Säule des Präsidenten
Ich hoffe, Sie bleiben alle gesund und munter. Wir freuen uns, unser digitales Magazin zu teilen, das einige der Arbeiten hervorhebt, die SRNA im Jahr 2021 geleistet hat. Das Jahr 2021 neigt sich dem Ende zu, es ist eine Zeit, über die Vergangenheit nachzudenken und darüber nachzudenken, was die Zukunft bringt. Die Pandemie ist ein grundlegendes Thema geblieben, das unser aller Leben beeinflusst. Während es eine Herausforderung ist, sich an eine so stressige Situation anzupassen, insbesondere in unserer Gemeinschaft, in der so viele Menschen medizinisch anfällig sind und unter so komplizierten Bedingungen leiden, ist es eine bemerkenswerte Tatsache, dass Menschen unglaublich anpassungsfähig sind. Wir finden irgendwie einen Weg, um voranzukommen.
SRNA hat hart daran gearbeitet, sich anzupassen, und es war ein arbeitsreiches und produktives Jahr 2021. Wir haben unsere Selbsthilfegruppentreffen auf die virtuelle Welt umgestaltet und kürzlich unsere abgehalten zweites virtuelles Symposium zu seltenen Neuroimmunerkrankungen. Die Präsentationen waren außergewöhnlich. Wenn Sie nicht die Gelegenheit hatten, daran teilzunehmen, alle Sitzungsaufzeichnungen sind auf unserer Website verfügbar. Seit Beginn der Pandemie haben wir eine informative Interviewreihe mit Dr. Benjamin Greenberg von der University of Texas Southwestern produziert, in der Themen rund um die diskutiert werden Pandemie- und COVID-19-Impfstoffe. Diese Videos wurden von unseren Community-Mitgliedern über 18,700 Mal angesehen. Die Serie bietet wichtige Informationen, auf die sich viele in unserer Gemeinschaft bei der sehr persönlichen Entscheidung, sich impfen zu lassen, verlassen haben. Ich flehe Sie an Sehen Sie sich diese Serie auf unserer Website an. Wir haben dieses Jahr eine Studie initiiert, um die Auswirkungen der Pandemie auf unsere Gemeinschaft besser zu verstehen. Wir werten die Daten derzeit aus und stellen Ihnen die Ergebnisse nach Abschluss der Analyse zur Verfügung.
Wir haben das ganze Jahr über erhebliche Anstrengungen unternommen, um das Bewusstsein für all diese seltenen Erkrankungen zu schärfen, einschließlich Erstellen von Sensibilisierungskampagnen für TM und AFM im Juni und Juli, bzw. Wir haben aktualisierte alle Störungsinformationsblätter auf unserer Website, um sie zugänglich zu machen und die aktuellsten Informationen zu präsentieren.
Wir wissen, dass eine seltene Erkrankung eine isolierende Erfahrung sein kann und wie positiv und kraftvoll es sein kann, von anderen zu lesen, die ähnliche Erfahrungen machen. Die Bedeutung dieser Empathie war die Grundlage für unser Hope Ambassador-Projekt, das 2017 gestartet wurde. Wir haben diese Bemühungen fortgesetzt, indem wir die gestartet haben Kampagne „Das bin ich“., und wir ermutigen Sie, sich zu engagieren und Teilen Sie Ihre Geschichte.
Um Hoffnung für die Zukunft zu haben, müssen wir mehr über all diese Erkrankungen erfahren. Was ist der Krankheitsprozess? Wie können wir schneller und präziser diagnostizieren? Können wir eine Ursache feststellen? Was ist der effektivste Weg, sie akut zu behandeln, um Schäden am zentralen Nervensystem zu minimieren? Was sind die effektivsten Praktiken zur Symptombehandlung? Ist es möglich, ein Heilmittel zu finden? Ist es möglich, den Schaden am zentralen Nervensystem zu reparieren? Wir alle haben diese Fragen, und die Antworten hängen von unserer Fähigkeit ab, die Forschung zu finanzieren. In den letzten 27 Jahren haben wir gelernt, dass es zu lange dauern wird, diese kritischen Antworten zu erhalten, wenn wir uns darauf verlassen, dass andere Institutionen diese Arbeit finanzieren.
Wenn wir wollen, dass diese Arbeit erledigt wird, müssen wir das Geld aufbringen, um sie zu finanzieren. Wir stehen vor den gleichen Problemen bei der Ausbildung von Spezialisten, um den Menschen in unserer Gemeinde die beste klinische Versorgung zu bieten und diese Forschung durchzuführen. Das war der Anstoß für unsere Ankündigung James T. Lubin-Stipendienprogramm im Jahr 2008. Wir finanzierten unseren ersten Fellow, Dr. Allen DeSena, im Jahr 2012 und haben in den letzten neun Jahren sieben Fellows finanziert. Wenn wir unsere Disziplin erweitern wollen, müssen wir Mittel aufbringen, um Kliniker und Forscher in seltenen Neuroimmunerkrankungen auszubilden.
Wir haben Fortschritte bei der Weiterentwicklung der Forschung und dem Ausbau unserer Disziplin gemacht, aber wie Sie alle so genau wissen, war das noch lange nicht genug. Es gibt noch so viel zu tun, und wir brauchen Ihre Hilfe, um das zu schaffen. In diesem Jahr hat sich SRNA zum Ziel gesetzt, 200,000 US-Dollar aufzubringen, um unsere Bemühungen zu unterstützen, klinische Forscher durch unser Fellowship-Programm auszubilden und unsere Forschungsbemühungen voranzutreiben. Im Rahmen ihrer zweijährigen Ausbildung führt jeder Fellow ein Forschungsprojekt zu diesen Erkrankungen durch.
Keine dieser Arbeiten wird ohne Ihre Hilfe erledigt. Wir bedanken uns ganz herzlich bei allen, die uns über die Jahre so großzügig unterstützt haben weiterhin tun. Danke schön. Als das SRNA Board den Pauline H. Siegel Eclipse Fund für Forschungszwecke einrichtete, repräsentierte dies die Bedeutung, die Pauline den Bemühungen beimisst, diese Störungen zu verstehen und zu behandeln. Pauline hatte so große Hoffnung für ihre Zukunft und für die Zukunft der Menschen, für die sie sich in unserer Gemeinde sorgte und die sie liebte. Für Pauline und Sie alle erwächst aus dieser Forschung Hoffnung auf eine positive Zukunft.
Ich wünsche Ihnen viel Spaß beim Lesen einiger unserer Highlights 2021. Ich hoffe, es sind schöne Feiertage für Sie alle, und wir alle bei SRNA wünschen Ihnen ein gutes neues Jahr voller Gesundheit, Glück und Frieden.
Sandy Siegel
President
