3 Möglichkeiten, sich mit SRNA zu verbinden und Support zu erhalten
Bei SRNA engagieren wir uns für die Unterstützung von Personen, die mit seltenen Neuroimmundiagnosen leben, und ihren Familien. Wir sind bestrebt, eine wertvolle Informationsquelle zu seltenen Neuroimmunerkrankungen zu sein, und bemühen uns auch, den Mitgliedern unserer Gemeinschaft sinnvolle Möglichkeiten zu bieten, sich miteinander zu vernetzen. Nachfolgend finden Sie drei kostenlose Ressourcen, die sowohl Einzelpersonen als auch Familien unterstützen sollen. Wenn Sie Fragen zu den folgenden Artikeln haben, wenden Sie sich bitte an uns unter [E-Mail geschützt] .
- Neue Mitgliederversammlungen
Wenn Sie neu bei SRNA sind, dann ist dieses Treffen genau das Richtige für Sie! Unsere virtuellen Neumitgliedertreffen finden jeden ersten Donnerstag im Monat statt. Während dieses einstündigen Treffens erfahren Sie mehr über SRNA, unsere Arbeit und die vielen Ressourcen, die wir anbieten. Darüber hinaus können Sie andere Mitglieder der Gemeinschaft treffen, bei denen seltene Neuroimmunerkrankungen diagnostiziert wurden. Eine Voranmeldung ist erforderlich. Bitte besuchen Sie unsere Veranstaltungsseite um sich für das nächste Treffen anzumelden.
- Online-Selbsthilfegruppen
Wir wissen, dass es sehr beängstigend und isolierend sein kann, wenn eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert wird. Viele Menschen kämpfen oder fühlen sich hoffnungslos, wenn sie sich den täglichen Herausforderungen des Lebens mit einer Diagnose stellen. Wir möchten, dass Sie wissen, dass Sie unabhängig davon, wo auf der Welt Sie sich befinden oder welche Herausforderungen Sie möglicherweise haben, über SRNA-Online-Supportgruppen immer auf ein fürsorgliches Support-Netzwerk zugreifen können.
Die Teilnahme an einer Selbsthilfegruppe kann eine stärkende Erfahrung sein. SRNA-Online-Supportgruppen Bringen Sie Community-Mitglieder zusammen, die ähnliche Erfahrungen machen. Die Verbindung mit anderen in einer Selbsthilfegruppe kann den Mitgliedern helfen, sich besser zu fühlen, wenn sie ihre einzigartige Situation bewältigen, und hoffnungsvoller in ihre Zukunft blicken.
Um einer SRNA-Selbsthilfegruppe beizutreten, besuchen Sie bitte unsere Veranstaltungsseite und melden Sie sich für das Treffen Ihrer Wahl an. Monatlich finden Treffen statt, zu denen auch Familienmitglieder, Pflegepartner und Angehörige eingeladen sind. Wenn Sie daran interessiert sind, ein Selbsthilfegruppenleiter zu werden, kontaktieren Sie uns bitte unter [E-Mail geschützt] .
- Peer-Connect-Programm
Ganz gleich, wo Sie sich auf Ihrem Weg zur Bewältigung einer seltenen Neuroimmunerkrankung befinden, es gibt jemanden, der sich in Ihre Situation einfühlen und helfen kann. Das Peer Connect-Programm von SRNA bringt Community-Mitglieder mit einem Peer zusammen, mit dem sie regelmäßige Einzelgespräche führen können, die freundlich und unterstützend sind.
Egal, ob Sie neu diagnostiziert wurden oder seit Jahren mit einer Diagnose leben, unsere Peer Connect Leaders stehen Ihnen zur Verfügung, um sinnvolle Verbindungen und emotionale Unterstützung zu bieten. Bei SRNA Peer Connect-Leadern wurde eine seltene Neuroimmunerkrankung diagnostiziert, und Peers werden sorgfältig auf der Grundlage von Diagnose, Geschlecht, Alter und anderen Kriterien abgeglichen. Jedes passende Paar entscheidet gemeinsam, wann es sich trifft und wie oft es Kontakt haben möchte. Sie und Ihr Kollege werden auch bestimmen, ob Telefon, E-Mail, Video oder ein anderer Kommunikationsmodus für Ihre Meetings am besten geeignet ist. Derzeit können wir nur englischsprachige Matches erstellen. Wenn Sie oder Ihre Angehörigen ein Match mit jemandem benötigen, der eine andere Sprache als Englisch spricht, kontaktieren Sie uns bitte unter [E-Mail geschützt] .
Um sich anzumelden, um mit einem Kollegen abgeglichen zu werden, besuchen Sie bitte Seite des Peer Connect-Programms von SRNA. Bitte beachten Sie, dass unsere Kollegen keine Ärzte sind und daher keinen medizinischen Rat erteilen können. Sie können Sie jedoch auf Ressourcen verweisen, die Ihnen bei der Beantwortung Ihrer Fragen helfen können.
Wenn Sie als Peer Connect Leader fungieren möchten, der Mitglieder unterstützt, die einen Peer suchen, bitte Klicke hier um zu starten.
