical School, Children's Health Dallas, Johns Hopkins Myelitis and Myelopathie Center, MGH NMO Clinic and Research Laboratory und das CONQUER-Programm.
Die Konferenz wurde mit einer Einführung durch den Hauptredner, SRNA-Präsident Sandy Siegel, eröffnet. In seinem Vortrag betonte Sandy die Bedeutung der Bildung und den sich weiterentwickelnden Charakter der Forschung zu Neuroimmunerkrankungen. Er bekräftigte unser Engagement für die Ausrichtung eines Symposiums, das unserer Gemeinschaft die Möglichkeit gibt, für sich selbst einzutreten, und das wertvolle Informationsquellen über seltene neuroimmunologische Erkrankungen bereitstellt.
Am ersten Konferenztag wurden drei Tracks angeboten, damit die Teilnehmer ihr Programm an ihre Bedürfnisse anpassen konnten. Track 1 wurde für diejenigen angeboten, bei denen neu eine seltene neuroimmunologische Erkrankung diagnostiziert wurde; Spur 2 richtete sich an Personen, bei denen die Diagnose vor mehr als zwei Jahren gestellt wurde. und Track 3 richtete sich an Eltern und Betreuer von Kindern, bei denen eine Störung diagnostiziert wurde. Sie können die Präsentationen ab Tag 1 ansehen hier.
Der zweite Tag des RNDS konzentrierte sich auf das Erlernen von Strategien und Lösungen zur Bewältigung der anhaltenden Symptome von ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM. Der Tag begann mit einem Vortrag von Dr. Ram Narayan, der die vielfältigen Mechanismen erörterte, die neuropathische Schmerzen verursachen können, sowie Methoden zur Behandlung dieses sehr belastenden Symptoms. Alle Vorträge vom 2. Tag können angeschaut werden hier.
Am letzten Tag des RNDS lag unser Schwerpunkt auf der Forschung. Die Aktivitäten des Tages begannen mit einem CDC AFM Biorepository und einem moderierten Roundtable zur AFM-Forschung. Die hochrangigen Diskussionsteilnehmer diskutierten aktuelle Studien und betonten, wie wichtig die Teilnahme an der Forschung ist, um bessere Ergebnisse für zukünftige Fälle zu erzielen. Sie können sich diese Diskussionsrunde und alle Videos von Tag 3 ansehen hier.
Obwohl es sich um eine virtuelle Konferenz handelte, hatten die Teilnehmer über die „Networking“-Funktion viele Möglichkeiten, miteinander in Kontakt zu treten. Beim Networking wurden die Teilnehmer zu kurzen Einzelgesprächen mit einer Reihe von Konferenzteilnehmern zusammengebracht. Dieses Feature wurde von den Besuchern des RNDS sehr positiv aufgenommen und es konnten viele neue Kontakte geknüpft werden.
Wir möchten allen, die beim RNDS 2021 dabei waren, unseren aufrichtigen Dank aussprechen. Wir sind allen unseren Community-Mitgliedern, die an der Veranstaltung teilgenommen haben, und unseren angesehenen Rednern, die ihre Zeit und ihr Fachwissen zur Verfügung gestellt haben, unglaublich dankbar.
Wir wissen die Unterstützung unserer großzügigen RNDS-Sponsoren Alexion – AstraZeneca Rare Disease, Genentech und Horizon Therapeutics sehr zu schätzen. Vielen Dank gebührt auch unseren wunderbaren gemeinnützigen Partnern für diese Veranstaltung: der Sumaira Foundation for NMO, der Guthy-Jackson Charitable Foundation, dem MOG Project, der Cody Unser First Step Foundation, der Acute Flaccid Myelitis Association und der Connor B . Richterstiftung.
Wir freuen uns, Sie beim nächsten RNDS-Symposium begrüßen zu dürfen!
