SRNA COVID-19-Ressourcen

Obwohl seit Beginn der COVID-19-Pandemie fast zwei Jahre vergangen sind, gibt es noch viele unbeantwortete Fragen zum Virus und zu seinen Auswirkungen auf die Gemeinschaft der seltenen Neuroimmunerkrankungen. Aus diesem Grund haben wir Informationen und Ressourcen zusammengestellt, die Ihnen helfen sollen, diese herausfordernden Zeiten zu meistern. Bitte lesen Sie die nachstehenden Informationen sorgfältig durch, um die mit diesem Virus verbundenen Risiken für diejenigen zu kennen und zu verstehen, bei denen eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wurde.

Risikofaktoren

Risikofaktoren im Zusammenhang mit COVID-19 können für jede Person, bei der eine seltene Neuroimmunerkrankung (ADEM, AFM, MOGAD, NMOSD, ON und TM) diagnostiziert wurde, erheblich variieren. Obwohl viele, die mit diesen Diagnosen leben, gesunde Personen sind, haben einige möglicherweise ein geschwächtes oder unterdrücktes Immunsystem, Atembeschwerden oder andere Faktoren, die sie anfälliger für Infektionen und Krankheiten machen. Jede Person und Familie sollte ihre Risiken kennen und entsprechende Vorsichtsmaßnahmen treffen. Alle Fragen oder Bedenken sollten mit Ihrem behandelnden Arzt besprochen werden.

SRNA-COVID-19-Ressourcenseite

Im März 2020 starteten wir unsere COVID-19 Ressourcenseite, um Ressourcen und Informationen auszutauschen, um unserer Community dabei zu helfen, Antworten auf ihre Fragen zum Virus zu finden. Diese Website wird regelmäßig aktualisiert, um die Mitglieder über neue Entwicklungen auf dem Laufenden zu halten. Bitte beachten Sie, dass SRNA keine individuelle medizinische Beratung anbieten kann. Die Beiträge dienen nur zu Informationszwecken und ersetzen nicht die Beratung durch Ihren Arzt. Wenn Sie Bedenken hinsichtlich Ihrer Gesundheit oder Behandlung haben, wenden Sie sich bitte an Ihren Arzt, Apotheker oder andere medizinische Fachkräfte.

COVID-19 Q&A-Reihe

Wir bei SRNA sind bestrebt, das, was wir von unseren medizinischen Experten lernen, mit Ihnen zu teilen und Antworten auf Ihre Fragen zu geben. Im vergangenen April tauschten die Mitglieder unseres medizinischen und wissenschaftlichen Rates, Dr. Benjamin Greenberg, Dr. Michael Levy und Dr. Carlos Pardo, jeweils Informationen zu häufig gestellten Fragen zu COVID-19 in einem aus Q&A-Reihe erstellt für die Gemeinschaft der seltenen Neuroimmunerkrankungen.

COVID-19 Vaccines Q&A Video Series

Wir haben unserer Sammlung von COVID-19-Ressourcen für Fragen und Antworten eine mehrteilige Videoserie von Dr. Benjamin M. Greenberg, Mitglied des Vorstands von SRNA und des medizinischen und wissenschaftlichen Rates von SRNA, hinzugefügt. In der Serie diskutiert Dr. Greenberg COVID-19-Impfungen und die Auswirkungen auf Menschen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen. Sie können alle Videos der Serie ansehen hier.

COVID-19-Umfrage

SRNA hat kürzlich eine Forschungsstudie zu den Erfahrungen von Personen mit seltenen Neuroimmunerkrankungen während der COVID-19-Pandemie durchgeführt. Die Studie umfasste Telefoninterviews mit Mitgliedern unserer Community, die sich bereit erklärten, ihre Erfahrungen mit COVID-19 und anderen damit zusammenhängenden Themen zu teilen. Wir analysieren derzeit die Daten und freuen uns darauf, die Ergebnisse dieser Studie bald zu teilen.